Bioethics has never been a static field. Since its emergence in the early 1970s, it has been shaped by the complex and shifting contours of medicine, science, technology, and society. First, in response to medical paternalism and research exceptionalism, later as a framework for encouraging more patient-centred clinical decision-making and research that was subject to external oversight. More recently, bioethics has turned its critical lens towards health systems, emerging technologies, and questions of local and global justice.

Today, the questions confronting bioethics are broader, messier, and more deeply entangled across levels and stakeholders; they’re more global, and they’re as philosophically challenging as ever. The field has moved beyond narrow procedural concerns such as patient consent or ventilator allocation to grapple with what it means to live well in a fractured world. This includes confronting how to share shrinking resources amid expanding needs, whether every need can or should be met, and how to respond ethically to the rapid adoption of technological innovations — along with the promises they make and the risks they conceal.

Bioethics today finds itself at a crossroads, not of identity crisis, but of expanding possibilities and shifting boundaries.

From a coherent theory to shared challenges

As Vardit Ravitsky, president of the Hastings Center for Bioethics, explains in her 2023 presidential inaugural text¹, the field of bioethics is no longer unified by a single theoretical canon (if it ever truly was). Instead, the field is held together by a constellation of urgent and overlapping challenges: emerging technologies, social inequities, global health crises, and the need to navigate tensions between individual rights and collective responsibilities.

Bioethics has grown into a methodological ecosystem. We now speak fluently across normative ethics, empirical studies, and policy frameworks, all part of a multi-stakeholder and interdisciplinary dialogue. This pluralism is both a strength and a liability. How do we remain pertinent without collapsing everything into procedural checklists? How do we keep our critical depth without dissolving into hyper-specialization?

The risk isn’t only fragmentation, but also dilution. That bioethics becomes a decorative flourish to be added to other “more serious” disciplines or to policymaking, instead of the serious, critical and independent voice that bioethics researchers and professionals have worked so hard develop.

But there’s also opportunity. We don’t have to choose between preserving the field’s philosophical roots and engaging with new empirical methods. We don’t have to limit ourselves to responding to classic questions in research and healthcare. We can and should do all of these. We should do what we’ve always done so well as a field — rethink and reinvent bioethics to meet contemporary challenges.

From autonomy to solidarity

One of the most significant shifts we’ve seen over the past 50 years has been the move from an ethics focused on individual autonomy to an ethics more broadly concerned with structural (in)justice and collective well-being. This doesn’t mean that issues to do with autonomy are obsolete. Instead, there is a growing recognition that the hyper-focus on individual choice so prevalent in North American bioethics has obscured the social and institutional contexts in which choices are made or constrained.

The COVID-19 pandemic laid bare the inadequacy of traditional bioethical frameworks when health systems collapse, supply chains break down, and political will falters. Justice, solidarity, and social responsibility became not just abstract ideals but operational necessities. Scarcity forced hard decisions; inequity demanded vigilance and compassion. We found ourselves rethinking what counts as ethical care, not just for individuals, but for populations. We struggled to balance equity and pragmatism in the face of truly “wicked problems”, operating in a context of massive uncertainty, where no proposal was optimal and someone would always lose.

And those difficult choices had to be clearly justified — to health professionals, patients, decision-makers and civil society.

Faced with these realities, bioethics as a field has expanded its ethical vocabulary. Autonomy, beneficence and justice have been joined by concepts like solidarity, stewardship, and interdependence. We are moving from an ethics centred on negative rights (freedom from interference) towards one that explicitly affirms positive rights (access to care, conditions for human flourishing). And this means redefining what it means to live and act ethically in the world.

From the local to the global and back again

The boundaries that once defined the scope of bioethics have become increasingly porous. Viruses, data, and carbon emissions don’t recognize borders. Whether the issue is climate collapse, AI governance, or equitable access to vaccines and essential medicines, bioethics must now operate in a space that is simultaneously local and global. This requires cultural humility and political dexterity, all the while avoiding the trap of falling into cultural or moral relativism.

It also requires taking moral pluralism seriously — not as an abstract fact, but as the practical reality of a world without shared moral foundations.

As Alan Porter explains in his essay “Bioethics in the ruins,” we live among moral strangers.² We can no longer assume a shared worldview, be it religious, philosophical, or secular. Not everyone agrees on what counts as harm, personhood, or dignity, and not all disagreements can be resolved through appeals to reason or consensus. The Enlightenment ideal of a universal moral authority has cracked under the weight of postmodern pluralism. What remains is not nihilism, but uncertainty. Bioethics must learn to navigate this uncertainty, not by searching for a new grand unified theory, but by cultivating both procedural ethics (ways to live together despite difference) and content-rich frameworks that are context-specific, community-informed, and pertinent to solving real-world problems.

Porter’s call is not for an abandonment of bioethics, but for its reinvention. We need an ethics that is pragmatic but theoretically rich, situated but not parochial.

From scholarship to impact

Another tension for bioethics lies in the longstanding, perennial debate between focusing on theory or on application. That is, should bioethics scholars “return to their roots” and invest their energies in the complex philosophical questions raised by or underpinning contemporary ethical challenges? Or should they instead be focused on working closely with their professional colleagues to develop practical analytic frameworks and tools that enable functional and ethically justified policy that then hopefully flows into more ethical decision-making?

And why, exactly, must we choose? Bioethics has always been its strongest when theory and practice are in dynamic relation.

There’s a persistent feeling, especially outside the academy, that philosophical ethics has little to offer the real world — “it’s just navel gazing, airy-fairy and of no real use”. This caricature is widespread, and wrong. At the same time, some may view bioethics as necessarily practical and so limited to “applying the principles” to problem solving, leaving the abstract questions for others, that is, philosophers. But as Blumenthal-Barby and colleagues³ remind us, the real value of philosophy or theorizing is in its capacity to clarify, challenge, and expand our understanding of the nature and scope of ethical problems.

Descriptive ethics that is anchored in rich empirical research can tell us what people believe, and even why. Legal analysis can tell us what is permitted within particular jurisdictions, and what remains uncertain. But neither can tell us what is right, nor provide the ethical justification for one or another view of the good life. That task requires philosophical reasoning and judgment.

Philosophers in bioethics do far more than debate trolley problems. They wrestle with what death means in the context of organ donation, what responsibility looks like in neuroethics, and how agency functions in the era of algorithmic medicine. They challenge the boundaries of identity, embodiment, and ethical personhood in ways that empirical methods alone cannot. They push us to question the choice of the words that we use. They help us to discern nuances, to unpack implicit values, and to make explicit the hidden premises in an argument.

Emerging technologies aren’t just new gadgets. Whether we’re talking about AI, gene therapy, or brain-computer interfaces, we should understand these innovations as the result of and embedded within techno-scientific systems. And these systems raise foundational questions about what kind of beings we are, the societies in which we live, the kinds of futures that we want — and who gets to decide these futures. Such questions cannot be resolved through stakeholder engagement or consensus workshops. They require philosophy done rigorously, humbly, and in conversation with real-world practices.

From field to forum

One of the most promising metaphors for the future of bioethics is not a silo but a forum. Seen this way, bioethics acts as a dynamic, interdisciplinary space connecting theory to practice, local to global, and the health sciences to the broader social and ecological systems in which they operate.

But this vision faces structural obstacles. Academic institutions continue to reward publication metrics over public engagement. Philosophical bioethics struggles to secure funding in a world that privileges empirical research with measurable outcomes. Many philosophy departments have lost their foothold in bioethics entirely, while bioethics centres are increasingly sustained by soft money or service teaching.

The risk is that we may be losing the conceptual core of the field, not through resistance, but through neglect.

To counter this, Blumenthal-Barby and colleagues call for renewed investment in philosophical scholarship. This includes building networks, advocating for disciplinary-appropriate metrics of success, and ensuring that professional training in bioethics doesn’t just teach tools, but also cultivates critical analysis and ethical imagination.

Bioethics cannot be reduced to a technical service in support of health institutions or policy making, though its problem-solving skills remain important. It must also be a space of ethical mediation and creative thinking — whether this is within health institutions, government agencies, or universities — that equips people to better navigate ambiguity, disagreement, and perpetual change.

From health to flourishing

Perhaps the most profound shift is one of ambition. Bioethics is starting to move from a focus on health outcomes to a broader vision of human flourishing. Not about lifestyle medicine or wellness trends, but instead about recognizing the full range of conditions— social, economic, cultural, and environmental — that shape life chances.

Structural racism, income inequality, ecological collapse are not side issues. They’re central determinants of who lives, who dies, and who gets to live well. And these are often wicked problems. As such, the challenges facing bioethics today are not technical puzzles, and so they demand more than toolkits. They are philosophical provocations that require us to think long and hard. They demand reflection, imagination, and the courage to ask questions that we cannot yet answer.

A truly ethical framework or approach must attend to the invisible systems of oppression and exclusion that undercut any pretence of neutrality. To do so means embracing bioethics as an inherently interdisciplinary project, one that draws from sociology, anthropology, law, the health sciences, and beyond, not as background noise but as collaborators in an ongoing ethical enterprise.

Bioethics, then, is not a discipline nor even a field — it is a forum, a place of convergence, friction, and possibility. Its future depends on our willingness to keep that space open: to listen across difference, to speak with clarity, and to act with integrity. The goal is not merely to stay abreast of social and technological change, but to shape it, deliberately and ethically.

If bioethics is to remain relevant, it must help us not only navigate uncertainty but learn to build — cautiously, creatively, collectively — the futures we dare to hope for.

Subscribe now

La bioéthique n’a jamais été un domaine statique. Depuis son émergence au début des années 1970, elle a été façonnée par les contours complexes et changeants de la médecine, de la science, de la technologie et de la société : d’abord, en réponse au paternalisme médical et à l’exceptionnalisme de la recherche, puis comme cadre visant à encourager une prise de décision clinique davantage centrée sur le patient et une recherche soumise à un contrôle externe. Plus récemment, la bioéthique a tourné son regard critique vers les systèmes de santé, les technologies émergentes et les questions de justice locale et mondiale.

Aujourd’hui, les questions auxquelles est confrontée la bioéthique sont plus vastes, plus complexes et plus étroitement imbriquées entre les niveaux et les parties prenantes; elles sont plus globales et toujours aussi exigeantes sur le plan philosophique. Le champ a dépassé les préoccupations procédurales étroites — comme l’obtention du consentement ou l’allocation d’un respirateur — pour s’attaquer à des questions plus fondamentales : ce que signifie bien vivre dans un monde fracturé, comment partager des ressources qui se raréfient face à des besoins croissants, et si tous les besoins peuvent ou doivent être satisfaits. Ces enjeux s’inscrivent parallèlement dans un contexte d’adoption rapide des innovations technologiques, avec leurs promesses, mais aussi les risques qu’elles dissimulent.

La bioéthique se trouve aujourd’hui à un tournant, non pas en raison d’une crise d’identité, mais en raison de l’élargissement des possibilités et du déplacement des frontières.

D’une théorie cohérente à des défis communs

Comme l’explique Vardit Ravitsky, présidente du Hastings Center for Bioethics, dans son discours d’investiture de 2023¹, le domaine de la bioéthique n’est plus unifié par un canon théorique unique (si tant est qu’il l’ait jamais été). Au contraire, ce domaine est désormais caractérisé par une constellation de défis urgents et interdépendants : technologies émergentes, inégalités sociales, crises sanitaires mondiales et nécessité de gérer les tensions entre les droits individuels et les responsabilités collectives.

La bioéthique est devenue un écosystème méthodologique. Nous parlons désormais couramment de l’éthique normative, des études empiriques et des cadres politiques, qui font tous partie d’un dialogue multipartite et interdisciplinaire. Ce pluralisme est à la fois une force et une faiblesse. Comment rester pertinents sans tout réduire à des listes de contrôle procédurales? Comment conserver notre profondeur critique sans nous dissoudre dans l’hyperspécialisation?

Le risque n’est pas seulement la fragmentation, mais aussi la dilution. La bioéthique pourrait devenir un élément décoratif ajouté à d’autres disciplines « plus sérieuses » ou à l’élaboration des politiques, au lieu d’être la voix sérieuse, critique et indépendante que les chercheurs et les professionnels de la bioéthique ont travaillé si durs à développer.

Cependant, il existe également des opportunités. Nous n’avons pas à choisir entre préserver les racines philosophiques du domaine et adopter de nouvelles méthodes empiriques. Nous n’avons pas à nous limiter à répondre aux questions classiques de la recherche et des soins de santé. Nous pouvons et devons faire tout cela. Nous devons faire ce que nous avons toujours si bien fait dans ce domaine — repenser et réinventer la bioéthique pour relever les défis contemporains.

De l’autonomie à la solidarité

L’un des changements les plus significatifs que nous avons observés au cours des 50 dernières années a été le passage d’une éthique axée sur l’autonomie individuelle à une éthique plus largement préoccupée par l’injustice structurelle et le bien-être collectif. Cela ne signifie pas que les questions liées à l’autonomie sont obsolètes. Au contraire, on reconnaît de plus en plus que l’accent excessif mis sur le choix individuel, si répandu dans la bioéthique nord-américaine, a occulté les contextes sociaux et institutionnels dans lesquels les choix sont faits ou contraints.

La pandémie de COVID-19 a mis en évidence l’insuffisance des cadres bioéthiques traditionnels lorsque les systèmes de santé s’effondrent, les chaînes d’approvisionnement se rompent et la volonté politique vacille. La justice, la solidarité et la responsabilité sociale sont devenues non seulement des idéaux abstraits, mais aussi des nécessités opérationnelles. La pénurie a imposé des décisions difficiles; l’inégalité a exigé de la vigilance et de la compassion. Nous nous sommes retrouvés à repenser ce qui constitue des soins éthiques, non seulement pour les individus, mais aussi pour les populations. Nous avons eu du mal à trouver un équilibre entre équité et pragmatisme face à de véritables « problèmes épineux », dans un contexte d’incertitude massive, où aucune proposition n’était optimale et où quelqu’un était toujours perdant.

Et ces choix difficiles devaient être clairement justifiés — auprès des professionnels de la santé, des patients, des décideurs et de la société civile.

Face à ces réalités, la bioéthique en tant que domaine a élargi son vocabulaire éthique. L’autonomie, la bienfaisance et la justice ont été rejointes par des concepts tels que la solidarité, la gestion responsable et l’interdépendance. Nous passons d’une éthique centrée sur les droits négatifs (absence d’ingérence) à une éthique qui affirme explicitement les droits positifs (accès aux soins, conditions propices à l’épanouissement humain). Cela implique de redéfinir ce que signifie vivre et agir de manière éthique dans le monde.

Du local au mondial et vice-versa

Les frontières qui définissaient autrefois le champ d’application de la bioéthique sont devenues de plus en plus poreuses. Les virus, les données et les émissions de carbone ne connaissent pas de frontières. Qu’il s’agisse de l’effondrement climatique, de la gouvernance de l’IA ou de l’accès équitable aux vaccins et aux médicaments essentiels, la bioéthique doit désormais opérer dans un espace à la fois local et mondial. Cela exige une humilité culturelle et une dextérité politique, tout en évitant le piège du relativisme culturel ou moral.

Cela exige également de prendre au sérieux le pluralisme moral, non pas comme un fait abstrait, mais comme la réalité pratique d’un monde sans fondements moraux communs.

Comme l’explique Alan Porter dans son essai « Bioethics in the ruins » (La bioéthique dans les ruines), nous vivons parmi des étrangers moraux. Nous ne pouvons plus présumer une vision du monde commune, qu’elle soit religieuse, philosophique ou laïque. Tout le monde ne s’accorde pas sur ce qui constitue un préjudice, une personnalité ou une dignité, et tous les désaccords ne peuvent pas être résolus par l’appel à la raison ou au consensus. L’idéal des Lumières d’une autorité morale universelle s’est effondré sous le poids du pluralisme postmoderne. Ce qui reste n’est pas le nihilisme, mais l’incertitude. La bioéthique doit apprendre à naviguer dans cette incertitude, non pas en recherchant une nouvelle grande théorie unifiée, mais en cultivant à la fois une éthique procédurale (des moyens de vivre ensemble malgré les différences) et des cadres riches en contenu, spécifiques au contexte, informés par la communauté et pertinents pour résoudre les problèmes du monde réel.

Porter ne préconise pas l’abandon de la bioéthique, mais sa réinvention. Nous avons besoin d’une éthique pragmatique, mais riche sur le plan théorique, située, mais pas paroissiale.

De la recherche à l’impact

Une autre tension pour la bioéthique réside dans le débat ancien et perpétuel entre l’importance accordée à la théorie ou à l’application. Autrement dit, les chercheurs en bioéthique doivent-ils « revenir à leurs racines » et consacrer leur énergie aux questions philosophiques complexes soulevées par les défis éthiques contemporains ou qui les sous-tendent? Ou doivent-ils plutôt s’attacher à travailler en étroite collaboration avec leurs collègues professionnels afin de développer des cadres et des outils analytiques pratiques qui permettent l’élaboration de politiques fonctionnelles et éthiquement justifiées, qui, espérons-le, déboucheront sur une prise de décision plus éthique?

Et pourquoi, exactement, devons-nous choisir? La bioéthique a toujours été plus forte lorsque la théorie et la pratique entretenaient une relation dynamique.

Il existe un sentiment persistant, en particulier en dehors du monde universitaire, selon lequel l’éthique philosophique n’a pas grand-chose à offrir au monde réel : « ce n’est que de la contemplation nombriliste, utopique et sans utilité réelle ». Cette caricature est répandue, mais erronée. Dans le même temps, certains peuvent considérer la bioéthique comme nécessairement pratique et donc limitée à « l’application des principes » à la résolution de problèmes, laissant les questions abstraites à d’autres, c’est-à-dire aux philosophes. Cependant, comme nous le rappellent Blumenthal-Barby et ses collègues³, la véritable valeur de la philosophie ou de la théorisation réside dans sa capacité à clarifier, remettre en question et élargir notre compréhension de la nature et de la portée des problèmes éthiques.

L’éthique descriptive, qui s’appuie sur de riches recherches empiriques, peut nous indiquer ce que les gens croient, et même pourquoi. L’analyse juridique peut nous indiquer ce qui est autorisé dans certaines juridictions et ce qui reste incertain. Cependant, ni l’une ni l’autre ne peuvent nous dire ce qui est juste ni fournir la justification éthique d’une opinion ou d’une autre sur la bonne vie. Cette tâche nécessite un raisonnement et un jugement philosophiques.

Les philosophes spécialisés en bioéthique font bien plus que débattre des dilemmes éthiques. Ils s’interrogent sur la signification de la mort dans le contexte du don d’organes, sur la nature de la responsabilité en neuroéthique et sur le fonctionnement de l’action dans l’ère de la médecine algorithmique. Ils remettent en question les frontières de l’identité, de l’incarnation et de la personnalité éthique d’une manière que les méthodes empiriques seules ne peuvent pas faire. Ils nous poussent à remettre en question le choix des mots que nous utilisons. Ils nous aident à discerner les nuances, à décrypter les valeurs implicites et à expliciter les prémisses cachées d’un argument.

Les technologies émergentes ne sont pas seulement de nouveaux gadgets. Qu’il s’agisse d’IA, de thérapie génique ou d’interfaces cerveau-ordinateur, il faut les considérer comme des produits issus de systèmes techno-scientifiques qui en font intrinsèquement partie. Et ces systèmes soulèvent des questions fondamentales sur le type d’êtres que nous sommes, les sociétés dans lesquelles nous vivons, le type d’avenir que nous souhaitons et qui décide de cet avenir. Ces questions ne peuvent être résolues par la participation des parties prenantes ou des ateliers de consensus. Elles nécessitent une réflexion philosophique rigoureuse, humble et en dialogue avec les pratiques du monde réel.

Du champ au carrefour

L’une des métaphores les plus prometteuses pour l’avenir de la bioéthique n’est pas un silo, mais un carrefour. Vue sous cet angle, la bioéthique agit comme un espace dynamique et interdisciplinaire reliant la théorie à la pratique, le local au global, et les sciences de la santé aux systèmes sociaux et écologiques plus larges dans lesquels elles s’inscrivent.

Cependant, cette vision se heurte à des obstacles structurels. Les institutions universitaires continuent de privilégier les indicateurs de publication plutôt que l’engagement public. La bioéthique philosophique peine à obtenir des financements dans un monde qui privilégie la recherche empirique avec des résultats mesurables. De nombreux départements de philosophie ont complètement perdu leur emprise sur la bioéthique, tandis que les centres de bioéthique sont de plus en plus soutenus par des fonds privés ou des services d’enseignement.

Le risque est que nous perdions le cœur conceptuel de ce domaine, non pas par résistance, mais par négligence.

Pour contrer cela, Blumenthal-Barby et ses collègues appellent à un regain d’investissement dans la recherche philosophique. Cela implique notamment de créer des réseaux, de plaider en faveur de mesures de réussite adaptées à la discipline et de veiller à ce que la formation professionnelle en bioéthique ne se limite pas à l’enseignement d’outils, mais cultive également l’analyse critique et l’imagination éthique.

La bioéthique ne peut être réduite à un service technique au service des institutions de santé ou de l’élaboration des politiques, même si ses compétences en matière de résolution de problèmes restent importantes. Elle doit également être un espace de médiation éthique et de réflexion créative — que ce soit au sein des institutions de santé, des agences gouvernementales ou des universités — qui permette aux individus de mieux naviguer entre l’ambiguïté, les désaccords et les changements perpétuels.

De la santé à l’épanouissement

Le changement le plus profond est peut-être celui de l’ambition. La bioéthique commence à passer d’une approche axée sur les résultats en matière de santé à une vision plus large de l’épanouissement humain. Il ne s’agit pas de médecine du style de vie ou de tendances en matière de bien-être, mais plutôt de prendre en compte l’ensemble des facteurs — sociaux, économiques, culturels et environnementaux — qui influencent les opportunités dans la vie.

Le racisme structurel, les inégalités de revenus et l’effondrement écologique ne sont pas des questions secondaires. Ce sont des facteurs déterminants pour savoir qui vit, qui meurt et qui a la chance de bien vivre. Et il s’agit souvent de problèmes complexes. Ainsi, les défis auxquels la bioéthique est confrontée aujourd’hui ne sont pas des énigmes techniques et exigent donc plus que des outils. Ce sont des provocations philosophiques qui nous obligent à réfléchir longuement et sérieusement. Elles exigent de la réflexion, de l’imagination et le courage de poser des questions auxquelles nous ne pouvons pas encore répondre.

Un cadre ou une approche véritablement éthique doit tenir compte des systèmes invisibles d’oppression et d’exclusion qui sapent toute prétention de neutralité. Pour ce faire, il faut considérer la bioéthique comme un projet intrinsèquement interdisciplinaire, qui s’inspire de la sociologie, de l’anthropologie, du droit, des sciences de la santé et d’autres domaines, non pas comme un bruit de fond, mais comme des collaborateurs dans une entreprise éthique en cours.

La bioéthique n’est donc ni une discipline ni même un domaine — c’est un forum, un lieu de convergence, de friction et de possibilités. Son avenir dépend de notre volonté de maintenir cet espace ouvert : écouter au-delà des différences, parler avec clarté et agir avec intégrité. L’objectif n’est pas seulement de se tenir au courant des changements sociaux et technologiques, mais de les façonner, de manière délibérée et éthique.

Pour que la bioéthique reste pertinente, elle doit nous aider non seulement à naviguer dans l’incertitude, mais aussi à apprendre à construire — avec prudence, créativité et collectivement — l’avenir que nous osons espérer.

Subscribe now

¹ Ravitsky V. A path forward—and outward: Repositioning bioethics to face future challenges. Hastings Center Report. 2023;53(5):7-10.

² Porter A. Bioethics in the ruins. Journal of Medicine and Philosophy. 2020;45(3):259-76.

³ Blumenthal-Barby J, Aas S, Brudney D, et al. The place of philosophy in bioethics today. American Journal of Bioethics. 2021;22(12):10-21.

When I tell people I’m a bioethicist, the usual response is a puzzled look. Then comes “Ah, you must be very smart!” The words bio and ethics sound abstract enough on their own; put them together and they seem downright intimidating. So what is bioethics, really — and why does it matter? Even its definition is contested: some trace it to the Georgetown group’s focus on medical ethics and clinical practice, while others follow Van Rensselaer Potter’s broader vision of bioethics as a bridge between biology and human values.

Rather than start with theory or definitions, I begin with examples, because that’s where most people first encounter bioethics in real life. Gene editing, assisted dying, pandemics and vaccines, AI — each raises hard questions about what’s right or wrong, fair or unfair, and how we act when values collide. Bioethics helps us think through those questions, and then do something practical about them. It’s also about people and systems: the values behind decisions, the pressures that make them difficult, and the practical imagination needed to move through uncertainty.

An evolving field

Bioethics took shape in the 1970s, animated by debates about medical paternalism, life‑support machines, and research ethics. Questions about who should live or die, and who gets to decide, became front‑page news. Early pioneers were philosophers, theologians, lawyers, nurses and physicians who came together to tackle dilemmas that no single discipline could resolve. They challenged the idea that doctors should make decisions alone, and they fought for the rights of patients and research participants. That moment brought forward familiar principles — respect for persons, beneficence, non‑maleficence, and justice — but, crucially, also new practices: informed consent, patient‑centred care, and oversight of research.

Today bioethics spans bedside decisions in clinical care, organizational policies in hospitals and universities, public health and global justice, environmental ethics and One Health, and the ethics of information technologies and AI. It addresses micro‑level issues (the conversation at a patient’s bedside), meso‑level challenges (resource allocation within a clinic or program), and macro‑level questions about health systems and governance.

By design it is interdisciplinary: philosophers clarify concepts; lawyers parse rights and regulations; social scientists situate problems in lived contexts; clinicians bring practical wisdom; technologists and data scientists illuminate how systems shape choices and outcomes. That diversity makes bioethics vibrant — and yes, sometimes chaotic. We borrow tools from many disciplines, adapt them, and experiment with new ways of thinking because our problems are complex and constantly changing.

What keeps bioethics interesting is that it never stands still. We look backward to learn from history — how did we get here? — and forward to anticipate new challenges. We speculate about possible futures, from gene editing to climate migration, and ask what those futures mean for justice, autonomy, and human dignity. And we do this work collaboratively, because no single person or discipline has all the answers.

What bioethicists do

Bioethics is both an academic domain and a professional practice.

In universities, professors teach and research ethical issues in health and science. We examine how values are embedded in technologies, policies, and institutions; we scrutinize arguments and evidence; and we debate what “ought” to follow from what “is” — and whether the “is” is something we must accept. We publish, teach, supervise, and keep raising uncomfortable questions. When asked “what’s the answer or solution?” we invariably reply, “It depends.”

In hospitals and health systems, ethics counsellors help teams navigate difficult decisions in real time. They facilitate conversations about consent, capacity, confidentiality, end‑of‑life care, resource allocation, and conflicts of interest. They design and deliver staff training, develop policy guidance, and provide on‑call support when situations get complicated. Research ethics counsellors extend this work to the research environment: they help teams strengthen protocols at the design stage, build safeguards into projects, and ensure studies meet the highest norms of responsible and respectful research — protecting participants and improving science.

At the policy level, bioethicists advise governments and international bodies on issues that shape laws, standards, and institutional practice. Bodies like the Nuffield Council on Bioethics in the UK, the CEST and CSBE in Québec, and UNESCO’s international forums are all spaces for in-depth interdisciplinary reflection that shapes norms and, eventually, laws and regulations.

Rarely, however, are bioethicists the decision‑makers. More often, we’re counsellors, translators, and mediators — helping others make informed, defensible choices when there are no perfect answers. We work in the grey zones, where values conflict and uncertainty reigns. Our job is not to impose solutions but to clarify problems, explore options, and support dialogue that maintains trust and accountability.

Morality vs ethics

When I teach ethics to non‑specialists, I don’t start with moral theory. Instead, I begin with a distinction that’s deceptively simple.

Morality is what we learn from family, culture, religion, schooling, and socialisation — the taken‑for‑granted norms that tell us what’s right or wrong. These norms shape our gut reactions: the sense that something feels wrong, even if we can’t explain why. They are powerful because they are familiar; they are comforting because they are shared; and they can be unexamined because they are ordinary.

Ethics is analytic. It asks why we think something is good or bad, and whether those assumptions hold up in a given situation. It’s the process of unpacking values, examining arguments, testing for consistency, and building justifications that others can understand and critique. Ethics is what we do when our well‑worn moral intuitions collide with someone else’s equally sincere view, or when a situation has no obvious precedent.

Applied ethics — of which bioethics is one branch — takes that analysis into the real world, where decisions must be made amid uncertainty, competing interests, time pressure, and imperfect systems. We do not just talk philosophy; we anchor conceptual thinking in lived realities. More than just naming problems, we propose solutions that are workable, that function within existing constraints, and that hopefully lead to meaningful change.

How we do bioethics

Much of our work is about language — not just words, but the worlds those words represent. Clinicians may speak in risks and benefits, administrators in budgets and workflows, lawyers in rights and obligations, technologists in systems, models and metrics, and patients and families in stories and needs. Bioethicists learn to listen in all these languages and then translate across them.

We help teams see that many apparent conflicts are really differences in framing. One person says “autonomy”, another says “safety”, a third says “trust”; they might be naming different aspects of the same moral landscape. By building shared vocabulary and clarifying assumptions, we can de‑escalate tensions. We bring to the surface underlying interests — the things people care about beneath their positions — and look for overlaps that make compromise possible. We attend to process because how we decide matters almost as much as what we decide; fair, transparent processes build legitimacy, even when outcomes disappoint.

This applied work is almost never perfect. The textbook answer is alluring, but human life is too messy for that. Families grieve, policies are often blunt instruments, budgets constrain choices, and time may be short. Yet imperfect decisions can still be ethically strong if they are reasoned, communicated, revisable, and grounded in respect.

A practical short‑hand I use when teaching bioethics problem solving, and when I’m consulting, is to explain that ethics often starts with a gut feeling: something doesn’t seem right. From there, we move through three steps:

1. Identification: We listen to our intuition, take it seriously, and then name the problem clearly. What is at stake? Is it a question of consent, fairness, safety, or trust? Is it a conflict between individual choice and collective responsibility? Is it about power — who has it, and how it’s being used?

2. Evaluation: We analyse the situation. What interests and values are involved, and for whom? Which stakeholders are affected and how? What facts matter? What uncertainties remain? What risks are present, and who bears them? Which principles or policies apply, and with what limits? Above all, are our taken‑for‑granted values actually applicable, and what happens if another stakeholder has a different view?

3. Management: We develop options and propose workable solutions. These are rarely perfect; they are crafted for context. We try to minimise harm, respect rights, distribute burdens fairly, and maintain trust. We plan for communication, follow‑up, and learning.

In practice, movement from intuition to analysis and then to action is rarely linear. We may not get beyond the first or second steps, depending on the context, our role and what’s needed by those with whom we’re working.

Who does bioethics?

Students often ask whether they need to be philosophers to do bioethics. The answer is no. Bioethics is a meeting place for many disciplines and experiences. Some colleagues help us think conceptually, others navigate law and regulation, and others bring practical wisdom from clinical care or the research environment. Social scientists illuminate culture and institutions; policy and public health scholars widen the lens to systems and populations; data scientists reveal how digital tools shape — and sometimes distort — choices. Patients and community advocates remind us how decisions are felt in everyday life.

This diversity is both a strength and a challenge. It means learning each other’s languages, translating concepts, and negotiating differences. It means embracing interdisciplinarity, even when it’s uncomfortable. And it means recognizing that expertise comes in many forms. Ethical reflection is not the monopoly of any one profession or discipline, but a shared practice enriched by multiple vantage points.

Early in my career, I worried that being an interdisciplinary generalist made me “less than” my disciplinary colleagues. I wasn’t a philosopher, nor a social scientist, though I drew heavily on both traditions. Over time, I realized that this was not a weakness but a defining feature of bioethics — or at least how I see bioethics as a field and do bioethics in my research and practice. We are connectors who are comfortable moving between worlds. And we ask questions that others may overlook because we’re not bound by disciplinary silos. This intellectual flexibility is essential in a world where problems don’t fit neatly into categories. Climate change, pandemics and AI are not just scientific or technical challenges. They are ethical challenges that demand integrated responses. Bioethics thrives in this space because it is, at its core, about navigating complexity.

Beyond theory: practice and policy

Bioethics lives in universities, but it also lives in committees, corridors, and communities. Ethics services support clinicians in real time. Research ethics boards review studies before participants are recruited. Institutional policies translate broad values into local practices. National commissions deliberate on morally charged topics and produce recommendations that can shape law. International bodies convene debates on shared concerns and articulate global standards.

Sometimes people assume that ethics is just about saying “no”. In practice, it’s often about helping people say “yes” responsibly. Ethics can enable innovation by clarifying conditions under which risks are justified, by identifying safeguards and accountability, and by ensuring that benefits and burdens are distributed fairly. It can also deliberately slow things down when speed threatens to eclipse reflection, when excitement threatens to ignore those most affected, or when convenience threatens to erode trust. Both moves — speeding up and slowing down — are part of good governance.

Learning and accountability

Bioethics has its own form of quality improvement. We revisit decisions, ask what worked and what didn’t, and change practice. We create feedback loops: debriefs after difficult cases, audits of policy effects, consultations that inform training. We document our reasoning not to defend ourselves (though that can happen), but to build institutional memory. We recognize moral distress and support those who carry heavy burdens — clinicians, families, administrators, researchers — because doing the right thing can hurt and ignoring that hurt is itself an ethical failure.

Accountability matters. When governments, industry, and decision-makers deploy a new technology or public intervention, they must be able to explain how it was chosen, who benefits, who bears risk, and how they will monitor and remedy harms. Part of our role, as bioethicists, is thus to challenge these actors to be transparent about their reasoning and call them out if their actions don’t line up. When we’re working with decision-makers to set policies that constrain choice, we must ensure that these are justified and provide avenues for review. If mistakes are made, and they will be, then we should own them, repair what we can, and learn so we can do better in the future.

Looking ahead

Bioethics will continue to evolve. New technologies, resource constraints, and emerging social phenomena will raise new questions. These will be embedded within and shaped by developments in AI, neurotechnology, climate change, synthetic biology, or data‑driven healthcare. None will be solved by technical fixes; they demand ethical imagination and collaborative governance.

For those entering the field — or simply curious — my advice is this: start with questions, not answers. Be willing to listen, to learn, and to change your mind. Embrace discomfort, because that’s where nuanced ethical reflection happens. Practice humility; bioethics is a shared endeavour and our judgments are provisional.

Bioethics isn’t about perfection; it’s about working in uncertainty and doing what we can to make things better.

Subscribe now

Lorsque je mentionne aux gens que je suis bioéthicien, la réaction habituelle est un regard perplexe. Puis vient la remarque : « Ah, vous devez être très intelligent! » Les mots « bio » et « éthique » semblent déjà assez abstraits pris séparément; mis ensemble, ils peuvent paraître intimidants. Alors, qu’est-ce que la bioéthique, réellement, et pourquoi est-elle importante? Même sa définition est contestée : certains la font remonter à l’intérêt du groupe de Georgetown pour l’éthique médicale et la pratique clinique, tandis que d’autres suivent la vision plus large de Van Rensselaer Potter, qui considère la bioéthique comme un pont entre la biologie et les valeurs humaines.

Plutôt que de commencer par la théorie ou les définitions, je commence par des exemples, car c’est là que la plupart des gens rencontrent pour la première fois la bioéthique dans la vie réelle. Modification génétique, aide à mourir, pandémies et vaccins, intelligence artificielle — chacun de ces sujets soulève des questions difficiles sur ce qui est bien ou mal, juste ou injuste, et sur la manière dont nous agissons lorsque des valeurs s’opposent. La bioéthique nous aide à réfléchir à ces questions, puis à prendre des mesures concrètes à leur sujet. Elle concerne également les personnes et les systèmes : les valeurs qui sous-tendent les décisions, les pressions qui les rendent difficiles et l’imagination pratique nécessaire pour traverser l’incertitude.

Un domaine en pleine évolution

La bioéthique a pris forme dans les années 1970, animée par des débats sur le paternalisme médical, les machines de maintien en vie et l’éthique de la recherche. Les questions de savoir qui doit vivre ou mourir, et qui a le droit de décider, ont fait la une des journaux. Les premiers pionniers étaient des philosophes, des théologiens, des avocats, des infirmières et des médecins qui se sont réunis pour s’attaquer à des dilemmes qu’aucune discipline ne pouvait résoudre à elle seule. Ils ont remis en question l’idée que les médecins devaient prendre seuls les décisions et se sont battus pour les droits des patients et des participants à la recherche. Ce moment a fait émerger des principes familiers — respect des personnes, bienfaisance, non-malfaisance et justice — mais aussi, et surtout, de nouvelles pratiques : le consentement éclairé, les soins centrés sur le patient et la supervision de la recherche.

Aujourd’hui, la bioéthique couvre les décisions prises au chevet des patients dans les soins cliniques, les politiques organisationnelles dans les hôpitaux et les universités, la santé publique et la justice mondiale, l’éthique environnementale et Une seule santé, ainsi que l’éthique des technologies de l’information et de l’IA. Elle aborde des questions à un niveau micro (la conversation au chevet d’un patient), des défis à un niveau méso (l’allocation des ressources au sein d’une clinique ou d’un programme) et des questions à un niveau macro concernant les systèmes de santé et la gouvernance.

De par sa conception, elle est interdisciplinaire : les philosophes clarifient les concepts, les juristes analysent les droits et les réglementations, les spécialistes en sciences sociales situent les problèmes dans des contextes réels, les cliniciens apportent leur sagesse pratique, les technologues et les scientifiques des données mettent en lumière la manière dont les systèmes influencent les choix et les résultats. Cette diversité rend la bioéthique dynamique, et parfois chaotique. Nous empruntons des outils à de nombreuses disciplines, nous les adaptons et nous expérimentons de nouvelles façons de penser, car nos problèmes sont complexes et en constante évolution.

Ce qui rend la bioéthique intéressante, c’est qu’elle ne reste jamais immobile. Nous regardons en arrière pour tirer les leçons de l’histoire (comment en sommes-nous arrivés là?) et en avant pour anticiper les nouveaux défis. Nous spéculons sur les futurs possibles, de l’édition génétique à la migration climatique, et nous nous interrogeons sur ce que ces futurs signifient pour la justice, l’autonomie et la dignité humaine. Et nous faisons ce travail en collaboration, car aucune personne ni aucune discipline ne détient à elle seule toutes les réponses.

Ce que font les bioéthiciens

La bioéthique est à la fois un domaine universitaire et une pratique professionnelle.

Dans les universités, les professeurs enseignent et font des recherches sur les questions éthiques dans les domaines de la santé et des sciences. Nous examinons comment les valeurs sont intégrées dans les technologies, les politiques et les institutions; nous analysons les arguments et les preuves; et nous débattons de ce qui « devrait » découler de ce qui « est » — et si ce qui « est » est quelque chose que nous devons accepter. Nous publions, enseignons, supervisons et continuons à soulever des questions délicates. Lorsqu’on nous demande « quelle est la réponse ou la solution? », nous répondons invariablement « cela dépend ».

Dans les hôpitaux et les systèmes de santé, les conseillers en éthique aident les équipes à prendre des décisions difficiles en temps réel. Ils facilitent les conversations sur le consentement, la capacité, la confidentialité, les soins de fin de vie, l’allocation des ressources et les conflits d’intérêts. Ils conçoivent et dispensent des formations pour le personnel, élaborent des orientations politiques et fournissent une assistance sur appel lorsque les situations se compliquent. Les conseillers en éthique de la recherche étendent ce travail à l’environnement de la recherche : ils aident les équipes à renforcer les protocoles dès la phase de conception, à intégrer des mesures de protection dans les projets et à garantir que les études répondent aux normes les plus élevées en matière de recherche responsable et respectueuse, protégeant ainsi les participants et améliorant la science.

Au niveau politique, les bioéthiciens conseillent les gouvernements et les organismes internationaux sur les questions qui façonnent les lois, les normes et les pratiques institutionnelles. Des organismes tels que le Nuffield Council on Bioethics au Royaume-Uni, le CEST et le CSBE au Québec, ainsi que les forums internationaux de l’UNESCO sont autant d’espaces de réflexion interdisciplinaire approfondie qui façonnent les normes et, à terme, les lois et les réglementations.

Cependant, les bioéthiciens sont rarement les décideurs. Le plus souvent, nous sommes des conseillers, des traducteurs et des médiateurs, aidant les autres à faire des choix éclairés et défendables lorsqu’il n’y a pas de réponses parfaites. Nous travaillons dans des zones grises, où les valeurs s’affrontent et où l’incertitude règne. Notre travail ne consiste pas à imposer des solutions, mais à clarifier les problèmes, à explorer les options et à soutenir un dialogue qui maintient la confiance et la responsabilité.

Morale vs éthique

Lorsque j’enseigne l’éthique à des non-spécialistes, je ne commence pas par la théorie morale. Je commence plutôt par une distinction qui est d’une simplicité trompeuse.

La moralité est ce que nous apprenons de notre famille, de notre culture, de notre religion, de notre scolarité et de notre socialisation — les normes que nous tenons pour acquises et qui nous indiquent ce qui est bien ou mal. Ces normes façonnent nos réactions instinctives : le sentiment que quelque chose ne va pas, même si nous ne pouvons pas expliquer pourquoi. Elles sont puissantes parce qu’elles nous sont familières; elles sont réconfortantes parce qu’elles sont partagées; et elles peuvent ne pas être remises en question parce qu’elles sont ordinaires.

L’éthique est analytique. Elle nous demande pourquoi nous pensons que quelque chose est bien ou mal, et si ces hypothèses tiennent la route dans une situation donnée. C’est le processus qui consiste à décortiquer les valeurs, à examiner les arguments, à tester la cohérence et à construire des justifications que les autres peuvent comprendre et critiquer. L’éthique est ce que nous faisons lorsque nos intuitions morales bien ancrées entrent en conflit avec le point de vue tout aussi sincère de quelqu’un d’autre, ou lorsqu’une situation n’a pas de précédent évident.

L’éthique appliquée, dont la bioéthique est une branche, transpose cette analyse dans le monde réel, où les décisions doivent être prises dans un contexte d’incertitude, d’intérêts concurrents, de contraintes de temps et de systèmes imparfaits. Nous ne nous contentons pas de discuter de philosophie, nous ancrons la réflexion conceptuelle dans les réalités vécues. Au-delà de la simple identification des problèmes, nous proposons des solutions réalisables, qui fonctionnent dans le cadre des contraintes existantes et qui, espérons-le, conduiront à des changements significatifs.

Comment nous abordons la bioéthique

Une grande partie de notre travail concerne le langage, non seulement les mots, mais aussi les mondes que ces mots représentent. Les cliniciens peuvent parler en termes de risques et d’avantages, les administrateurs en termes de budgets et de flux de travail, les avocats en termes de droits et d’obligations, les technologues en termes de systèmes, de modèles et de mesures, et les patients et leurs familles en termes d’histoires et de besoins. Les bioéthiciens apprennent à écouter tous ces langages, puis à les traduire.

Nous aidons les équipes à comprendre que de nombreux conflits apparents sont en réalité des différences de perspective. Une personne parle d’« autonomie », une autre de « sécurité », une troisième de « confiance »; elles désignent peut-être différents aspects du même paysage moral. En construisant un vocabulaire commun et en clarifiant les hypothèses, nous pouvons apaiser les tensions. Nous mettons en évidence les intérêts sous-jacents — ce qui importe aux gens au-delà de leurs positions — et recherchons les points communs qui rendent le compromis possible. Nous accordons une grande importance au processus, car la manière dont nous prenons nos décisions est presque aussi importante que les décisions elles-mêmes; des processus équitables et transparents renforcent la légitimité, même lorsque les résultats sont décevants.

Ce travail appliqué n’est presque jamais parfait. La réponse théorique est séduisante, mais la vie humaine est trop complexe pour cela. Les familles sont en deuil, les politiques sont souvent des instruments peu efficaces, les budgets limitent les choix et le temps peut être compté. Pourtant, des décisions imparfaites peuvent tout de même être éthiquement solides si elles sont raisonnées, communiquées, révisables et fondées sur le respect.

Une méthode pratique que j’utilise lorsque j’enseigne la résolution de problèmes en bioéthique et lorsque je suis consultant consiste à expliquer que l’éthique commence souvent par une intuition : quelque chose ne semble pas correct. À partir de là, nous passons par trois étapes :

1. Identification : nous écoutons notre intuition, la prenons au sérieux, puis nommons clairement le problème. Quels sont les enjeux? S’agit-il d’une question de consentement, d’équité, de sécurité ou de confiance? S’agit-il d’un conflit entre le choix individuel et la responsabilité collective? S’agit-il de pouvoir : qui le détient et comment est-il utilisé?

2. Évaluation : nous analysons la situation. Quels sont les intérêts et les valeurs en jeu, et pour qui? Quelles sont les parties prenantes concernées et de quelle manière? Quels sont les faits importants? Quelles incertitudes subsistent? Quels sont les risques et qui les supporte? Quels principes ou politiques s’appliquent, et avec quelles limites? Surtout, nos valeurs considérées comme acquises sont-elles réellement applicables, et que se passe-t-il si une autre partie prenante a un point de vue différent?

3. Gestion : Nous élaborons des options et proposons des solutions viables. Celles-ci sont rarement parfaites; elles sont conçues en fonction du contexte. Nous essayons de minimiser les préjudices, de respecter les droits, de répartir équitablement les charges et de maintenir la confiance. Nous planifions la communication, le suivi et l’apprentissage.

Dans la pratique, le passage de l’intuition à l’analyse, puis à l’action, est rarement linéaire. Nous pouvons ne pas dépasser la première ou la deuxième étape, selon le contexte, notre rôle et les besoins de ceux avec qui nous travaillons.

Qui pratique la bioéthique?

Les étudiants demandent souvent s’ils doivent être philosophes pour pratiquer la bioéthique. La réponse est non. La bioéthique est un lieu de rencontre entre de nombreuses disciplines et expériences. Certains collègues nous aident à réfléchir de manière conceptuelle, d’autres à naviguer dans les lois et les réglementations, et d’autres encore apportent leur sagesse pratique issue des soins cliniques ou de la recherche. Les spécialistes en sciences sociales éclairent la culture et les institutions; les chercheurs en politique et en santé publique élargissent le champ de vision aux systèmes et aux populations; les scientifiques des données révèlent comment les outils numériques façonnent — et parfois déforment — les choix. Les patients et les défenseurs communautaires nous rappellent comment les décisions sont ressenties dans la vie quotidienne.

Cette diversité est à la fois une force et un défi. Elle implique d’apprendre le langage de chacun, de traduire des concepts et de négocier les différences. Elle implique d’accepter l’interdisciplinarité, même lorsqu’elle est inconfortable. Et elle implique de reconnaître que l’expertise peut prendre de nombreuses formes. La réflexion éthique n’est pas l’apanage d’une profession ou d’une discipline en particulier, mais une pratique partagée enrichie par de multiples points de vue.

Au début de ma carrière, je craignais que le fait d’être un généraliste interdisciplinaire me rende « inférieur » à mes collègues spécialisés. Je n’étais ni philosophe ni spécialiste en sciences sociales, même si je m’inspirais largement de ces deux traditions. Avec le temps, j’ai réalisé que ce n’était pas une faiblesse, mais une caractéristique déterminante de la bioéthique — ou du moins comment je perçois la bioéthique en tant que domaine et comment j’applique la bioéthique dans mes recherches et ma pratique. Nous sommes des connecteurs qui évoluons aisément entre les mondes. Et nous posons des questions que d’autres pourraient négliger, car nous ne sommes pas limités par les cloisonnements disciplinaires. Cette flexibilité intellectuelle est essentielle dans un monde où les problèmes ne rentrent pas parfaitement dans des catégories. Les changements climatiques, les pandémies et l’IA ne sont pas seulement des défis scientifiques ou techniques. Ce sont des défis éthiques qui exigent des réponses intégrées. La bioéthique prospère dans cet espace, car elle consiste essentiellement à naviguer dans la complexité.

Au-delà de la théorie : pratique et politique

La bioéthique est présente dans les universités, mais aussi dans les comités, les couloirs et les communautés. Les services d’éthique soutiennent les cliniciens en temps réel. Les comités d’éthique de la recherche examinent les études avant le recrutement des participants. Les politiques institutionnelles traduisent les valeurs générales en pratiques locales. Les commissions nationales délibèrent sur des sujets à connotation morale et formulent des recommandations qui peuvent influencer la législation. Les organismes internationaux organisent des débats sur des préoccupations communes et définissent des normes mondiales.

Parfois, les gens pensent que l’éthique consiste simplement à dire « non ». Dans la pratique, il s’agit souvent d’aider les gens à dire « oui » de manière responsable. L’éthique peut favoriser l’innovation en clarifiant les conditions dans lesquelles les risques sont justifiés, en identifiant les garanties et les responsabilités, et en veillant à ce que les avantages et les inconvénients soient répartis équitablement. Elle peut également ralentir délibérément les choses lorsque la rapidité menace d’éclipser la réflexion, lorsque l’enthousiasme menace d’ignorer les personnes les plus touchées ou lorsque la commodité menace d’éroder la confiance. Ces deux mouvements — accélérer et ralentir — font partie d’une bonne gouvernance.

Apprentissage et responsabilité

La bioéthique a sa propre forme d’amélioration de la qualité. Nous réexaminons les décisions, nous nous demandons ce qui a fonctionné et ce qui n’a pas fonctionné, et nous modifions les pratiques. Nous créons des boucles de rétroaction : débriefings après des cas difficiles, audits des effets des politiques, consultations qui éclairent la formation. Nous documentons notre raisonnement non pas pour nous défendre (même si cela peut arriver), mais pour construire une mémoire institutionnelle. Nous reconnaissons la détresse morale et soutenons ceux qui portent de lourds fardeaux — cliniciens, familles, administrateurs, chercheurs —, car faire ce qui est juste peut faire mal et ignorer cette douleur est en soi un échec éthique.

La responsabilité est importante. Lorsque les gouvernements, l’industrie et les décideurs déploient une nouvelle technologie ou une intervention publique, ils doivent être en mesure d’expliquer comment elle a été choisie, qui en bénéficie, qui en supporte les risques et comment ils comptent surveiller et remédier aux dommages éventuels. Une partie de notre rôle, en tant que bioéthiciens, consiste donc à mettre ces acteurs au défi d’être transparents quant à leur raisonnement et à les interpeller si leurs actions ne sont pas cohérentes. Lorsque nous travaillons avec des décideurs pour établir des politiques qui limitent le choix, nous devons nous assurer que celles-ci sont justifiées et prévoir des voies de révision. Si des erreurs sont commises, et elles le seront, nous devons les assumer, réparer ce que nous pouvons et en tirer des leçons afin de faire mieux à l’avenir.

Perspectives d’avenir

La bioéthique continuera d’évoluer. Les nouvelles technologies, les contraintes en matière de ressources et les phénomènes sociaux émergents soulèveront de nouvelles questions. Celles-ci s’inscriront dans le cadre des développements en matière d’IA, de neurotechnologie, de changement climatique, de biologie synthétique ou de soins de santé basés sur les données, et seront façonnées par ceux-ci. Aucune ne pourra être résolue par des solutions techniques; elles exigent une imagination éthique et une gouvernance collaborative.

Pour ceux qui se lancent dans ce domaine, ou qui sont simplement curieux, mon conseil est le suivant : commencez par poser des questions, pas par donner des réponses. Soyez prêts à écouter, à apprendre et à changer d’avis. Acceptez le malaise, car c’est là que naît une réflexion éthique nuancée. Faites preuve d’humilité; la bioéthique est un effort commun et nos jugements sont provisoires.

La bioéthique ne vise pas la perfection; elle consiste à travailler dans l’incertitude et à faire tout notre possible pour améliorer les choses.

Subscribe now

In our experience, good science fiction (SF) functions as a highly accessible and vivid form of philosophical thought experiment. It creates imaginary worlds where anything is possible, even the most fantastic, and the rich and immersive narratives make these worlds believable. SF pushes the boundaries of what’s possible and asks the reader or viewer to consider: What if? Why? and Should we?

We’re both lifelong fans of this genre, though our entry points were very different.

Bryn didn’t start with Jules Verne or H.G. Wells — it was Robert A. Heinlein who first opened the door with his libertarian and morally complex worlds, which forced Bryn to confront his own values in ways that his philosophy classes later echoed, but never quite matched in intensity. And no, he’s not a libertarian!

More recently, the TV adaptation of William Gibson’s The Peripheral reignited the spark in Bryn for speculative reflection. While not quite on the level of Westworld or Altered Carbon (a good TV adaptation of the excellent book series by cyberpunk author Richard K. Morgan), The Peripheral explores virtual and augmented realities and the implications of being able to download a person’s mind into a lifelike android body. The story was sufficiently captivating that Bryn binge-watched the series, talked about it in research and teaching contexts, and even suggested it as an example for Josianne’s PhD project, which is analyzing the pertinence of an ethics framework for citizens to help navigate the challenges of hybrid spaces (e.g., virtual and augmented reality).

Josianne was never drawn to the black-and-white morality of Star Wars. It was Star Trek — from the original 1960s series (and spin-off films in the 1980s and 1990s), to The Next Generation and Voyager — that captivated her. The Federation’s ethical quandaries, the Prime Directive, and the nuanced world-building offered a richer, more complex vision of the future than the cowboy ethic and aesthetic of Star Wars. That complexity is what continues to draw her to SF, especially in the cyberpunk and dystopian sub-genres (see William Gibson or Neal Stephenson), as well as hard SF and space operas.

Good SF doesn’t just entertain, it provokes. It builds immersive, speculative worlds in the near or very distant future that allow us to explore ethical dilemmas and philosophical questions in ways that traditional academic discourse often cannot — or at least not in a way that is accessible. Anchored in reflections on the implications of scientific innovations and their applications in fields such as information technology (e.g., AI, robotics, neurotechnology), genetic manipulation, and faster than light space travel, SF explores the individual and collective human responses to, and the consequences of, projected or imagined scientific and technological developments.

This is exactly what makes SF books and films so interesting for bioethics. And it’s one of the reasons that both Bryn and Josianne have long turned to SF for examples to stimulate and inform their research and teaching.

Yet as Racine and colleagues¹, Kendal², and Schick³ argue, while such speculative fiction can help illuminate the promises and perils of emerging technologies, it also risks projecting utopian or dystopian futures as inevitabilities. The danger is that the very believable nature of these narratives — which is so useful for reflection — can convince audiences that technologies will necessarily lead to either utopian or dystopian results. And that’s simply not the case.

The challenge for bioethicists is to learn how to use SF not as a source of prediction or prophecy, but instead as a tool for provocation and ongoing nuanced reflection of possibilities.

Science Fiction as an Analytic Tool

We’ve both found SF to be a powerful tool in our academic work. In his conversations with colleagues in rehabilitation, for example, Bryn drew on The Matrix, The Peripheral, Wall-E, and Upload to explore how virtual reality and brain-computer interfaces challenge our notions of identity and selfhood. These stories help us imagine what it might feel like to live in a metaverse, to shift between bodies, or to upload consciousness into the cloud.

Upload — a humorous exploration of the out-of-body experience of living in virtual afterlives — offers rich opportunities for discussion about the ethical implications of artificial immortality. The digital afterlife industry lies at the heart of the show’s narrative. One potential benefit of such an industry is the preservation of contact between the deceased and their surviving relatives. However, since “uploading” comes at a cost, it risks privileging the wealthy and perpetuating, even exacerbating, existing inequalities into the virtual afterlife. In Upload, those who were rich while alive enjoy a luxurious posthumous existence, while the less fortunate face continued deprivation.

This disparity is vividly illustrated in scenes where uploaded characters reside in five-star hotel-like environments, attended by robots and able to purchase endless add-ons to enhance their experience. By contrast, when a deceased person’s relatives can no longer pay for the service, the virtual version of that person is relegated to a cell-like room with limited data. At one point, a character exhausts their data entirely and enters a coma-like state — a form of “second death” that may trigger renewed grief for their loved ones. In the fourth episode of the first season, some characters join a protest demanding that the right to be uploaded be recognized as a human right. As Marceau and colleagues⁴ observe, within this context, artificial immortality is framed not as a luxury service but as a fundamental right, a prerequisite for preserving fair access to posthumous dignity.

Turning from audience engagement to the act of storytelling itself, it is worth remembering that ethical considerations are integral to the writing process. They play a crucial role in helping audiences connect with characters and care about the issues at stake within a story. Joseph Campbell’s Hero’s Journey remains one of the most influential narrative frameworks in this regard. Typically, it involves heroes confronting ethical dilemmas that challenge and transform them.

In Upload, one of the main characters, Nora — who works as an Upload technician managing the afterlives of the deceased — falls in love with the uploaded version of a deceased man, Nathan. As she navigates the blurred boundaries between life, death, and artificial resurrection, she faces profound moral and emotional challenges, the kind that would be at home in a bioethics seminar.

A similar dynamic is at play in The Peripheral, where characters grapple with the seductive yet unsettling experience of inhabiting a hyper-real alternate world — the “peripheral.” One particularly striking example involves Conner, a character who lost both legs and an arm in war. Scenes depicting his trauma and daily struggles make it clear why he might wish to live permanently as an able-bodied man within the peripheral, even at the expense of his “real” body. Yet, ultimately, it is his real-world relationships that compel him to reconsider this choice. Bioethicists (and students) interested in care ethics, disability ethics as well as trans- and post-humanism would certainly find interesting ways to interpret Conner’s story arc.

Flynne, the series’ protagonist, faces a similarly complex emotional journey. Entangled in a future shaped by powerful technologies and opaque institutions, she must navigate the ethical implications of her actions — not just for herself, but for her family and community. Her growing awareness of the costs of inhabiting the peripheral, and the sacrifices required to protect those she loves, mirrors Nora’s moral reckoning in Upload. Both women are drawn into worlds that promise transcendence but demand difficult choices, revealing how SF can illuminate the emotional and ethical weight of technological futures.

This is precisely the kind of narrative work Kendal² explores through feminist narratology in SF. She shows how such stories challenge dominant norms and power structures — not just through the technologies they depict, but through the voices they centre and the narrative forms they use. SF can subvert gender roles, question technoscientific authority, and cultivate moral emotions that normative theory often fails to reach. But Kendal also warns against misusing SF — especially dystopias like Brave New World — as simplistic cautionary tales. Instead, we should engage with these texts on their own terms, recognizing their historical context and narrative complexity.

Racine and colleagues¹ similarly caution against speculative overreach. While SF can help us anticipate ethical challenges, it can also lead to technoconservatism or fear-mongering if we treat fiction as forecast. Their work on cognitive enhancement shows how assumptions about prevalence, efficacy, and social impact often outpace evidence. They advocate for a more reflexive, interdisciplinary approach that acknowledges uncertainty, tests assumptions, and resists both utopian and dystopian extremes.

Schick³ adds another layer by examining how SF shapes public policy and governance through what he calls sociotechnical imaginaries. Bioethics, he argues, has historically been involved in imagining futures; but increasingly, it’s also involved in legitimating them. Are we simply reflecting on possible futures, or are we helping to make them acceptable? Schick warns against becoming too pragmatic or regulatory in our ethics, losing sight of the broader, more visionary role that SF can play. He challenges us to ask: “What would it take to make better futures?”

Recently, some SF authors have taken this question more seriously, explicitly integrating hope into their fiction, notably via genres such as hopepunk and solarpunk, utopia-leaning counter-discourses to the more familiar genre of cyberpunk. Without denying that humanity is engaged in trajectories that may cause irreparable damage, these authors consciously choose to explore what can be done better. Interestingly, such narrative devices are seeing real-world application in prospective and strategic foresight advice for corporate and social decision-makers. The relevance for bioethics is evident, because the field has arguably been overly cyberpunk in orientation, focused more on calling out the risks of innovations than imagining positive possible futures and articulating pathways to achieve them.

Teaching Through SciFi

We’ve often fantasized about teaching a course structured entirely around SF themes with each class anchored by a different story or world. Others have done it, and we think it’s one of the most engaging ways to teach ethics, philosophy, and technology. Imagine a week on robot ethics, starting with a discussion of I, Robot, or a session on climate justice based on a reading of The Ministry for the Future. The possibilities are endless.

But as Kendal reminds us, the choice of texts matters. We must be careful not to strip away narrative richness in search of a single ethical principle or argument. Instead, we should embrace the ambiguity, the estrangement, and the emotional resonance that make SF such a powerful tool for ethical reflection. SF is more than escapism into utopian or dystopian futures. It’s a mirror, a warning, a dream, and a challenge. It asks us to imagine not just what the future could be, but what kind of people we want to be when we get there.

Clearly other forms of narrative can help us ask these and other important ethical questions about human life. For example, another favourite genre of ours is fantasy. Whether it’s classic high fantasy (e.g., JRR Tolkein, David Eddings) set in a very different world from our own, populated with dragons and elves, or urban fantasy (e.g., Buffy the Vampire Slayer, the stories of Charles de Lint) involving supernatural entities in a contemporary setting, these stories explore questions of good and evil, the complexity of human interactions, and the motivators behind actions.

As Stumme⁵ notes, the difference between SF and fantasy lies not in the tropes of dragons versus spaceships, but in their orientation. SF is primarily outward-looking, focused as it is on human potential and the consequences of technological advancement. Fantasy, on the other hand, tends to be more inward-looking, exploring values, identity, and character. Both genres are deeply philosophical and present rich and fertile ground for ethical reflection. SF, however, is uniquely suited to exploring the ethical terrain of possible futures, and that is what makes it so especially relevant in bioethics reflection.

Good science fiction has the power to generate immersive, imaginary worlds and so provide space to explore problematic situations that, in our experience, are approached only by the most creative academic thinkers. Fiction of this kind, and other sorts, is the apogee of the philosophical thought experiment — and it’s a perfect medium for stimulating bioethics reflection.

Subscribe now

D’après notre expérience, une bonne science-fiction (SF) fonctionne comme une forme très accessible et vivante d’expérience de pensée philosophique. Elle crée des mondes imaginaires où tout est possible, même le plus fantastique, et les récits riches et immersifs rendent ces mondes crédibles. La SF repousse les limites du possible et invite le lecteur ou le spectateur à se poser les questions suivantes : « Et si? Pourquoi? » et « Devrions-nous? ».

Nous sommes tous deux des adeptes de longue date de ce genre, même si nos points d’entrée ont été très différents.

Bryn n’a pas commencé avec Jules Verne ou H.G. Wells. C’est Robert A. Heinlein qui lui a ouvert la porte avec ses mondes libertaires et moralement complexes, qui ont forcé Bryn à se confronter à ses propres valeurs d’une manière que ses cours de philosophie ont ensuite reprise, mais sans jamais atteindre la même intensité. Et non, il n’est pas libertaire!

Plus récemment, l’adaptation télévisée du roman The Peripheral de William Gibson a ravivé l’intérêt de Bryn pour la réflexion spéculative. Bien qu’elle n’atteigne pas tout à fait le niveau de Westworld ou Altered Carbon (une bonne adaptation télévisée de l’excellente série de livres de l’auteur cyberpunk Richard K. Morgan), The Peripheral explore les réalités virtuelles et augmentées et les implications de la possibilité de télécharger l’esprit d’une personne dans un corps androïde réaliste. L’histoire était suffisamment captivante pour que Bryn regarde la série d’une traite, en parle dans le cadre de ses recherches et de son enseignement, et la suggère même comme exemple pour le projet de doctorat de Josianne, qui analyse la pertinence d’un cadre éthique permettant aux citoyens de relever les défis des espaces hybrides (ex. : la réalité virtuelle et augmentée).

Josianne n’a jamais été attirée par la morale manichéenne de Star Wars. C’est Star Trek qui l’a captivée, de la série originale des années 1960 (et des films dérivés des années 1980 et 1990) à The Next Generation et Voyager. Les dilemmes éthiques de la Fédération, la Directive Première et la construction nuancée du monde offraient une vision plus riche et plus complexe de l’avenir que l’éthique et l’esthétique cow-boy de Star Wars. C’est cette complexité qui continue de l’attirer vers la SF, en particulier dans les sous-genres cyberpunk et dystopiques (voir William Gibson ou Neal Stephenson), ainsi que dans la SF « hard » et les « space operas ».

Une bonne SF ne se contente pas de divertir, elle provoque. Elle construit des mondes immersifs et spéculatifs dans un futur proche ou très lointain qui nous permettent d’explorer des dilemmes éthiques et des questions philosophiques d’une manière que le discours académique traditionnel ne permet souvent pas, ou du moins pas d’une manière accessible. Ancrée dans des réflexions sur les implications des innovations scientifiques et leurs applications dans des domaines tels que les technologies de l’information (ex. : l’IA, la robotique, les neurotechnologies), la manipulation génétique et les voyages spatiaux plus rapides que la lumière, la SF explore les réponses individuelles et collectives de l’humanité aux développements scientifiques et technologiques projetés ou imaginés, ainsi que leurs conséquences.

C’est précisément ce qui rend les livres et les films de SF si intéressants pour la bioéthique. C’est l’une des raisons pour lesquelles Bryn et Josianne se tournent depuis longtemps vers la SF pour trouver des exemples qui stimulent et éclairent leurs recherches et leur enseignement.

Cependant, comme le soulignent Racine et ses collègues¹, Kendal² et Schick³, si la fiction spéculative peut aider à mettre en lumière les promesses et les dangers des technologies émergentes, elle risque également de présenter des futurs utopiques ou dystopiques comme inévitables. Le danger est que la nature très crédible de ces récits — si utiles à la réflexion — puisse convaincre le public que les technologies conduiront nécessairement à des résultats utopiques ou dystopiques. Or, ce n’est tout simplement pas le cas.

Le défi pour les bioéthiciens est d’apprendre à utiliser la SF non pas comme une source de prédiction ou de prophétie, mais plutôt comme un outil de provocation et de réflexion nuancée et continue sur les possibilités.

La science-fiction comme outil analytique

Nous avons tous deux trouvé que la SF était un outil puissant dans notre travail universitaire. Dans ses conversations avec des collègues en réadaptation, par exemple, Bryn s’est inspiré de The Matrix, The Peripheral, Wall-E et Upload pour explorer comment la réalité virtuelle et les interfaces cerveau-ordinateur remettent en question nos notions d’identité et de soi. Ces récits nous aident à imaginer ce que l’on pourrait ressentir en vivant dans un métaverse, en passant d’un corps à l’autre ou en téléchargeant sa conscience dans l’infonuage.

Upload, une exploration humoristique de l’expérience extracorporelle de la vie dans l’au-delà virtuel, offre de nombreuses occasions de discuter des implications éthiques de l’immortalité artificielle. L’industrie de l’au-delà numérique est au cœur du récit de la série. L’un des avantages potentiels d’une telle industrie est la préservation du contact entre les défunts et leurs proches survivants. Cependant, comme le « téléchargement » a un coût, il risque de privilégier les riches et de perpétuer, voire d’exacerber, les inégalités existantes dans l’au-delà virtuel. Dans Upload, ceux qui étaient riches de leur vivant jouissent d’une existence posthume luxueuse, tandis que les moins fortunés continuent de souffrir de privations.

Cette disparité est illustrée de manière frappante dans les scènes où les personnages téléchargés résident dans des environnements semblables à des hôtels cinq étoiles, servis par des robots et pouvant acheter des options supplémentaires à l’infini pour améliorer leur expérience. En revanche, lorsque les proches d’une personne décédée ne peuvent plus payer le service, la version virtuelle de cette personne est reléguée dans une pièce semblable à une cellule avec des données limitées. À un moment donné, un personnage épuise complètement ses données et entre dans un état comateux, une forme de « seconde mort » qui peut déclencher un nouveau deuil pour ses proches. Dans le quatrième épisode de la première saison, certains personnages se joignent à une manifestation pour réclamer que le droit d’être téléchargé soit reconnu comme un droit humain. Comme l’observent Marceau et ses collègues⁴, dans ce contexte, l’immortalité artificielle n’est pas considérée comme un service de luxe, mais comme un droit fondamental, une condition préalable à la préservation d’un accès équitable à la dignité posthume.

Passant de l’engagement du public à l’acte de narration lui-même, il convient de rappeler que les considérations éthiques font partie intégrante du processus d’écriture. Elles jouent un rôle crucial en aidant le public à s’identifier aux personnages et à s’intéresser aux enjeux d’une histoire. Le voyage du héros de Joseph Campbell reste l’un des cadres narratifs les plus influents à cet égard. En général, il met en scène des héros confrontés à des dilemmes éthiques qui les mettent au défi et les transforment.

Dans Upload, l’un des personnages principaux, Nora, qui travaille comme technicienne Upload et gère la vie après la mort des défunts, tombe amoureuse de la version téléchargée d’un homme décédé, Nathan. Alors qu’elle navigue entre les frontières floues de la vie, de la mort et de la résurrection artificielle, elle est confrontée à de profonds défis moraux et émotionnels, du genre de ceux qui seraient abordés dans un séminaire de bioéthique.

Une dynamique similaire est à l’œuvre dans The Peripheral, où les personnages sont confrontés à l’expérience séduisante, mais troublante d’habiter un monde alternatif hyperréaliste, le « périphérique ». Un exemple particulièrement frappant est celui de Conner, un personnage qui a perdu ses deux jambes et un bras à la guerre. Les scènes décrivant son traumatisme et ses difficultés quotidiennes expliquent clairement pourquoi il pourrait souhaiter vivre en permanence comme un homme valide dans la périphérique, même au détriment de son « vrai » corps. Cependant, ce sont finalement ses relations dans le monde réel qui le poussent à reconsidérer ce choix. Les bioéthiciens (et les étudiants) intéressés par l’éthique du care, l’éthique du handicap ainsi que le transhumanisme et le posthumanisme trouveront certainement des façons intéressantes d’interpréter l’histoire de Conner.

Flynne, la protagoniste de la série, est confrontée à un parcours émotionnel tout aussi complexe. Prise dans un avenir façonné par des technologies puissantes et des institutions opaques, elle doit naviguer entre les implications éthiques de ses actions, non seulement pour elle-même, mais aussi pour sa famille et sa communauté. Sa prise de conscience croissante du coût de la vie en marge de la société et des sacrifices nécessaires pour protéger ceux qu’elle aime reflète le jugement moral de Nora dans Upload. Les deux femmes sont entraînées dans des mondes qui promettent la transcendance, mais exigent des choix difficiles, révélant ainsi comment la SF peut mettre en lumière le poids émotionnel et éthique des futurs technologiques.

C’est précisément le type d’œuvre narrative que Kendal² explore à travers la narratologie féministe dans la SF. Elle montre comment ces récits remettent en question les normes dominantes et les structures de pouvoir, non seulement à travers les technologies qu’ils décrivent, mais aussi à travers les voix qu’ils mettent en avant et les formes narratives qu’ils utilisent. La SF peut subvertir les rôles de genre, remettre en question l’autorité techno-scientifique et cultiver des émotions morales que la théorie normative ne parvient souvent pas à atteindre. Cependant, Kendal met également en garde contre une utilisation abusive de la SF, en particulier des dystopies, telles que Brave New World, comme des récits édifiants simplistes. Nous devrions plutôt aborder ces textes selon leurs propres termes, en reconnaissant leur contexte historique et leur complexité narrative.

Racine et ses collègues¹ mettent également en garde contre les excès spéculatifs. Si la SF peut nous aider à anticiper les défis éthiques, elle peut également conduire au technoconservatisme ou à l’alarmisme si nous traitons la fiction comme une prévision. Leurs travaux sur l’amélioration cognitive montrent que les hypothèses concernant la prévalence, l’efficacité et l’impact social dépassent souvent les preuves. Ils préconisent une approche plus réflexive et interdisciplinaire qui reconnaît l’incertitude, teste les hypothèses et résiste aux extrêmes utopiques et dystopiques.

Schick³ ajoute une autre dimension en examinant comment la SF façonne les politiques publiques et la gouvernance à travers ce qu’il appelle les « imaginaires sociotechniques ». Selon lui, la bioéthique a toujours été impliquée dans l’imagination des futurs, mais elle participe de plus en plus à leur légitimation. Nous contentons-nous de réfléchir à des futurs possibles ou contribuons-nous à les rendre acceptables? Schick met en garde contre une éthique trop pragmatique ou trop réglementaire, qui perdrait de vue le rôle plus large et plus visionnaire que peut jouer la SF. Il nous invite à nous poser la question suivante : « Qu’est-ce qui serait nécessaire pour créer de meilleurs futurs? »

Récemment, certains auteurs de SF ont pris cette question plus au sérieux, intégrant explicitement l’espoir dans leurs fictions, notamment à travers des genres tels que le hopepunk et le solarpunk, des contre-discours utopiques au genre plus familier du cyberpunk. Sans nier que l’humanité s’est engagée dans des trajectoires susceptibles de causer des dommages irréparables, ces auteurs choisissent consciemment d’explorer ce qui pourrait être amélioré. Il est intéressant de noter que ces dispositifs narratifs trouvent une application concrète dans les conseils prospectifs et stratégiques destinés aux décideurs économiques et sociaux. La pertinence pour la bioéthique est évidente, car ce domaine a sans doute été trop orienté cyberpunk, se concentrant davantage sur la mise en avant des risques liés aux innovations que sur l’imagination d’avenirs positifs possibles et la définition des voies pour y parvenir.

Enseigner à travers la science-fiction

Nous avons souvent rêvé d’enseigner un cours entièrement structuré autour de thèmes de SF, chaque cours étant ancré dans une histoire ou un monde différent. D’autres l’ont fait, et nous pensons que c’est l’une des façons les plus attrayantes d’enseigner l’éthique, la philosophie et la technologie. Imaginez une semaine sur l’éthique des robots, commençant par une discussion sur I, Robot, ou une session sur la justice climatique basée sur la lecture de The Ministry for the Future. Les possibilités sont infinies.

Cependant, comme nous le rappelle Kendal, le choix des textes est important. Nous devons veiller à ne pas éliminer la richesse narrative à la recherche d’un seul principe ou argument éthique. Au contraire, nous devons accepter l’ambiguïté, l’étrangeté et la résonance émotionnelle qui font de la SF un outil si puissant pour la réflexion éthique. La SF est plus qu’une évasion vers des futurs utopiques ou dystopiques. C’est un miroir, un avertissement, un rêve et un défi. Elle nous invite à imaginer non seulement ce que pourrait être l’avenir, mais aussi quel genre de personnes nous souhaitons être lorsque nous y arriverons.

Il est évident que d’autres formes narratives peuvent nous aider à poser ces questions et d’autres questions éthiques importantes sur la vie humaine. Par exemple, un autre de nos genres préférés est la fantasy. Qu’il s’agisse de la haute fantasy classique (ex. : JRR Tolkien, David Eddings) qui se déroule dans un monde très différent du nôtre, peuplé de dragons et d’elfes, ou de la fantasy urbaine (ex. : Buffy the Vampire Slayer, les histoires de Charles de Lint) qui met en scène des entités surnaturelles dans un cadre contemporain, ces récits explorent les questions du bien et du mal, la complexité des interactions humaines et les motivations qui sous-tendent les actions.

Comme le note Stumme⁵, la différence entre la SF et la fantasy ne réside pas dans les tropes des dragons par opposition aux vaisseaux spatiaux, mais dans leur orientation. La SF est principalement tournée vers l’extérieur, car elle se concentre sur le potentiel humain et les conséquences du progrès technologique. La fantasy, en revanche, a tendance à être plus tournée vers l’intérieur, explorant les valeurs, l’identité et le caractère. Les deux genres sont profondément philosophiques et constituent un terrain riche et fertile pour la réflexion éthique. La SF, cependant, est particulièrement adaptée à l’exploration du terrain éthique des futurs possibles, et c’est ce qui la rend si pertinente dans la réflexion bioéthique.

Une bonne science-fiction a le pouvoir de créer des mondes imaginaires immersifs et offre ainsi un espace pour explorer des situations problématiques qui, d’après notre expérience, ne sont abordées que par les penseurs universitaires les plus créatifs. Ce type de fiction, parmi d’autres, est l’apogée de l’expérience de pensée philosophique et constitue un moyen idéal pour stimuler la réflexion bioéthique.

Subscribe now

¹ Racine E, Martin Rubio T, Chandler J, Forlini C, Lucke J. The value and pitfalls of speculation about science and technology in bioethics: the case of cognitive enhancement. Medicine, Health Care and Philosophy. 2014;17(3):325-37.

² Kendal E. Science fiction in bioethics: a role for feminist narratology. Medical Humanities. 2022;48(3):e12.

³ Schick A. Bioethics and the legitimation/regulation of the imagined future. In: Verschraegen G, Vandermoere F, Braeckmans L, Segaert B, editors. Imagined Futures in Science, Technology and Society. London: Routledge; 2017. p. 15-44.

⁴ Marceau E, Téné LK, Barrette-Moran J. Considérations éthiques liées à l’immortalité artificielle : quelques repères quand la technologie défie la mort. Éthique publique. 2025;27(1-2).

⁵ Stumme C. The true difference between sci-fi and fantasy that no one talks about. Past the Dragon. 10 Jun 2024.

Preface

The following fictional dialogue is based on our respective, decades-long experience as bioethics professors at the Université de Montréal, and our involvement in teaching generations of graduate students from a range of disciplines and professional backgrounds.

Through this conversation, we explore the evolving nature and practice of teaching bioethics in diverse academic and professional contexts. Key themes include the balance between teaching content and building ethical competencies, the role of discomfort and personal reflection in ethical learning, the importance of interdisciplinary and responsive pedagogy, and the cultivation of humility, empathy, and critical thinking.

We, Bryn and Julie, have regularly co-taught lectures in Julie’s courses on bioethics at the beginning of life, and bioethics and end of life care. We’ve talked about issues in health policy, regulation, and science governance. We’ve explored the place for ethical reflection on difficult, even sensitive topics. We’ve seen students visibly struggle when we pushed them to confront topics that were uncomfortable, even distressing — and then we guided them through that process so they could rigorously analyze the issues and come to recognize both their professional responsibilities and their personal limits.

While coming from very different backgrounds, Julie via law and clinical ethics, and Bryn via philosophy and technology ethics, we’re very complementary in our approaches to teaching. We privilege Socratic dialogue and debate over formal lectures with PowerPoint. We regularly invite PhD students and colleagues to give guest lectures on specific topics. And when we’re teaching together, it’s invariably anchored in a humorous back and forth dialogue, with cheek and sarcasm, sometimes playing Devil’s advocate or pushing the other on a point. In reacting to each other, we strive to show students the importance of rigorous debate that digs into the context and nuance of the issues that we’re exploring. We aim to show that there are rarely if ever easy answers — we just have to keep asking questions and struggling with their resolution.

Here, we reflect on the joys and challenges of guiding students — whether they be newcomers to the field or advanced PhD students — through the complex terrain that is bioethical inquiry.

Dialogue

Bryn: Julie, I’ve been thinking a lot lately about how we teach bioethics — not just what we teach, but how and why. It’s such a varied practice, depending on the audience.

Julie: Absolutely. Whether we’re teaching a graduate seminar on research ethics, giving a guest lecture to medical students, or running a training session for health professionals or researchers about how to manage conflicts of interest, the context really shapes the approach. But the core remains the same: helping people develop the conceptual and applied tools to recognize and respond to ethical issues.

Bryn: Right. And that means thinking seriously about pedagogy. It’s not just about transmitting information, it’s about cultivating ethical sensibilities. We’re teaching content, yes — ethical theories, social science approaches, analytic frameworks and decision tools — but we’re also building competencies in critical thinking, reflexivity, empathy, and the ability to navigate and deal with complexity.

Julie: And that’s where it gets interesting. I love that moment in our Master’s seminars when students — many of whom have never studied ethics before — start to connect the dots. They begin to see how bioethics isn’t just about abstract theory, but something that touches their research, their professional practice, even their personal values. And above all, it’s magic when they see that their bioethics skills are largely based on a growing ability to work in an interdisciplinary manner.

Bryn: There’s a particular joy in that. Watching students go from “I’ve never taken an ethics course before” to “I’m thinking about doing a thesis in this area” is such a thrill!

Julie: Or in seeing a clinician in the class “get it”, that ethics is something useful to them in their practice — and so they become the champion of ethics in their workplace.

Bryn: And it’s a very different experience from teaching my PhD theory course, where I’m working with a small group of students to help them develop their own key concepts or theoretical frameworks for their theses. They learn to both critique and adapt these theories to their own work.

Julie: One of my favourite courses is the one I give every year on ethics at the end of life. It’s intimate, rigorous, philosophical, legal, and very applied. We’re not just analyzing theories — we’re asking how they’re used in practice to address contemporary bioethics issues that are also very sensitive, because they’re literally about life and death, who lives and who dies, and under what conditions.

Bryn: And then there’s the challenge of teaching ethics in professional settings — like our sessions with health professionals or university colleagues. There, the focus is often on building basic ethics competencies that can be applied in practice. It’s much less about theory and much more about navigating real-world dilemmas, trying to do the best in an uncertain world.

Julie: Exactly. And in all these settings, we’re constantly balancing two things: teaching knowledge and building capacity. We want students to understand the relevant theories and frameworks, but also to develop the skills to analyze complex situations and mediate between competing values. They have to be able to identify ethical issues and analyse them from various perspectives so that they can then act as mediators in debates involving multiple participants from different disciplines. Bioethicists can structure thinking, but they also encourage others to interact in order to lead them towards a constructive debate. Because it’s not bioethicists who’re responsible for making the decision, it’s others. Our strength lies in getting others to engage in discussion with the ultimate aim of reaching a consensus. So we help our students learn to communicate effectively with different stakeholders, each of whom may hold different views on the issue at hand.

Bryn: Which brings us to discomfort. Because let’s be honest, teaching bioethics often involves discomfort both related to the topics we study and how our students experience these. Sensitive topics are a core part of our business, whether it’s analyzing the abuse of power in clinical and research contexts, structural injustices that marginalize certain groups, or ethical failures in healthcare systems. This then leads to issues of moral distress, the violence of vehement disagreement about core values, and the pain of tragedies for which there’s no solution.

Julie: While these topics are obviously disturbing, they’re often external to students. They’re academic. Yet as we live in a world marked by a pluralism of values, students can find their own personal convictions challenged. Part of their learning process involves developing the ability to think objectively without renouncing their personal convictions. To do this, they first have to become aware of their own values and be open to those of others. It’s not innate. So when we start asking students to interrogate their own values — “Why do you believe that?” and “Could another perspective be just as valid?” — that’s when things get personal, when we start touching a nerve.

Bryn: Yes, it’s destabilizing. Because we ask our students to imagine themselves in these situations, to make it personal, to empathize. And as many of them are also professionals or managers working in the health system, these situations can hit close to home. When we force them to justify the conceptual categories they use, to recognize the implicit values in their language, we’re forcing them to question all those things they’ve taken for granted. That’s hard!

Julie: That’s where real learning happens. When students are pushed to engage in dialogue and debate, to analyze both facts and values, to reflect on their own assumptions, as I just mentioned. It’s not always comfortable, but it’s definitely transformative. Whether it’s in classroom debates or during their professional internships, they have to accept the legitimacy of perspectives that challenge their own. That’s life as a bioethicist.

Bryn: And it’s our job, as educators and ethicists, to provide a space for learning that challenges, that destabilizes. We’re there to guide our students through the discomfort, to model humility and self-awareness, to help them build the capacity to navigate ethical complexity with integrity, but we’re not going to sugar-coat it or downplay this lived experience. Remember the course were we explicitly talked about sensitive topics — identity politics, stigmatization, and being “woke”? For two students, the discussion struck so close to home that their emotions were clearly visible. But they have to learn to live with such discomfort, whether their own or that of patients or other professionals, because it’s often there that they will face the core ethical challenges, it’s there that bioethicists work.

Julie: That’s something I really appreciate about those occasions when we did team teaching in my courses. We were able to model respectful disagreement, to bring very different perspectives and experiences together. We showed that ethical inquiry isn’t about having the “right” answer, but about engaging thoughtfully with difficult questions, of defending one’s position and point of view, but also always listening to other perspectives and being open to new arguments, and to changing our views.

Bryn: This is where humility is the most important. Because even if you’re an expert with a particular perspective, you don’t know everything. However, by combining humility with the ability to work across disciplines, we become professionals with a rare experience in analysing complex situations and pooling our knowledge.

Julie: That’s why, when I teach, I always draw on both my own personal and professional experiences, as well as those of my students, and I know you do the same. We can teach a course ten times, but it will never be the same because the dynamics of the seminar are shaped by the students in the class, the contemporary issues facing society, and where we are, as educators, in our personal and professional lives.

Bryn: We also experiment with pedagogy, to respond to the ever-changing nature of our classes. Remember how we each developed courses during the COVID pandemic? I created an online intensive research ethics course for anthropology students, built around interdisciplinary case studies written by and for anthropologists. It grew out of my experience editing a special issue on archaeology ethics for the Canadian Journal of Bioethics.

Julie: Yeah, I had a similar creative experience. I was teaching my two courses on ethics at the beginning and the end of life, to medical and bioscience students, and which I’d already started to move online by doing hybrid teaching — I was avant garde! But with the lockdown, I had to rethink quite a bit of my approach to take into consideration the isolation that we were all experiencing, and which could be made worse by being always online. Like you, I used case studies, experimented with different formats for group discussions, worked doubly-hard to engage students, and kept adapting over time. It was all about responding to students’ needs and creating space for meaningful engagement.

Bryn: And in both our cases, we showed how bioethics can be taught and evaluated in ways that are flexible, responsive, and deeply interdisciplinary, and that are pertinent to non-bioethicists.

Julie: Exactly. I started recording oral presentations and then holding group discussions with students after everyone had watched their recordings, and the students loved it! It’s a teaching exercise that I never would never have considered before, and it allowed me to achieve the educational objective of working on communication skills without putting students in stressful situations.

Bryn: I’d long used 20min oral presentations in my seminars, but to deal with Zoom I cut these down to 15min to have more time for discussion, and I reduced the overall class-time from 3 hours to 2 because no one had the mental bandwidth to go longer. I also started each class 10min early so that people could have informal “hallway discussions”.

Julie: We weren’t just teaching students about ethics, we were inviting them to bring their own respective disciplinary perspectives and personal lived experiences into conversation with ethical frameworks, so that they could take ownership of these and use them in practice. In any case, as far as I’m concerned, this isn’t specific to the pandemic. It’s how I’ve always viewed my teaching.

Bryn: We agreed on that when we had that dynamic discussion two or three years ago. During that discussion, it felt like we were traumatising some students when we told them that the subject of their thesis wasn’t the most important thing. Working on a topic that they’re passionate about is important in order to be able to enjoy the project and see it through to completion — flourishing in learning is just as important. But at the end of the day, what matters is the skills we gain from our studies.

Julie: From my PhD, in addition to these interdisciplinary aspects, I gained a great sense of organisation, iron discipline and, above all, an extraordinary ability to concentrate when I’m thinking about a problem. A friend told me just two weeks ago that my concentration when I’m working on a task was impressive. Nothing could distract me. Without the PhD process, I wouldn’t have experienced that.

Bryn: That’s one of the things I love most about teaching bioethics: the way it invites dialogue across difference, and the attention we give to both content and process, to knowledge and skills. Whether it’s between disciplines, professions, or personal worldviews, bioethics thrives on conversations in multi- and interdisciplinary spaces that are also always grounded in practical realities.

Julie: And humility. We try to model that in our teaching — recognizing our expertise but also being honest about our limits, and so being open to learning from our students who always bring such rich lived experiences. And always acknowledging the complexity of the issues that we’re discussing, that there’s never going to be a perfect of definitive answer.

Bryn: Jim Dwyer wrote a great text linking philosophical theory to Zen and haiku explaining how these practices were an intimate part of his own professional journey as a bioethicist. There’s something in that. Teaching bioethics is about cultivating presence, awareness, and sensitivity. It’s about learning to listen to those around us, to sit with and accept uncertainty, and to hold space for ambiguity.

Julie: Ultimately, what we’re trying to do is help our students become ethically competent professionals — whether they’re in healthcare, research, policy, or academia. That is, people who can think critically, communicate clearly, and act with integrity in complex, emotionally charged settings. We don’t expect them to be perfect, as that’s impossible. But we hope that through their studies in bioethics they’ll be better prepared to face the challenges that will inevitably arise in their professional contexts, and even their personal lives.

Bryn: It’s not always easy. It can even be intimidating, the way you present it, as something that’s so important that we have to get it right! Bioethics, for both of us, is deeply meaningful. And we’re each very self-aware of our strengths and limits, and of our responsibilities. So we invest our time, our energy, and our passion for the field, and we do our part to help prepare our students. It’s an incredible privilege to be part of this journey.

Julie: Agreed. Teaching bioethics isn’t just about what we teach — it’s about how we teach, and who we’re helping our students become.

Conclusion

Teaching bioethics is a dynamic, evolving practice that requires more than just mastery of academic content — it demands a commitment to fostering ethical awareness, critical thinking, and personal growth. As our dialogue illustrates, bioethics training involves learning to navigate discomfort, embrace interdisciplinary approaches, and cultivate humility and empathy. Whether working with novice students or seasoned professionals, the goal remains the same: to equip learners with the tools and sensibilities needed to engage ethically with the world around them. In doing so, we not only teach ethics — we help shape the next generation of thoughtful, reflective, and ethically grounded professionals.

Subscribe now

Préface

Le dialogue fictif qui suit est basé sur nos expériences respectives de plusieurs décennies en tant que professeurs de bioéthique à l’Université de Montréal, et notre implication dans l’enseignement auprès de générations d’étudiants de cycle supérieur issus de diverses disciplines et milieux professionnels.

À travers cette conversation, nous explorons la nature et la pratique évolutives de l’enseignement de la bioéthique dans divers contextes universitaires et professionnels. Les thèmes clés abordés sont l’équilibre entre le contenu de l’enseignement et le développement des compétences éthiques, le rôle du malaise et de la réflexion personnelle dans l’apprentissage de l’éthique, l’importance d’une pédagogie interdisciplinaire et réactive, et la culture de l’humilité, de l’empathie et de l’esprit critique.

Nous, Bryn et Julie, avons souvent donné des cours ensemble dans les cours de Julie sur la bioéthique au début de la vie et sur la bioéthique et les soins de fin de vie. Nous avons parlé de questions liées à la politique de santé, à la réglementation et à la gouvernance scientifique. Nous avons exploré la place de la réflexion éthique sur des sujets difficiles, voire sensibles. Nous avons vu des étudiants visiblement en difficulté quand on les a poussés à se confronter à des sujets inconfortables, voire pénibles, puis nous les avons guidés tout au long de ce processus afin qu’ils puissent analyser rigoureusement les enjeux et prendre conscience à la fois de leurs responsabilités professionnelles et de leurs limites personnelles.

Bien que nous venions d’horizons très différents, Julie via le droit et l’éthique clinique, et Bryn via la philosophie et l’éthique technologique, nos approches de l’enseignement sont très complémentaires. Nous privilégions le dialogue socratique et le débat aux cours magistraux formels avec PowerPoint. On invite régulièrement des doctorants et des collègues à donner des conférences sur des sujets spécifiques. Et quand nous enseignons ensemble, notre cours est toujours ancré dans un dialogue humoristique, avec de l’impertinence et du sarcasme, parfois en jouant l’avocat du diable ou en poussant l’autre sur un point. En réagissant l’un à l’autre, nous essayons de montrer aux étudiants l’importance d’un débat rigoureux qui explore le contexte et les nuances des questions qu’on aborde. Nous voulons montrer qu’il y a rarement, voire jamais, de réponses faciles : il faut simplement continuer à poser des questions et à chercher des réponses.

Ici, on réfléchit aux joies et aux défis liés à l’accompagnement des étudiants, qu’ils soient nouveaux dans le domaine ou doctorants avancés, à travers le terrain complexe qu’est la recherche en bioéthique.

Dialogue

Bryn : Julie, j’ai beaucoup réfléchi ces derniers temps à la façon dont on enseigne la bioéthique, pas seulement ce qu’on enseigne, mais comment et pourquoi. C’est une pratique très variée, qui dépend du public.

Julie : Tout à fait. Que nous donnions un séminaire en éthique de la recherche à des étudiants de cycles supérieurs, une conférence à des étudiants en médecine ou une formation sur la gestion des conflits d’intérêts à des professionnels de la santé ou à des chercheurs, le contexte détermine vraiment l’approche à adopter. Mais l’essentiel reste le même : aider les gens à développer les outils conceptuels et pratiques qui leur permettront de reconnaître les questions éthiques et d’y répondre.

Bryn : Exactement. Et ça veut dire réfléchir sérieusement à la pédagogie. Il ne s’agit pas seulement de transmettre des informations, mais aussi de cultiver une sensibilité éthique. On enseigne des contenus, certes — des théories éthiques, des approches des sciences sociales, des cadres analytiques et des outils décisionnels —, mais on développe aussi des compétences en matière de pensée critique, de réflexivité, d’empathie et de capacité à naviguer et à gérer la complexité.

Julie : Et c’est là que ça devient intéressant. J’adore ce moment dans nos séminaires de maîtrise où les étudiants, dont beaucoup n’ont jamais étudié l’éthique auparavant, commencent à faire le lien. Ils commencent à voir que la bioéthique n’est pas seulement de la théorie abstraite, mais quelque chose qui touche leur recherche, leur pratique professionnelle, voire leurs valeurs personnelles. Et surtout, c’est magique quand ils se rendent compte que leurs compétences en bioéthique reposent en grande partie sur une capacité croissante à travailler de manière interdisciplinaire.

Bryn : Il y a une joie particulière à cela. Voir les étudiants passer de « Je n’ai jamais suivi de cours d’éthique » à « Je pense faire une thèse dans ce domaine » est tellement excitant!

Julie : Ou voir un clinicien dans la classe « comprendre » que l’éthique est quelque chose d’utile dans sa pratique et devenir ainsi le champion de l’éthique sur son lieu de travail.

Bryn : Et c’est une expérience très différente de celle que je vis dans mon cours théorique au doctorat, où je travaille avec un petit groupe d’étudiants pour les aider à développer leurs propres concepts clés ou cadres théoriques pour leurs thèses. Ils apprennent à la fois à critiquer et à adapter ces théories à leur propre travail.

Julie : Un de mes cours préférés est celui que je donne chaque année sur l’éthique en fin de vie. C’est un cours intime, rigoureux, philosophique, juridique et très appliqué. On ne se contente pas d’analyser des théories, on se demande comment elles sont utilisées dans la pratique pour aborder des questions de bioéthique contemporaines qui sont également très sensibles, car elles concernent littéralement la vie et la mort, qui vit et qui meurt, et dans quelles conditions.

Bryn : Et puis, il y a le défi d’enseigner l’éthique dans des contextes professionnels, comme nos sessions avec des professionnels de la santé ou des collègues universitaires. Là, l’accent est souvent mis sur le développement de compétences éthiques de base qui peuvent être appliquées dans la pratique. Il s’agit beaucoup moins de théorie que de naviguer dans des dilemmes réels, en essayant de faire de son mieux dans un monde incertain.

Julie : Exactement. Et dans tous ces contextes, on jongle constamment entre deux choses : transmettre des connaissances et développer des capacités. On veut que les étudiants comprennent les théories et les cadres pertinents, mais aussi qu’ils développent les compétences nécessaires pour analyser des situations complexes et arbitrer entre des valeurs contradictoires. Ils doivent être capables d’identifier les questions éthiques et de les analyser sous différents angles afin de pouvoir ensuite jouer le rôle de médiateurs dans des débats impliquant plusieurs participants issus de différentes disciplines. Les bioéthiciens peuvent structurer la réflexion, mais ils encouragent aussi les autres à interagir pour les amener vers un débat constructif. Parce que ce ne sont pas les bioéthiciens qui sont chargés de prendre les décisions, ce sont les autres. Notre force, c’est d’amener les autres à discuter dans le but ultime de parvenir à un consensus. On aide donc nos étudiants à apprendre à communiquer efficacement avec différentes parties prenantes, qui peuvent avoir des points de vue différents sur la question traitée.

Bryn : Ce qui nous amène au malaise. Car, soyons honnêtes, enseigner la bioéthique implique souvent un malaise lié à la fois aux sujets étudiés et à la façon dont nos étudiants les perçoivent. Les sujets sensibles sont au cœur de notre activité, qu’il s’agisse d’analyser les abus de pouvoir dans les contextes cliniques et de recherche, les injustices structurelles qui marginalisent certains groupes ou les défaillances éthiques des systèmes de santé. Ça peut ensuite mener à des questions de détresse morale, à la violence de désaccords passionnés sur des valeurs fondamentales et à la douleur de tragédies pour lesquelles il n’y a pas de solution.

Julie : Même si ces sujets sont clairement dérangeants, ils sont souvent éloignés des étudiants. Ils sont académiques. Mais, comme on vit dans un monde marqué par le pluralisme des valeurs, les étudiants peuvent voir leurs convictions personnelles remises en question. Une partie de leur apprentissage consiste à développer leur capacité à réfléchir objectivement sans renoncer à leurs convictions personnelles. Pour ce faire, ils doivent d’abord prendre conscience de leurs propres valeurs et être ouverts à celles des autres. Ce n’est pas inné. Ainsi, lorsque nous demandons aux étudiants de s’interroger sur leurs propres valeurs — « Pourquoi croyez-vous cela? » et « Une autre perspective pourrait-elle être tout aussi valable? » —, c’est là que les choses deviennent personnelles, que nous touchons un point sensible.

Bryn : Oui, c’est déstabilisant. Parce qu’on demande à nos étudiants de s’imaginer dans ces situations, de se sentir concernés, de faire preuve d’empathie. Et, comme beaucoup d’entre eux sont aussi des professionnels ou des gestionnaires qui travaillent dans le système de santé, ces situations peuvent les toucher de près. Quand on les oblige à justifier les catégories conceptuelles qu’ils utilisent, à reconnaître les valeurs implicites dans leur langage, on les oblige à remettre en question tout ce qu’ils ont toujours tenu pour acquis. C’est difficile!

Julie : C’est là que se fait le vrai apprentissage. Quand les étudiants sont poussés à dialoguer et à débattre, à analyser à la fois les faits et les valeurs, à réfléchir à leurs propres hypothèses, comme je viens de le mentionner. Ce n’est pas toujours confortable, mais c’est sans aucun doute transformateur. Que ce soit dans le cadre de débats en classe ou pendant leurs stages professionnels, ils doivent accepter la légitimité des points de vue qui remettent en question les leurs. C’est la vie d’un bioéthicien.

Bryn : Et c’est notre boulot, en tant qu’éducateurs et éthiciens, de créer un espace d’apprentissage qui interpelle, qui déstabilise. On est là pour guider nos étudiants à travers le malaise, pour leur montrer l’humilité et la conscience de soi, pour les aider à développer leur capacité à naviguer dans la complexité éthique avec intégrité, mais on ne va pas enjoliver ou minimiser cette expérience vécue. Tu te souviens du cours où l’on a explicitement abordé des sujets sensibles, comme la politique identitaire, la stigmatisation et le fait d’être « éveillé »? Pour deux étudiants, la discussion les a tellement touchés qu’ils ont clairement laissé transparaître leurs émotions. Mais ils doivent apprendre à vivre avec ce malaise, qu’il soit le leur, celui des patients ou celui d’autres professionnels, car c’est souvent là qu’ils seront confrontés à des défis éthiques fondamentaux, c’est là que travaillent les bioéthiciens.

Julie : C’est quelque chose que j’apprécie vraiment dans les occasions où l’on a enseigné en équipe dans mes cours. On a pu montrer comment on peut être en désaccord tout en restant respectueux, et rassembler des points de vue et des expériences très différents. On a montré que la réflexion éthique ne consiste pas à avoir la « bonne » réponse, mais à réfléchir sérieusement à des questions difficiles, à défendre sa position et son point de vue, tout en restant à l’écoute des autres points de vue et en étant ouvert à de nouveaux arguments et à changer d’avis.

Bryn : C’est là que l’humilité est la plus importante. Car, même si vous êtes un expert avec un point de vue particulier, vous ne savez pas tout. Cependant, en combinant l’humilité et la capacité à travailler dans plusieurs disciplines, nous devenons des professionnels dotés d’une expérience rare dans l’analyse de situations complexes et la mise en commun de nos connaissances.

Julie : C’est pour ça que, quand j’enseigne, je m’appuie toujours sur mes expériences personnelles et professionnelles, ainsi que sur celles de mes étudiants, et je sais que tu fais pareil. On peut donner un cours dix fois, mais il ne sera jamais le même, car la dynamique du séminaire est façonnée par les étudiants de la classe, les enjeux contemporains auxquels la société est confrontée et où l’on en est, en tant qu’enseignants, dans notre vie personnelle et professionnelle.

Bryn : On expérimente aussi avec la pédagogie pour s’adapter à la nature toujours changeante de nos cours. Tu te souviens comment on a chacun développé nos cours pendant la pandémie de COVID? J’ai créé un cours intensif en ligne sur l’éthique de la recherche pour les étudiants en anthropologie, basé sur des études de cas interdisciplinaires écrites par et pour des anthropologues. Ce cours est né de mon expérience avec l’édition d’un numéro spécial sur l’éthique en archéologie pour la Revue canadienne de bioéthique.

Julie : Oui, j’ai vécu une expérience créative similaire. J’enseignais deux cours sur l’éthique au début et à la fin de la vie à des étudiants en médecine et en biosciences, et j’avais déjà commencé à les mettre en ligne en adoptant un enseignement hybride — j’étais avant-gardiste! Mais avec le confinement, j’ai dû repenser une grande partie de mon approche pour tenir compte de l’isolement que nous vivions tous et qui pouvait être aggravé par le fait d’être toujours en ligne. Comme toi, j’ai utilisé des études de cas, expérimenté différents formats de discussions de groupe, travaillé deux fois plus dur pour impliquer les étudiants et continué à m’adapter au fil du temps. Il s’agissait avant tout de répondre aux besoins des étudiants et de créer un espace propice à un engagement significatif.

Bryn : Et dans nos deux cas, nous avons montré comment la bioéthique peut être enseignée et évaluée de manière flexible, réactive et profondément interdisciplinaire, et pertinente pour les non-bioéthiciens.

Julie : Exactement. J’ai commencé à enregistrer les présentations orales, puis j’ai organisé des discussions de groupe avec les étudiants après que tout le monde a regardé les enregistrements, et les étudiants ont adoré! C’est un exercice pédagogique auquel je n’aurais jamais pensé auparavant, et qui m’a permis d’atteindre l’objectif pédagogique de travailler les compétences en communication sans mettre les étudiants dans des situations stressantes.

Bryn : J’avais l’habitude de faire des présentations orales de 20 minutes dans mes séminaires, mais avec Zoom, j’ai réduit ça à 15 minutes pour avoir plus de temps pour discuter, et j’ai raccourci les cours de 3 à 2 heures parce que personne n’avait la capacité mentale pour aller plus loin. J’ai aussi commencé chaque cours 10 minutes plus tôt pour que les gens puissent avoir des discussions informelles « dans les couloirs. »

Julie : On ne se contentait pas d’enseigner l’éthique aux étudiants, on les invitait à intégrer leurs propres perspectives disciplinaires et leurs expériences personnelles dans la conversation sur les cadres éthiques, afin qu’ils puissent s’approprier ces cadres et les utiliser dans la pratique. En tout cas, pour moi, ça n’a rien de spécifique à la pandémie. C’est comme ça que j’ai toujours envisagé mon enseignement.

Bryn : On était d’accord là-dessus lors de cette discussion animée il y a deux ou trois ans. À l’époque, on avait l’impression de traumatiser certains étudiants en leur disant que le sujet de leur thèse n’était pas le plus important. Il est important de travailler sur un sujet qui les passionne pour pouvoir apprécier le projet et le mener à bien — s’épanouir dans l’apprentissage est tout aussi important. Mais au bout du compte, ce qui est important, ce sont les compétences qu’on acquiert pendant nos études.

Julie : Mon doctorat m’a apporté, en plus de ces aspects interdisciplinaires, un grand sens de l’organisation, une discipline de fer et, surtout, une extraordinaire capacité à me concentrer quand je réfléchis à un problème. Il y a deux semaines, un ami m’a dit que ma concentration quand je travaille sur une tâche était impressionnante. Rien ne peut me distraire. Sans le doctorat, je n’aurais jamais vécu ça.

Bryn : C’est l’une des choses que j’aime le plus dans l’enseignement de la bioéthique : la façon dont elle invite au dialogue entre les différences et l’attention que nous accordons à la fois au contenu et au processus, aux connaissances et aux compétences. Qu’il s’agisse de disciplines, de professions ou de visions du monde personnelles, la bioéthique se nourrit de conversations dans des espaces multidisciplinaires et interdisciplinaires qui sont toujours ancrés dans la réalité pratique.

Julie : Et l’humilité. On essaie de montrer ça dans notre enseignement, en reconnaissant notre expertise tout en étant honnêtes sur nos limites, et donc en étant ouverts à apprendre de nos étudiants qui apportent toujours des expériences de vie super riches. Et en reconnaissant toujours la complexité des questions qu’on aborde, qu’il n’y ait jamais de réponse parfaite ou définitive.

Bryn : Jim Dwyer a écrit un excellent texte qui relie la théorie philosophique au zen et au haïku, expliquant comment ces pratiques ont fait partie intégrante de son parcours professionnel en tant que bioéthicien. Il y a quelque chose là-dedans. Enseigner la bioéthique, c’est cultiver la présence, la conscience et la sensibilité. C’est apprendre à écouter ceux qui nous entourent, à accepter l’incertitude et à laisser place à l’ambiguïté.

Julie : Au final, ce qu’on essaie de faire, c’est d’aider nos étudiants à devenir des professionnels éthiques, qu’ils travaillent dans la santé, la recherche, la politique ou le milieu universitaire. On veut qu’ils soient capables de réfléchir de manière critique, de communiquer clairement et d’agir avec intégrité dans des situations complexes et chargées émotionnellement. On ne s’attend pas à ce qu’ils soient parfaits, car c’est impossible. Mais on espère que, grâce à leurs études en bioéthique, ils seront mieux préparés à relever les défis qui se présenteront inévitablement dans leur vie professionnelle, voire personnelle.

Bryn : Ce n’est pas toujours facile. Ça peut même être intimidant, la façon dont tu le présentes, comme quelque chose de si important qu’on doit absolument réussir! Pour nous deux, la bioéthique a une grande importance. Et on est très conscients de nos forces, de nos limites et de nos responsabilités. On investit donc notre temps, notre énergie et notre passion dans ce domaine, et on fait notre part pour aider nos étudiants à se préparer. C’est un privilège incroyable de faire partie de cette aventure.

Julie : Tout à fait d’accord. Enseigner la bioéthique, ce n’est pas seulement ce qu’on enseigne, c’est aussi comment on enseigne et qui on aide nos étudiants à devenir.

Conclusion

Enseigner la bioéthique, c’est une pratique dynamique et en constante évolution qui demande plus que la simple maîtrise d’un contenu académique : ça demande un engagement à favoriser la conscience éthique, la pensée critique et le développement personnel. Comme l’illustre notre dialogue, la formation en bioéthique consiste à apprendre à gérer le malaise, à adopter des approches interdisciplinaires et à cultiver l’humilité et l’empathie. Que l’on travaille avec des étudiants débutants ou des professionnels chevronnés, l’objectif reste le même : doter les apprenants des outils et de la sensibilité nécessaires pour s’engager de manière éthique dans le monde qui les entoure. Ce faisant, nous ne nous contentons pas d’enseigner l’éthique, nous contribuons à former la prochaine génération de professionnels réfléchis, lucides et dotés d’un sens éthique.

Subscribe now

During my undergraduate studies in philosophy and then my graduate training in bioethics, an underlying concern for me was always the issue of justice. In recognizing the various structural injustices arising from the systems in which we live and interact, I was motivated to find ways to respond — to do my part to bring more justice to the world. But I was also interested in science and technology, and strategic enough to realize that, in the 1990s, with the “mana from heaven” that the Human Genome Project was for bioethics research funding, I had a better chance of getting a scholarship working on genetics and ethics than on some other important topic in bioethics.

I remember asking my PhD supervisor, Mike Burgess, how we could focus on studying the ethics of hereditary breast cancer when this accounted for only 5-8% of breast cancer cases. While obviously important for those families living with this disease, wasn’t there a risk that, in doing our research, we were unduly focusing attention on an issue that did not help the majority of women affected by breast cancer? Shouldn’t we instead be studying the “more important” population health questions and issues of equity and social justice?

Ever the enlightened pragmatist (used in the Deweyan sense, not as a pejorative), Mike explained that at this point, this was where we could get funding to do good work — to ask the important questions that needed asking. Research funding would eventually shift to other topics, as it always does, and we would follow it in order to continue doing good ethics research. But the important questions would remain the same, even as the context changed, because these questions are perennial. Exploring issues of justice, respect, inclusion, naming power asymmetries, and finding ways to identify and redress inequity were all part of our core business as ethicists. Our job was thus to keep asking these questions and to keep trying to find answers that would make the world a better place.

That conversation has stayed with me. It shaped how I understand my role as an ethicist — not as someone who stands outside the system, critiquing from a distance (although I often do that work in my role as an academic), but as someone who also works from within, trying to make the system better. This is what I mean by pragmatic bioethics.

Pragmatic bioethics is not about abandoning theory. It’s about grounding ethical reflection in the real-world contexts where decisions are made and where lives are affected. It’s about designing procedures and policies that are not only normatively sound but also operationally feasible. It’s about recognizing that ethics doesn’t live in abstract principles — it lives in the messy, complex, and often contradictory realities of professional practice and large administrative systems. It means sometimes having to compromise, and sometimes having to fight for what one is convinced is right, even while recognizing that political or economic expediency may be what ultimately wins the day.

My colleague Éric Racine’s work[1] on integrative pragmatist approaches in clinical ethics resonates with this view of bioethics. He reminds us that in ethically sensitive situations, the “right” path is rarely obvious or universally agreed upon. Common sense often fails us. Ethical deliberation, especially in clinical contexts, is not just about identifying a problem — it’s about experimenting with possible responses, implementing them, and evaluating their outcomes. It’s a process of moral inquiry that includes awareness, deliberation, action, and reflection. And crucially, it’s a process that fosters individual and collective moral growth, anchored in an ongoing co-construction of an ethics that works for the people in an organization.

Similarly, Inguaggiato and colleagues[2] argue that in a pluralistic society, we can no longer rely on universal norms or shared moral reasoning. Instead, we need to embrace a pragmatist approach that begins with real-world tensions and works toward practical solutions. We have to take people for who they are, recognize the systems in which they are embedded, and acknowledge the limits of what can be changed because there will always be competing interests and perspectives. This doesn’t mean abandoning our ethical principles — it means testing them in practice, seeing what holds up in a particular context, and being willing to revise our assumptions and our sense of what is the right thing to do. It’s an anti-dogmatic, dialogical process that values intersubjectivity over certainty, and that has the humility to recognize that there will never be a “perfect” response. Often, “good enough” will be the best we can hope for.

This is especially relevant in professional education. As Aiguier and Cobbaut[3] have noted, the professionalization of healthcare has led to an increased emphasis on ethical competencies. But what do we mean by “competency” in terms of ethics? Too often, it’s reduced to rule-following or compliance with codes of conduct. But real ethical competence is contextual, dynamic, and hard to teach. It requires critical reflection and the ability to identify and analyze problematic situations. It requires moral courage to do “the right thing” even when it means going against the views of colleagues or the norms of the institution. And it requires the ability to navigate and live with ambiguity: the ethical dilemmas where there are no good outcomes, just those that are “less bad,” or the complex grey zone of overlapping perspectives that are each ethically justifiable and strongly defended by certain stakeholders.

Being ethically sensitive, analytically nuanced, and ethically competent — all while being open to diverse perspectives — is hard!

A pragmatic approach accepts that we live in an imperfect world, with imperfect systems, and that there will never be perfect and uniform agreement on fundamental questions of values or what constitutes the good life. But we can still find space for dialogue and compromise, and we should strive to make things better. It’s hard, but less so than being an idealist tilting at windmills.

In my own work — whether developing a procedure for managing conflicts of interest in thesis juries or working on institutional strategies for equity and inclusion — I’ve tried to embody this approach. I’ve learned that ethics is not just about identifying problems; it’s about building the capacity of people and systems to respond to them. It’s about creating environments where people can reflect, experiment, and grow. Where they can make mistakes without fear of punishment. Where ethics is not a checklist, but a practice.

Pragmatic bioethics is not about lowering the bar. It’s about meeting people where they are and helping them rise to the occasion, empowered to face and overcome ethical challenges. It’s about recognizing that justice, respect, and inclusion are not abstract ideals — they are lived experiences. And they require structures, supports, and sustained effort to realize.

This is a never-ending project, because the people and context change, so the work must start anew. The questions haven’t changed, the context has — and so too must we change if we are to do our work as bioethicists.

Subscribe now

Au cours de mes études de premier cycle en philosophie, puis de ma formation supérieure en bioéthique, la question de la justice a toujours été au cœur de mes préoccupations. Conscient des diverses injustices structurelles découlant des systèmes dans lesquels nous vivons et interagissons, j’ai été motivé à trouver des moyens d’y répondre, à apporter ma contribution pour rendre le monde plus juste. Cependant, je m’intéressais également aux sciences et à la technologie, et j’étais suffisamment stratégique pour comprendre que, dans les années 1990, grâce à la manne providentielle que représentait le projet Génome humain pour le financement de la recherche en bioéthique, j’avais plus de chances d’obtenir une bourse pour travailler sur la génétique et l’éthique que sur d’autres sujets importants de la bioéthique.

Je me souviens avoir demandé à mon directeur de thèse, Mike Burgess, comment nous pouvions nous concentrer sur l’étude de l’éthique du cancer du sein héréditaire alors que celui-ci ne représentait que 5 à 8 % des cas de cancer du sein. Bien que cela soit évidemment important pour les familles touchées par cette maladie, n’y avait-il pas un risque que, dans le cadre de nos recherches, nous accordions une attention excessive à une question qui n’aidait pas la majorité des femmes touchées par le cancer du sein? Ne devions-nous pas plutôt nous intéresser à des questions de santé publique « plus importantes » et à des problèmes d’équité et de justice sociale?

Toujours pragmatique et éclairé (au sens de Dewey, et non péjoratif), Mike m’a expliqué qu’à ce stade, c’était là que nous pouvions obtenir des financements pour faire du bon travail, pour poser les questions importantes qui devaient être posées. Les financements de la recherche finiraient par se déplacer vers d’autres sujets, comme c’est toujours le cas, et nous suivrions le mouvement afin de continuer à mener des recherches éthiques de qualité. Mais les questions importantes resteraient les mêmes, même si le contexte changeait, car ces questions sont éternelles. Explorer les questions de justice, de respect, d’inclusion, nommer les asymétries de pouvoir et trouver des moyens d’identifier et de corriger les inégalités faisaient partie de notre cœur de métier en tant qu’éthiciens. Notre travail consistait donc à continuer de poser ces questions et à chercher des réponses qui rendraient le monde meilleur.

Cette conversation m’a marqué. Elle a façonné ma compréhension de mon rôle en tant qu’éthicien, non pas comme quelqu’un qui se tient en dehors du système et le critique à distance (même si c’est ce que je fais souvent dans mon rôle d’universitaire), mais comme quelqu’un qui travaille également de l’intérieur pour essayer d’améliorer le système. C’est ce que j’entends par bioéthique pragmatique.

La bioéthique pragmatique ne consiste pas à abandonner la théorie. Il s’agit d’ancrer la réflexion éthique dans les contextes réels où les décisions sont prises et où des vies sont affectées. Il s’agit de concevoir des procédures et des politiques qui soient non seulement normativement valables, mais aussi opérationnellement réalisables. Il s’agit de reconnaître que l’éthique ne vit pas dans des principes abstraits, mais dans les réalités complexes, chaotiques et souvent contradictoires de la pratique professionnelle et des grands systèmes administratifs. Cela signifie parfois devoir faire des compromis, et parfois devoir se battre pour ce que l’on croit être juste, tout en reconnaissant que ce sont finalement les considérations politiques ou économiques qui l’emportent.

Les travaux de mon collègue Éric Racine[1] sur les approches pragmatiques intégratives en éthique clinique font écho à cette vision de la bioéthique. Il nous rappelle que, dans les situations éthiquement sensibles, la « bonne » voie est rarement évidente ou universellement acceptée. Le bon sens nous fait souvent défaut. La délibération éthique, en particulier dans le contexte clinique, ne consiste pas seulement à identifier un problème, mais aussi à expérimenter des réponses possibles, à les mettre en œuvre et à évaluer leurs résultats. Il s’agit d’un processus d’enquête morale qui comprend la prise de conscience, la délibération, l’action et la réflexion. Et surtout, c’est un processus qui favorise la croissance morale individuelle et collective, ancré dans la coconstruction continue d’une éthique qui fonctionne pour les personnes au sein d’une organisation.

De même, Inguaggiato et ses collègues[2] affirment que, dans une société pluraliste, nous ne pouvons plus nous fier à des normes universelles ou à un raisonnement moral commun. Nous devons plutôt adopter une approche pragmatique qui part des tensions du monde réel et cherche des solutions viables. Nous devons accepter les individus tels qu’ils sont, reconnaître les systèmes dans lesquels ils s’inscrivent, et admettre les limites de ce qui peut être changé, car il y aura toujours des intérêts et des points de vue divergents. Cela ne signifie pas pour autant abandonner nos principes éthiques, mais plutôt les mettre à l’épreuve dans la pratique, voir ce qui fonctionne dans un contexte particulier et être prêts à revoir nos hypothèses et notre conception de ce qui est juste. Il s’agit d’un processus antidogmatique et dialogique qui privilégie l’intersubjectivité à la certitude et qui a l’humilité de reconnaître qu’il n’y aura jamais de réponse « parfaite ». Souvent, « assez bien » sera le mieux que nous puissions espérer.

Cela est particulièrement pertinent dans le domaine de la formation professionnelle. Comme l’ont souligné Aiguier et Cobbaut[3], la professionnalisation des soins de santé a conduit à mettre davantage l’accent sur les compétences éthiques. Mais qu’entend-on par « compétence » en matière d’éthique? Trop souvent, elle se réduit au respect des règles ou à la conformité à des codes de conduite. Or, la véritable compétence éthique est contextuelle, dynamique et difficile à enseigner. Elle nécessite une réflexion critique et la capacité d’identifier et d’analyser des situations problématiques. Elle exige le courage moral de faire « ce qui est juste », même si cela signifie aller à l’encontre des opinions de ses collègues ou des normes de l’institution. Elle exige également la capacité de naviguer et de vivre avec l’ambiguïté : les dilemmes éthiques où il n’y a pas de bonnes solutions, seulement des solutions « moins mauvaises », ou la zone grise complexe où se chevauchent des points de vue qui sont tous éthiquement justifiables et fermement défendus par certaines parties prenantes.

Être sensible à l’éthique, nuancé dans son analyse et compétent sur le plan éthique, tout en étant ouvert à des perspectives diverses, n’est pas une mince affaire!

Une approche pragmatique accepte que nous vivions dans un monde imparfait, avec des systèmes imparfaits, et qu’il n’y ait jamais d’accord parfait et uniforme sur les questions fondamentales de valeurs ou sur ce qui constitue une bonne vie. Cependant, nous pouvons toujours trouver un espace pour le dialogue et le compromis, et nous devons nous efforcer d’améliorer les choses. C’est difficile, mais moins que d’être un idéaliste qui se bat contre des moulins à vent.

Dans mon propre travail, qu’il s’agisse d’élaborer une procédure de gestion des conflits d’intérêts au sein des jurys de thèse ou de travailler sur des stratégies institutionnelles en faveur de l’équité et de l’inclusion, j’ai essayé de mettre en œuvre cette approche. J’ai appris que l’éthique ne consiste pas seulement à identifier les problèmes, mais aussi à renforcer la capacité des personnes et des systèmes à y répondre. Il s’agit de créer des environnements où les gens peuvent réfléchir, expérimenter et s’épanouir. Où ils peuvent faire des erreurs sans craindre d’être punis. Où l’éthique n’est pas une liste de contrôle, mais une pratique.

La bioéthique pragmatique ne consiste pas à abaisser la barre. Il s’agit de rencontrer les gens là où ils en sont et de les aider à se montrer à la hauteur, en leur donnant les moyens de relever et de surmonter les défis éthiques. Il s’agit de reconnaître que la justice, le respect et l’inclusion ne sont pas des idéaux abstraits, mais des expériences vécues. Et leur réalisation nécessite des structures, des soutiens et des efforts soutenus.

Il s’agit d’un projet sans fin, car les personnes et le contexte changent, et le travail doit donc être recommencé. Les questions n’ont pas changé, le contexte oui, et nous devons donc nous aussi changer si nous voulons accomplir notre travail de bioéthiciens.

[1] Racine E. Can moral problems of everyday clinical practice ever be resolved? A proposal for integrative pragmatist approaches. In: Rosenbaum P, Ronen GM, Racine E, Johannesen J, Dan B, editors. Ethics in Child Health: Principles and Cases in Neurodisability. London: Mac Keith Press; 2016. p. 33-48.

[2] Inguaggiato G, Metselaar S, Porz R, Widdershoven G. A pragmatist approach to clinical ethics support: overcoming the perils of ethical pluralism. Medicine, Health Care and Philosophy. 2019 Sep 15;22:427-38.

[3] Aiguier G, Cobbaut JP. Chapitre 1. Le tournant pragmatique de l’éthique en santé: enjeux et perspectives pour la formation. Journal international de Bioéthique. 2016;27(1):17-40.

How we “do bioethics” is just as important as what we do (e.g., research, critique, mediation, problem solving, recommendations), and why we do it (e.g., to call out injustices, to right wrongs, to help decision-makers develop more ethical policy, to try and make the world a better place). The “how” can be, amongst others, through doing academic research (e.g., conceptual, empirical, applied) or in our professional practice (e.g., ethics consults, policy advising), each of which are then operationalized in different ways.

During a trip to Munich in 2024, as part of a Quebec-Bavaria collaboration funded by the two regional governments, I spent three days talking with members of the Clinical Data Science Working Group at LMU Klinikum München. I learned about their lived reality as data scientists using machine learning and AI systems to facilitate medical imaging analysis, and I shared the perspective of a bioethicist interested in working with scientists to promote the responsible conduct of research. In our discussions, I helped them start a process to name their core values, identify challenges, and work towards building a culture of ethics within their team.

This way of ethicists working with and alongside scientists was nicely articulated by Theresa Willem, during a presentation that she gave to the data science group, as doing “embedded ethics”. This approach mobilizes conceptual philosophical analyses with social science critiques and methodologies to do the empirical ethics that’s privileged by members of the Munich Embedded Ethics Lab at the Technical University of Munich (TUM).

The idea of doing embedded ethics is intimately familiar to me, even banal – “that’s just how we do bioethics!” I’m being facetious of course, because while we’ve been doing this sort of science / social science / bioethics research for a long time in North America, it’s certainly not systematic nor even the dominant form. Very often, bioethics research is still conceptual or when empirical, done at arm’s length through studying the perspectives or lived-realities of research participants. Less frequent is the more collaborative, in-depth and enduring research done alongside applied or health scientists, because it’s not easy. The interests and resources of the different stakeholders — in terms of time, energy, funding, etc. — don’t always align, and it can create difficulties for effective and mutually rewarding collaborations.

One of the things that I found stimulating about the TUM group and their embedded ethics team was that it was situated within a Science, Technology and Society (STS) department instead of a philosophy department or bioethics centre with more clinical or research ethics orientations. Their approach was thus much more empirical and socially critical than philosophical. As social scientists, they’d also managed to move beyond a disciplinary hesitancy towards being normative, recognizing that applied ethics requires both rich and nuanced description (the “what is”) and normative judgment (the “what should be”).

This got me thinking about the history of applied bioethics in the US and Canada, and especially genetics and ethics — ELSI in the US and GE3LS in Canada — which was the focus of my PhD and postdoc. With the massive funding in the 1990s and early 2000s invested in the Human Genome Project, a small percent of funds was dedicated to the study of ethics and social issues, resulting in a veritable windfall for bioethics research.

While many academic bioethicists worked from “the outside looking in”, others collaborated with and were “embedded” within genetics research teams, learning first-hand the practices and language of this science so as to be able to clarify the complex issues raised (e.g., for individuals, populations, policy makers) and then analyze the implications for both the scientists doing the upstream research (e.g., how to conduct such research responsibly) and governments seeking to promote and regulate downstream applications in the public and private sectors. Many of these bioethics researchers explicitly used qualitative methods and social science approaches (e.g., ethnography, semi-structured interviews) to generate the rich empirical data needed to understand the complexity and limitations of genetics research, the social and cultural contexts in which the science was being conducted, and thus their ethical issues or challenges for the various stakeholders.

The job of bioethicists is to understand the nature of problematic situations, in diverse contexts, and to propose ways that things could be done differently, and hopefully better. We often work as consultants, and this provides a critical distance to our analyses that facilitates productive critique, i.e., identifying and evaluating a problem, issue, or dilemma and then proposing remedies or solutions. Further, we are rarely if ever responsible for decisions or the implementation of policy changes — we are advisors and so often less limited by institutional considerations regarding the recommendations that we make. This “outsider” role and distance from the object of study enables a “disinterested” gaze that may not otherwise be possible. And being collaborators but not core parts of a science team, for example, gives an independence to ask the tough or uncomfortable questions that need to be asked.

Unlike many of my colleagues, I never got into the big genetics and ethics (GE3LS) research projects as my interests had shifted to other topics, but over the years I’ve regularly collaborated with colleagues in other disciplines and fields. Many of these experiences were real successes — but not all.

In part due to my own inability to recognize the risks posed for a junior professor, early on I accepted to be part of multi-million-dollar science grants that initially seemed to provide rich opportunities for embedded bioethics research, where I could work with clinical health science teams and meaningfully contribute to shaping research and practice, from within. The reality was altogether different. I found out that my role was essentially that of the “token ethicist” needed to get the grant, and that my concerns or interests would never be taken seriously; I was instrumentalized to provide the “rubber stamp” of ethicality, and it’s why I eventually withdrew from these teams. This very unpleasant experience was familiar to other bioethics colleagues involved in major science projects.

Like these colleagues, I learned to be more careful, to clarify expectations upfront and to ask for dedicated resources for ethics, and so to invest only in those collaborations that would be respectful and mutually rewarding.

During more than a decade, I worked closely with colleagues in rehabilitation research (i.e., physiotherapy, occupational therapy) on multiple projects to explore the challenges lived by rehab professionals in their daily practice. Many of these were professional ethics issues arising at the interface of public vs private provision of health services: How to ensure equitable and timely access to care? How to prioritize and manage wait lists? How to deal with moral distress due to a disjuncture between professional values and the capacity to provide quality care? How to train future professionals to develop ethical competencies that actually helped in their daily practice.

I was an ethicist embedded within a team of rehab researchers, and it was an incredibly rewarding experience, both in terms of learning about this sector, and the excellent collaborations and friendships developed. It was also excellent for my academic career as we obtained multiple important grants, did innovative research, published numerous papers, and co-supervised truly outstanding PhD students. This experience led me recently to start exploring collaborations with other rehab colleagues, this time focused on technology ethics and the implications of the use of virtual reality in care, a perfect connection with my interest in speculative bioethics and science fiction. Being forced to learn about the realities and concerns of colleagues in a different discipline is both challenging and intellectually stimulating.

Not surprisingly, most of the bioethics Masters and PhD students who I supervise take a similar approach, embedding themselves within science teams (e.g., genetics, AI, neuroscience), groups of health professionals (e.g., end-of-life care), community organizations (e.g., supporting the elderly), or even with decision-makers (e.g., data governance). This approach is shared by many of my bioethics colleagues at the Université de Montréal – we have a more empirical than philosophical bent to our bioethics, and we have the ambition to try and change how things are done in practice, even if only a little.

I often jokingly explain that bioethicists are “parasites” — we need problems so we can help find solutions. Working closely with colleagues in other domains and doing embedded bioethics is a great way to find these problems, build symbiotic relationships and do action-oriented research that can make a real difference in how science is conducted.

Subscribe now

La manière dont nous « faisons de la bioéthique » est tout aussi importante que ce que nous faisons (recherche, critique, médiation, résolution de problèmes, recommandations) et que la raison pour laquelle nous le faisons (dénoncer les injustices, redresser les torts, aider les décideurs à élaborer des politiques plus éthiques, essayer de rendre le monde meilleur). Le « comment » peut se traduire, entre autres, par des recherches universitaires (conceptuelles, empiriques, appliquées) ou par notre pratique professionnelle (consultations éthiques, conseils politiques), chacune d’entre elles étant ensuite opérationnalisée de différentes manières.

Lors d’un voyage à Munich en 2024, dans le cadre d’une collaboration Québec-Bavière financée par les deux gouvernements régionaux, j’ai passé trois jours à discuter avec des membres du Clinical Data Science Working Group au LMU Klinikum München. J’ai découvert leur réalité vécue en tant que scientifique des données utilisant l’apprentissage automatique et les systèmes d’IA pour faciliter l’analyse de l’imagerie médicale, et j’ai partagé la perspective d’un bioéthicien intéressé à travailler avec les scientifiques pour promouvoir la conduite responsable de la recherche. Au cours de nos discussions, je les ai aidés à entamer un processus pour nommer leurs valeurs fondamentales, identifier les défis et travailler à la construction d’une culture de l’éthique au sein de leur équipe.

Cette façon dont les éthiciens travaillent avec et aux côtés des scientifiques a été bien décrite par Theresa Willem, lors d’une présentation qu’elle a faite au groupe de science des données, comme une « éthique intégrée » (embedded ethics). Cette approche mobilise des analyses philosophiques conceptuelles avec des critiques et des méthodologies de sciences sociales pour faire l’éthique empirique privilégiée par les membres du Munich Embedded Ethics Lab à l’Université technique de Munich (TUM).

L’idée de faire de l’éthique intégrée m’est intimement familière, voire banale — « c’est comme ça qu’on fait de la bioéthique! ». Je suis bien sûr facétieux, car, si ce type de recherche en sciences/sciences sociales/bioéthique existe depuis longtemps en Amérique du Nord, elle n’est certainement pas systématique, et encore moins dominante. Très souvent, la recherche en bioéthique est encore conceptuelle ou, lorsqu’elle est empirique, est menée à distance en étudiant les points de vue ou les réalités vécues par les participants à la recherche. Les recherches plus collaboratives, approfondies et durables, menées aux côtés de chercheurs en sciences appliquées ou en sciences de la santé, sont moins fréquentes, car elles ne sont pas faciles. Les intérêts et les ressources des différentes parties prenantes — en termes de temps, d’énergie, de financement, etc. — ne coïncident pas toujours, ce qui peut créer des difficultés pour des collaborations efficaces et mutuellement enrichissantes.

L’une des choses que j’ai trouvées stimulantes à propos du groupe de la TUM et de son équipe d’éthique intégrée, c’est qu’il était situé au sein d’un département de Science, technologie et société (STS) plutôt que dans un département de philosophie ou un centre de bioéthique avec des orientations plus cliniques ou d’éthique de la recherche. Leur approche était donc beaucoup plus empirique et socialement critique que philosophique. En tant que spécialistes des sciences sociales, ils ont également réussi à dépasser l’hésitation disciplinaire à être normatifs, en reconnaissant que l’éthique appliquée nécessite à la fois une description riche et nuancée (le « ce qui est ») et un jugement normatif (le « ce qui devrait être »).

Cela m’a fait penser à l’histoire de la bioéthique appliquée aux États-Unis et au Canada, et en particulier à la génétique et à l’éthique — ELSI aux États-Unis et GE3LS au Canada — qui ont été au centre de mon doctorat et de mon postdoctorat. Avec le financement massif des années 1990 et du début des années 2000 investi dans le projet du génome humain, un petit pourcentage des fonds a été consacré à l’étude de l’éthique et des questions sociales, ce qui a constitué une véritable manne pour la recherche en bioéthique.

Alors que de nombreux bioéthiciens universitaires travaillaient « de l’extérieur », d’autres ont collaboré avec les équipes de recherche en génétique et y ont été « intégrés ». Ils ont ainsi appris de première main les pratiques et le langage de cette science afin de pouvoir clarifier les questions complexes soulevées (ex. : pour les individus, les populations, les décideurs politiques) et d’analyser ensuite les implications, tant pour les scientifiques effectuant la recherche en amont (ex. : comment mener cette recherche de manière responsable) que pour les gouvernements cherchant à promouvoir et à réglementer les applications en aval dans les secteurs public et privé. Nombre de ces chercheurs en bioéthique ont explicitement utilisé des méthodes qualitatives et des approches de sciences sociales (ex. : l’ethnographie, les entretiens semi-structurés) pour générer les riches données empiriques nécessaires pour comprendre la complexité et les limites de la recherche génétique, les contextes sociaux et culturels dans lesquels la science a été menée, et donc leurs questions ou défis éthiques pour les différentes parties prenantes.

Le travail des bioéthiciens consiste à comprendre la nature des situations problématiques, dans divers contextes, et à proposer des moyens de faire les choses différemment et, espérons-le, mieux. Nous travaillons souvent en tant que consultants, ce qui confère à nos analyses une distance critique qui facilite la critique productive, c’est-à-dire l’identification et l’évaluation d’un problème, d’un enjeu ou d’un dilemme, puis la proposition de remèdes ou de solutions. En outre, nous sommes rarement, voire jamais, responsables des décisions ou de la mise en œuvre des changements politiques – nous sommes des conseillers et donc souvent moins limités par des considérations institutionnelles en ce qui concerne les recommandations que nous formulons. Ce rôle d’« outsider » et cette distance par rapport à l’objet de l’étude permettent un regard « désintéressé » qui ne serait pas possible autrement. Et le fait d’être des collaborateurs sans être des membres à part entière d’une équipe scientifique, par exemple, donne une certaine indépendance pour poser les questions difficiles ou inconfortables qui doivent l’être.

Contrairement à beaucoup de mes collègues, je n’ai jamais participé aux grands projets de recherche sur la génétique et l’éthique (GE3LS), car mes intérêts s’étaient déplacés vers d’autres sujets, mais au fil des ans, j’ai régulièrement collaboré avec des collègues d’autres disciplines et d’autres domaines. Nombre de ces expériences ont été de véritables réussites, mais pas toutes.

En partie à cause de mon incapacité à reconnaître les risques encourus par un jeune professeur, j’ai accepté très tôt de participer à des subventions scientifiques de plusieurs millions de dollars qui semblaient initialement offrir de riches possibilités de recherche en bioéthique intégrée, où je pouvais travailler avec des équipes scientifiques cliniques et contribuer de manière significative à façonner la recherche et la pratique, de l’intérieur. La réalité était tout autre. J’ai découvert que mon rôle était essentiellement celui de « l’éthicien symbolique » nécessaire pour obtenir la subvention, et que mes préoccupations ou mes intérêts ne seraient jamais pris au sérieux; j’ai été instrumentalisé pour fournir le « tampon » de l’éthique, et c’est pourquoi j’ai fini par me retirer de ces équipes. Cette expérience très désagréable était familière à d’autres collègues bioéthiciens impliqués dans de grands projets scientifiques.

Comme ces collègues, j’ai appris à être plus prudent, à clarifier les attentes dès le départ et à demander des ressources dédiées à l’éthique, et donc à n’investir que dans les collaborations qui seraient respectueuses et mutuellement gratifiantes.

Pendant plus d’une décennie, j’ai travaillé en étroite collaboration avec des collègues de la recherche en réadaptation (physiothérapie, ergothérapie) sur de nombreux projets visant à explorer les défis rencontrés par les professionnels de la réadaptation dans leur pratique quotidienne. Il s’agissait souvent de questions d’éthique professionnelle à l’intersection des services de santé publics et privés : comment assurer un accès équitable et opportun aux soins de santé? Comment établir des priorités et gérer les listes d’attente? Comment gérer la détresse morale due à l’écart entre les valeurs professionnelles et la capacité à fournir des soins de qualité? Comment former les futurs professionnels à développer des compétences éthiques qui leur seront réellement utiles dans leur pratique quotidienne?

J’étais un éthicien intégré à une équipe de chercheurs en réadaptation, et ce fut une expérience incroyablement enrichissante, tant en termes d’apprentissage de ce secteur que d’excellentes collaborations et d’amitiés développées. Cette expérience a également été excellente pour ma carrière universitaire, puisque nous avons obtenu plusieurs subventions importantes, mené des recherches innovantes, publié de nombreux articles et codirigé des étudiants en doctorat vraiment remarquables. Cette expérience m’a récemment amené à commencer à explorer des collaborations avec d’autres collègues en réadaptation, cette fois-ci axées sur l’éthique des technologies et les implications de l’utilisation de la réalité virtuelle dans les soins, un lien parfait avec mon intérêt pour la bioéthique spéculative et la science-fiction. Le fait d’être obligé de découvrir les réalités et les préoccupations de collègues d’une autre discipline est à la fois exigeant et stimulant intellectuellement.

Il n’est pas surprenant que la plupart des étudiants en maîtrise et doctorat de bioéthique que je supervise adoptent une approche similaire, s’intégrant au sein d’équipes scientifiques (ex. : génétique, IA, neurosciences), de groupes de professionnels de la santé (ex. : soins de fin de vie), d’organisations communautaires (ex. : soutien aux personnes âgées), ou même auprès de décideurs (ex. : gouvernance des données). Cette approche est partagée par plusieurs de mes collègues en bioéthique à l’Université de Montréal — notre bioéthique est plus empirique que philosophique et nous avons l’ambition d’essayer de changer la façon dont les choses sont faites dans la pratique, ne serait-ce qu’un peu.

J’explique souvent en plaisantant que les bioéthiciens sont des « parasites » — nous avons besoin de problèmes pour pouvoir aider à trouver des solutions. Travailler en étroite collaboration avec des collègues d’autres domaines et faire de la bioéthique intégrée est un excellent moyen de trouver ces problèmes, de construire des relations symbiotiques et de faire de la recherche orientée vers l’action qui peut faire une réelle différence dans la façon dont la science est menée.

Subscribe now

Since its origins more than 50 years ago, bioethics has developed an identity and garnered substantial public recognition, especially but not exclusively in North America. The roles of bioethicists, healthcare ethicists, ethics consultants, etc. are now well established, even if still precarious. Being a bioethicist can involve many things and be done be many different people from different disciplines. And those of us who “do bioethics”, whether or not we identify professionally as “bioethicists”, will invariably draw upon a multitude of disciplinary approaches, methods and literatures for our research and practice.

Sometimes viewed as a “Jack of All Trades, Master of None”, being a bioethicist means being an interdisciplinary generalist instead of a disciplinary specialist. But as interdisciplinarians, bioethicists may be criticized for being (or feel themselves to be) inadequately expert in the methods and approaches they use in comparison with disciplinary experts and professionals. As a PhD student and then junior professor, I experienced this insecurity until I accepted that not being a disciplinary specialist did not make me “less than” my colleagues, it just made me different.

The following three metaphors have been helpful for me in explaining – and accepting – the interdisciplinary nature and expertise bioethicists.

The Winding Path

Developing one’s interdisciplinary bioethics toolbox and identity is like walking through a forest, taking branching paths, and getting lost before eventually returning to the main trail. Instead of a linear (disciplinary) path with a relatively clear direction, interdisciplinary learning is circuitous. Each branching path takes us into a new disciplinary domain or specialization, which is intimidating at the start because we are once more students, faced with a wealth of knowledge and may not know where to start. But in embarking on this new path, we start acquiring knowledge and skills, and benefit from unexpected opportunities for enrichment and learning. These can be moments of self-questioning, of wondering whether we should not simply continue along this new (disciplinary) path, abandoning the main (interdisciplinary) trail. But at some point, we will have found that we’ve learned enough or that we’re dissatisfied with the limits of the current path, and that there are still important questions for us that are left unanswered. So, we return to our initial trail but arrive enriched with new experiences and insights – and the interdisciplinary journey continues, with further disciplinary side adventures along the way.

For me, this journey started with moral philosophy and a concentration in ethics (undergraduate studies), and was followed by an exploration of religious studies, my first introduction to the importance of attending to social context and understanding how and why people believe what they do (Masters with bioethics specialization). My path by this point was firmly bioethics and led me to a PhD in interdisciplinary studies where I then took a deep dive into the social sciences (sociology and anthropology) and health law (intellectual property, regulation). During this academic training and my subsequent career, these major disciplinary branches remained dominant but were augmented by brief dalliances in various applied sciences (genetics, pharmacology, physiotherapy, nanotechnology, artificial intelligence), which became the subjects of my research and practice as a bioethicist. My journey has been an incredibly winding path.

Multilingualism

Doing bioethics in practice requires the ability to learn and speak multiple disciplinary or professional languages to a good degree of functionality. Bioethicists frequently work in multidisciplinary environments (e.g., health systems, research or science governance agencies, universities) where we must interact with experts from a range of disciplines. We cannot ourselves be fluent (expert) in each of these disciplinary or professional languages, but we can become sufficiently conversant with each to function effectively as translator or mediator. This multilingualism enables bioethicists to, for example, find points of agreement or even consensus in situations that were conflictual because participants were talking at cross purposes or not understanding the other’s intent. By translating each stakeholder’s views, bioethicists help identify shared objectives or interests and so find places for agreement and collaboration, thereby disarming situations that might have been deadlocked.

My disciplinary languages started with philosophy, but then added in different applied ethics (business ethics, feminist ethics, technology ethics), followed by health law, sociology and anthropology of science. In the process, I also learned how to talk to clinicians (nurses, doctors, rehabilitation specialists), decision-makers, and applied scientists (genomics, clinical sciences, AI). This multilingualism became key for my work on research governance and responsible conduct of research; it allowed me to help researchers and professionals from a range of disciplines identify their and biases, and those of others, and to implement policies and procedures to help promote, for example, the management of conflicts of interests. And as director of an academic department with over 90 professors spread across 5 major domains, a facility with different disciplinary languages has been crucial in my work to promote both individual and collective interests.

Mixed Martial Arts

A third metaphor – although one that I have yet to test with students and bioethics colleagues – comes from my longstanding interest in the martial arts. I would suggest that bioethicists are like mixed martial artists, because both are fundamentally pragmatic and experimental. Relatively agnostic to the choice of disciplinary approaches, they try different things to see what works in practice and then keep what they like.

Coming to general public awareness in the early 1990s, the mixed martial arts (MMA) combine striking (punching, kicking, elbows) with grappling (throws, leg sweeps) and ground techniques (submissions), with competitors taking what they felt to be the best of different unarmed fighting styles and then testing these within a highly competitive environment.

At their origin, most martial arts likely started off as MMA – that is, an interdisciplinary mixing of different techniques and styles – before becoming codified into a specific set of practices that were passed down through generations of practitioners. In so doing, martial arts developed their respective curricula, their ways of carrying out certain attacks or defenses, and this inevitably led to excluding other ways of applying a technique – they established their specific disciplinary approach. Some became more focused on passing on their tradition than on pressure-testing their techniques and practitioners to keep evolving their martial art.

It will not be surprising that my favourite martial arts YouTubers – Jesse Enkamp, PracticalKataBunkai, Sensei Seth, Hard2Hurt, Combat Self Defense, and Self Defense with Kevin Goat – share an interdisciplinary and exploratory approach to their studies of the combative arts. Not content to be limited by one disciplinary approach or style, they each participate in an ongoing exploration of practical martial applications. The goal is to both identify similarities and differences between techniques and styles, and to test their strengths and weakness for dealing with real-world situations. Further, there is never one “best” way of doing something – what counts is what works for a given practitioner in a specific context.

Like the circuitous path to interdisciplinarity in my first metaphor, I had a similar experience with the martial arts, starting with judo, and then trying kung fu and urban self-defense, before investing intensively in practical (combat) tai chi, and then settling on Yoshukan karate, the style that I’ve been following since 2019 at the Montreal Sports Academy. Along the way, I picked up various skills and approaches and learned that there are general principles that underpin the fighting arts but that there is also still room for individuality, creativity, and developing personal responses to different situations. In my style of karate, I’ve found a martial art that is anchored in a tradition but also intentionally interdisciplinary and pragmatic. Ours is a blend of Okinawan and Japanese styles, and incorporates elements from judo (breakfalls, throws, and ground technique) and weapons training, many of which were originally also part of early Okinawan fighting styles. With my various (disciplinary) martial arts experiences, I’ve found a home in this style that, like MMA, emphasises practical application (bunkai), pressure testing (sparring, working with opponents who resist) and ongoing experimentation (continual learning).

Conclusion

To return to bioethics, this interdisciplinary field of study and practice is a welcoming space for practitioners (experts) from a diversity of disciplines, each of whom has much to offer the field and their colleagues. As interdisciplinarians, bioethicists should also recognize that they’re good at doing many things, and even expert in some (e.g., there are now many sub-domains of bioethics where people develop expertise); but many of us are also happy being consummate generalists.

Bioethics is the winding path through the forest that enables us to acquire different disciplinary expertise that we can then mobilize to examine the complex problems that are our subject matter. Bioethics is the ability to understand and speak multiple disciplinary languages, enabling us to translate and mediate in multidisciplinary environments. And like the mixed martial arts, bioethics is pragmatic in its orientation and open to exploring and combining new techniques, and then testing them in practice to see whether they are useful.

The metaphors that we tell – these and others – are a way to build an ever-evolving narrative and collective identity, and to communicate how we see bioethics and how we do it in practice.

Subscribe now

Depuis ses origines, il y a plus de 50 ans, la bioéthique s’est forgé une identité et a acquis une reconnaissance publique substantielle, surtout, mais pas exclusivement, en Amérique du Nord. Les rôles des bioéthiciens, des éthiciens des soins de santé, des consultants en éthique, etc., sont maintenant bien établis, même s’ils sont encore précaires. Être bioéthicien peut impliquer beaucoup de choses et être exercé par beaucoup de personnes différentes, issues de disciplines différentes. Et ceux d’entre nous qui “font de la bioéthique”, qu’ils s’identifient professionnellement ou non comme des “bioéthiciens”, s’appuieront invariablement sur une multitude d’approches, de méthodes et de littératures disciplinaires pour leur recherche et leur pratique.

Parfois considéré comme un “touche-à-tout, maître de rien”, être bioéthicien signifie être un généraliste interdisciplinaire plutôt qu’un spécialiste disciplinaire. Mais en tant qu’interdisciplinaires, les bioéthiciens peuvent être critiqués pour être (ou se sentir) insuffisamment experts dans les méthodes et les approches qu’ils utilisent par rapport aux experts et aux professionnels disciplinaires. En tant qu’étudiant au doctorat puis professeur junior, j’ai connu cette insécurité jusqu’à ce que j’accepte que le fait de ne pas être un spécialiste disciplinaire ne me rendait pas “moins que” mes collègues, mais simplement différent.

Les trois métaphores suivantes m’ont aidé à expliquer – et à accepter – la nature interdisciplinaire et l’expertise des bioéthiciens.

Le chemin sinueux

Développer sa propre boîte à outils et son identité interdisciplinaire en bioéthique, c’est comme se promener dans une forêt, emprunter de chemins qui bifurquent et se perdre avant de finalement revenir au sentier principal. Au lieu d’un chemin linéaire (disciplinaire) avec une direction relativement claire, l’apprentissage interdisciplinaire est sinueux. Chaque chemin de bifurcation nous fait entrer dans un nouveau domaine disciplinaire ou une nouvelle spécialisation, ce qui est intimidant au départ, car nous sommes à nouveau des étudiants, confrontés à une multitude de connaissances et nous ne savons pas forcément par où commencer. Mais en nous engageant dans cette nouvelle voie, nous commençons à acquérir des connaissances et des compétences, et nous bénéficions d’opportunités inattendues d’enrichissement et d’apprentissage. Il peut s’agir de moments de remise en question, où l’on se demande si l’on ne devrait pas tout simplement continuer sur cette nouvelle voie (disciplinaire), en abandonnant la piste principale (interdisciplinaire). Mais à un moment donné, nous aurons constaté que nous en avons assez appris ou que nous sommes insatisfaits des limites du chemin actuel, et qu’il y a encore pour nous des questions importantes qui restent sans réponse. Nous retournons donc sur notre piste initiale, mais nous arrivons enrichis de nouvelles expériences et de nouvelles idées – et le voyage interdisciplinaire se poursuit, avec d’autres aventures disciplinaires secondaires en cours de route.

Pour moi, ce voyage a commencé par la philosophie morale et une concentration en éthique (études de premier cycle), et a été suivi par une exploration des études religieuses, ma première introduction à l’importance de tenir compte du contexte social et de comprendre comment et pourquoi les gens croient ce qu’ils font (maîtrise avec spécialisation en bioéthique). À ce stade, mon parcours était résolument axé sur la bioéthique et m’a conduit à un doctorat en études interdisciplinaires où j’ai ensuite plongé dans les sciences sociales (sociologie et anthropologie) et le droit de la santé (propriété intellectuelle, réglementation). Au cours de cette formation universitaire et de ma carrière ultérieure, ces grandes branches disciplinaires sont restées dominantes, mais ont été augmentées par de brèves aventures dans diverses sciences appliquées (génétique, pharmacologie, physiothérapie, nanotechnologie, intelligence artificielle), qui sont devenues les sujets de ma recherche et de ma pratique en tant que bioéthicien. Mon parcours a été un chemin incroyablement sinueux.

Le multilinguisme

Faire de la bioéthique dans la pratique exige la capacité d’apprendre et de parler plusieurs langues disciplinaires ou professionnelles avec un bon degré de fonctionnalité. Les bioéthiciens travaillent souvent dans des environnements multidisciplinaires (systèmes de santé, agences de recherche ou de gouvernance scientifique, universités) où ils doivent interagir avec des experts de diverses disciplines. Nous ne pouvons pas nous-mêmes parler couramment (être expert) dans chacune de ces langues disciplinaires ou professionnelles, mais nous pouvons nous familiariser suffisamment avec chacune d’entre elles pour fonctionner efficacement en tant que traducteurs ou médiateurs. Ce multilinguisme permet aux bioéthiciens de trouver, par exemple, des points d’accord ou même de consensus dans des situations qui étaient conflictuelles parce que les participants parlaient à contre-courant ou ne comprenaient pas l’intention de l’autre. En traduisant les points de vue de chaque partie prenante, les bioéthiciens aident à identifier des objectifs ou des intérêts communs et à trouver ainsi des points d’accord et de collaboration, désarmant ainsi des situations qui auraient pu être bloquées.

Mes langages disciplinaires ont commencé par la philosophie, mais se sont ensuite enrichis de différentes éthiques appliquées (éthique des affaires, éthique féministe, éthique des technologies), puis du droit de la santé, de la sociologie et de l’anthropologie des sciences. Au cours de ce processus, j’ai également appris à parler à des cliniciens (infirmières, médecins, spécialistes de la réadaptation), à des décideurs et à des scientifiques appliqués (génomique, sciences cliniques, IA). Ce multilinguisme est devenu essentiel pour mon travail sur la gouvernance de la recherche et la conduite responsable de la recherche; il m’a permis d’aider les chercheurs et les professionnels de diverses disciplines à identifier leurs propres préjugés et ceux des autres, et à mettre en œuvre des politiques et des procédures visant à promouvoir, par exemple, la gestion des conflits d’intérêts. Et en tant que directeur d’un département universitaire comptant plus de 90 professeurs répartis dans cinq grands domaines, la maîtrise des différents langages disciplinaires a été cruciale dans mon travail de promotion des intérêts individuels et collectifs.

Arts martiaux mixtes

Une troisième métaphore – bien que je doive encore la tester avec des étudiants et des collègues bioéthiciens – provient de mon intérêt de longue date pour les arts martiaux. Je dirais que les bioéthiciens sont comme des pratiquants d’arts martiaux mixtes, parce que les deux sont fondamentalement pragmatiques et expérimentaux. Relativement agnostiques quant au choix des approches disciplinaires, ils essayent différentes choses pour voir ce qui fonctionne dans la pratique, puis ils gardent ce qui leur plaît.

Apparus dans le grand public au début des années 1990, les arts martiaux mixtes (AMM) combinent la frappe (coups de poing, coups de pied, coups de coude) avec la lutte (projections, balayages de jambes) et les techniques au sol (soumissions), les compétiteurs prenant ce qu’ils estiment être le meilleur des différents styles de combat sans arme et les testant ensuite dans un environnement hautement compétitif.

À l’origine, la plupart des arts martiaux ont probablement commencé comme du AMM – c’est-à-dire un mélange interdisciplinaire de différentes techniques et styles – avant d’être codifiés dans un ensemble spécifique de pratiques qui ont été transmises par des générations de pratiquants. Ce faisant, les arts martiaux ont développé leurs programmes respectifs, leurs façons d’effectuer certaines attaques ou défenses, ce qui a inévitablement conduit à exclure d’autres façons d’appliquer une technique – ils ont établi leur approche disciplinaire spécifique. Certains se sont davantage concentrés sur la transmission de leur tradition que sur la mise à l’épreuve de leurs techniques et de leurs pratiquants pour continuer à faire évoluer leur art martial.

Il ne sera pas surprenant que mes YouTubers d’arts martiaux préférés – Jesse Enkamp, PracticalKataBunkai, Sensei Seth, Hard2Hurt, Combat Self Defense, et Self Defense with Kevin Goat – partagent une approche interdisciplinaire et exploratoire de leurs études des arts combatifs. Non contents d’être limités par une approche disciplinaire ou un style, ils participent tous à une exploration continue des applications martiales pratiques. L’objectif est à la fois d’identifier les similitudes et les différences entre les techniques et les styles, et de tester leurs forces et leurs faiblesses pour faire face aux situations du monde réel. De plus, il n’y a jamais de “meilleure” façon de faire quelque chose – ce qui compte, c’est ce qui fonctionne pour un pratiquant donné dans un contexte spécifique.

À l’instar du chemin détourné vers l’interdisciplinarité de ma première métaphore, j’ai eu une expérience similaire avec les arts martiaux, en commençant par le judo, puis en essayant le kung-fu et l’autodéfense urbaine, avant d’investir intensivement dans le tai-chi pratique (de combat), puis de me fixer sur le karaté Yoshukan, le style que je suis depuis 2019 à l’Académie Sportive de Montréal. En cours de route, j’ai ramassé diverses compétences et approches, et j’ai appris qu’il y a des principes généraux qui sous-tendent les arts de combat, mais qu’il y a aussi encore de la place pour l’individualité, la créativité et le développement de réponses personnelles à différentes situations. Dans mon style de karaté, j’ai trouvé un art martial ancré dans une tradition, mais aussi intentionnellement interdisciplinaire et pragmatique. Le nôtre est un mélange de styles okinawaïens et japonais, et incorpore des éléments de judo (chutes, projections et techniques au sol) et d’entraînement au maniement des armes, dont beaucoup faisaient à l’origine partie des premiers styles de combat okinawaïens. Grâce à mes diverses expériences (disciplinaires) en matière d’arts martiaux, j’ai trouvé ma place dans ce style qui, comme l’AMM, met l’accent sur l’application pratique (bunkai), les tests de pression (combat, travaillé avec des adversaires qui résistent) et l’expérimentation continue (apprentissage permanent).

Conclusion

Pour en revenir à la bioéthique, ce champ d’étude et de pratique interdisciplinaire est un espace accueillant pour les praticiens (experts) issus d’une diversité de disciplines, chacun d’entre eux ayant beaucoup à offrir au domaine et à ses collègues. En tant qu’interdisciplinaires, les bioéthiciens devraient également reconnaître qu’ils sont doués pour de nombreuses choses, et même experts dans certaines d’entre elles (ex. : il existe maintenant de nombreux sous-domaines de la bioéthique dans lesquels les gens développent une expertise); mais beaucoup d’entre nous sont également heureux d’être des généralistes accomplis.

La bioéthique est le chemin sinueux à travers la forêt qui nous permet d’acquérir différentes compétences disciplinaires que nous pouvons ensuite mobiliser pour examiner les problèmes complexes qui sont notre sujet. La bioéthique est la capacité de comprendre et de parler plusieurs langages disciplinaires, ce qui nous permet de traduire et de servir de médiateur dans des environnements multidisciplinaires. Et comme les arts martiaux mixtes, la bioéthique est pragmatique dans son orientation et ouverte à l’exploration et à la combinaison de nouvelles techniques, puis à leur mise à l’épreuve dans la pratique pour voir si elles sont utiles.

Les métaphores que nous racontons – celles-ci et d’autres – sont un moyen de construire un récit et une identité collective en constante évolution, et de communiquer notre vision de la bioéthique et la façon dont nous la pratiquons.

Subscribe now

To paraphrase my colleague Vardit Ravitsky, in bioethics we are motivated to invest time and energy in specific issues “because we are pissed off” and we have to do something about it! Being angry when faced with an injustice or a wrong is an appropriate emotional response, and it can be the spark that ignites a desire to make a difference. But we must then move beyond emotion and mobilize our rational faculties to clearly name the problem and propose practical solutions.

As applied ethicists, we have developed analytic skills to, for example, unpack and better understand the complexity of a situation, identify the various stakeholders involved and interests at stake, and name ethical principles or norms that have been violated or neglected. In richly describing the problem, we can then make critical judgments about who (or what) is responsible or at fault. As I often tell students, one way to think about bioethics analysis is as a three-step process: we start by identifying the problem (description), then we evaluate its nature (judgment), in order to propose an appropriate response (normative action).

Such critique and analysis are certainly not unique to bioethicists – it is a skill set and academic activity shared with many experts in the humanities and social sciences. History, political science, anthropology, sociology, etc. are all rich fields of study for clearly naming and describing the nature of ethical problems. During my PhD, I was particularly drawn to sociology and anthropology of science (science, technology and society, STS) as it gave me access to critical analytic tools to understand complex techno-social situations, tools that I had not found in my prior training in moral philosophy and ethics; and it laid the groundwork for my interest in systems theory approaches. It was in the social sciences that I found what I needed for the first two of the three steps mentioned above.

But unlike philosophy and law, which are explicitly normative – although, in my experience, often insufficiently attentive to the contextual realities of the problems they seek to address – the difficulty I had with many social scientists was their explicit neutrality and their unwillingness to move from critiquing a problem (which they did very well) to proposing solutions (which they often refused to do). They were good at the first two steps but not the third.

This refusal to be normative was both frustrating and annoying.

First, there was the refusal on the part of many social scientists I met to accept that their well-placed critiques of technology development or policy choices were not neutral, purely descriptive and objective. The act of identifying a situation as problematic, as naming this or that practice as a problem, is fundamentally normative and political in nature. But all too often, when I pushed these colleagues, their response was “Oh no, we’re social scientists, we only describe the situation, we don’t make judgments. That would be normative.” And “normative”, for them, was bad because it was personal and not objective. I found this response to be disingenuous: in richly and convincingly describing a situation as problematic, they were also implicitly making value judgments and evaluating the nature of the problem, explaining why a particular choice led to the problematic situation. Further, once something is clearly identified (described) and evaluated (judged) as problematic, it calls for a solution (normative or political action).

Following directly from this was my second grievance, i.e., the systematic belittling of normative fields like bioethics – and its specific articulations in research ethics, professional ethics, healthcare ethics, etc. – because they are avowedly normative and seek to make the world better, to respond to injustices or wrongs when and where they are identified. This critique was particularly apparent when I heard social science colleagues complaining about how decision makers or government officials were increasingly ignoring them and instead turning to bioethicists for advice. My response was blunt: “What do you expect? Decision-makers want guidance, that’s why they’re consulting experts. It’s not enough to simply name a problem without offering them a functional and justified solution that they can then try to implement.”

These social science colleagues where, in my view, doing an excellent job of social critique and playing an important role in being watchdogs who could hold government accountable for decisions that affect us all. But while necessary, their work was insufficient. And if they were unwilling to propose the sought-after normative solutions, then they should not be angry or surprised when others, i.e., bioethicists, stepped forward to pick up this mantle.

Now I’m not arguing that bioethics is replacing the social sciences or that specialists in these fields do not make important contributions to knowledge – far from it. In fact, I would go so far as to argue that the adoption of empirical research methods in bioethics and collaboration with social scientists has been crucial to the advancement and pertinence of our field. Their attention to context and complexity perfectly complements the rich theoretical foundations of bioethics; and they have enabled the development of applied normative frameworks and analytic tools that are practical and effective because contextualised and tested in the real-world.

I also recognize and accept that social scientists can be expert at critique but not be equipped to nor feel legitimate in proposing solutions, because this is simply not part of their skill set nor their disciplinary training. In my experience, working with such colleagues can be incredibly rewarding when they recognize that being normative (i.e., making recommendations and proposing solutions) is important, even if they don’t feel comfortable doing it themselves, and that it is fundamental to my work as a bioethicist. But I’m impatient with those who make hand-wringing complaints or critique the evils of “The System”, but then refuse either to propose normative solutions or to work with those colleagues (e.g., bioethicists) who are competent and comfortable doing so.

I’ve built my academic and professional career as an applied bioethicist by both critiquing situations that I see as unjust or wrong – that is, identifying and evaluating the problem – and engaging in normative action to find real-world, practical solutions. Whether through education or in the development of policies and procedures (e.g., on conflicts of interest, responsible conduct of research, science governance), the aim of my work has been to promote ethical behaviour while responding to the practical needs of the different stakeholders involved. And in this, I’m little different from other academic bioethics colleagues or those working as research ethicists or healthcare ethicists, for example.

What we’ve done successfully in bioethics is to “own our normativity”. Like our colleagues in the social sciences, we are well equipped to offer critique where it is due – we can and should call out injustices when we see them, and where appropriate, also assume our role as social critic or watchdog. But we also have the analytic tools and experience to propose management approaches (e.g., mediation, risk reduction) and identify avenues for improvement that are adapted to the practical realities of the situation. Yet, we are very rarely the decision maker, nor do we often have the power or political capital to implement our recommendations.

As bioethicists, we are and must continue to be explicitly and intentionally normative. With rigour and with experience, we are well placed to clearly identify and evaluate problems, and with humility, propose solutions that others can then work to implement.

Subscribe now

Pour paraphraser ma collègue Vardit Ravitsky, en bioéthique, nous sommes motivés à investir du temps et de l’énergie dans des questions spécifiques “parce que nous sommes en colère” et que nous devons faire quelque chose! La colère face à une injustice ou un tort est une réaction émotionnelle appropriée et elle peut être l’étincelle qui déclenche le désir de changer les choses. Mais nous devons alors aller au-delà de l’émotion et mobiliser nos facultés rationnelles pour nommer clairement le problème et proposer des solutions pratiques.

En tant qu’éthiciens appliqués, nous avons développé des compétences analytiques pour, par exemple, décortiquer et mieux comprendre la complexité d’une situation, identifier les différents acteurs impliqués et les intérêts en jeu, et nommer les principes ou normes éthiques qui ont été violés ou négligés. En décrivant richement le problème, nous pouvons alors porter des jugements critiques sur qui (ou quoi) est responsable ou fautif. Comme je le dis souvent à mes étudiants, l’analyse bioéthique peut être envisagée comme un processus en trois étapes : nous commençons par identifier le problème (description), puis nous évaluons sa nature (jugement), afin de proposer une réponse appropriée (action normative).

Cette critique et cette analyse ne sont certainement pas l’apanage des bioéthiciens – il s’agit d’un ensemble de compétences et d’activités académiques partagées par de nombreux experts en sciences humaines et sociales. L’histoire, la science politique, l’anthropologie, la sociologie, etc., sont autant de domaines d’étude riches pour nommer et décrire clairement la nature des problèmes éthiques. Au cours de mon doctorat, j’ai été particulièrement attiré par la sociologie et l’anthropologie des sciences (études des sciences et des techniques, STS), qui m’ont permis d’accéder à des outils d’analyse critique pour comprendre des situations technosociales complexes, outils que je n’avais pas trouvés dans ma formation antérieure en philosophie morale et en éthique, et qui ont jeté les bases de mon intérêt pour les approches fondées sur la théorie des systèmes. C’est dans les sciences sociales que j’ai trouvé ce dont j’avais besoin pour les deux premières des trois étapes mentionnées ci-dessus.

Mais contrairement à la philosophie et au droit, qui sont explicitement normatifs – bien que, selon mon expérience, souvent insuffisamment attentive aux réalités contextuelles des problèmes qu’ils cherchent à résoudre – la difficulté que j’ai rencontrée avec de nombreux spécialistes des sciences sociales était leur neutralité explicite et leur refus de passer de la critique d’un problème (ce qu’ils faisaient très bien) à la proposition de solutions (ce qu’ils refusaient souvent de faire). Ils étaient bons dans les deux premières étapes, mais pas dans la troisième.

Ce refus d’être normatif était à la fois frustrant et ennuyeux.

Tout d’abord, de nombreux chercheurs en sciences sociales que j’ai rencontrés ont refusé d’admettre que leurs critiques judicieuses du développement technologique ou des choix politiques n’étaient pas neutres, purement descriptives et objectives. Le fait d’identifier une situation comme étant problématique, de nommer telle ou telle pratique comme étant un problème, est fondamentalement normatif et politique par nature. Mais trop souvent, lorsque j’ai poussé ces collègues, leur réponse a été : “Oh non, nous sommes des chercheurs en sciences sociales, nous ne faisons que décrire la situation, nous ne portons pas de jugement. Ce serait normatif”. Et pour eux, le terme “normatif” était mauvais parce qu’il était personnel et non objectif. Cette réponse m’a paru fallacieuse : en décrivant de manière riche et convaincante une situation comme étant problématique, ils émettaient aussi implicitement des jugements de valeur et évaluaient la nature du problème, en expliquant pourquoi un choix particulier avait conduit à la situation problématique. En outre, une fois que quelque chose est clairement identifié (décrit) et évalué (jugé) comme problématique, il appelle une solution (action normative ou politique).

Mon deuxième grief découle directement de ce qui précède, à savoir le rabaissement systématique des domaines normatifs tels que la bioéthique – et ses articulations spécifiques dans l’éthique de la recherche, l’éthique professionnelle, l’éthique des soins de santé, etc. – parce qu’ils sont ouvertement normatifs et cherchent à rendre le monde meilleur, à répondre aux injustices ou aux torts quand et où ils sont identifiés. Cette critique était particulièrement évidente lorsque j’ai entendu des collègues des sciences sociales se plaindre du fait que les décideurs ou les responsables gouvernementaux les ignoraient de plus en plus et se tournaient plutôt vers les bioéthiciens pour obtenir des conseils. Ma réponse a été directe : “À quoi vous attendez-vous? Les décideurs veulent des conseils, c’est pourquoi ils consultent des experts. Il ne suffit pas de nommer un problème sans leur proposer une solution fonctionnelle et justifiée qu’ils peuvent ensuite essayer de mettre en œuvre.”

Ces collègues des sciences sociales faisaient, à mon avis, un excellent travail de critique sociale et jouaient un rôle important en tant que chiens de garde capables de tenir les gouvernements responsables des décisions qui nous affectent tous. Mais bien que nécessaire, leur travail était insuffisant. Et s’ils n’étaient pas disposés à proposer les solutions normatives recherchées, ils ne devraient pas être fâchés ou surpris que d’autres, c’est-à-dire des bioéthiciens, s’avancent pour reprendre le flambeau.

Je ne prétends pas que la bioéthique remplace les sciences sociales ou que les spécialistes de ces domaines n’apportent pas d’importantes contributions à la connaissance – loin de là. En fait, je dirais même que l’adoption de méthodes de recherche empiriques en bioéthique et la collaboration avec les chercheurs en sciences sociales ont été cruciales pour l’avancement et la pertinence de notre domaine. Leur attention au contexte et à la complexité complète parfaitement les riches fondements théoriques de la bioéthique; et elle a permis le développement de cadres normatifs appliqués et d’outils analytiques qui sont pratiques et efficaces parce que contextualisés et testés dans le monde réel.

Je reconnais et accepte également que les chercheurs en sciences sociales puissent être experts en critique mais ne pas être équipés pour proposer des solutions ou ne pas se sentir légitimes de le faire, parce que cela ne fait tout simplement pas partie de leurs compétences ni de leur formation disciplinaire. D’après mon expérience, travailler avec de tels collègues peut être incroyablement enrichissant lorsqu’ils reconnaissent qu’être normatif (c’est-à-dire faire des recommandations et proposer des solutions) est important, même s’ils ne se sentent pas à l’aise pour le faire eux-mêmes, et que c’est fondamental pour mon travail de bioéthicien.  Mais je manque de patience envers ceux qui se plaignent ou qui critiquent les maux du “système”, mais refusent ensuite de proposer des solutions normatives ou de travailler avec les collègues (ex. : les bioéthiciens) qui sont compétents et à l’aise pour le faire.

J’ai construit ma carrière universitaire et professionnelle en tant que bioéthicien appliqué en critiquant les situations que je considère comme injustes ou mauvaises – c’est-à-dire en identifiant et en évaluant le problème – et en m’engageant dans une action normative pour trouver des solutions pratiques dans le monde réel. Que ce soit par l’éducation ou par l’élaboration de politiques et de procédures (ex. : sur les conflits d’intérêts, la conduite responsable en recherche, la gouvernance scientifique), l’objectif de mon travail a été de promouvoir un comportement éthique tout en répondant aux besoins pratiques des différentes parties prenantes impliquées. En cela, je ne diffère guère des autres collègues universitaires en bioéthique ou de ceux qui travaillent en tant qu’éthiciens de recherche ou des soins de santé, par exemple.

Ce que nous avons réussi à faire en bioéthique, c’est de “posséder notre normativité”. Comme nos collègues des sciences sociales, nous sommes bien équipés pour émettre des critiques lorsqu’elles sont nécessaires – nous pouvons et devons dénoncer les injustices lorsque nous les constatons et, le cas échéant, assumer notre rôle de critique social ou de chien de garde. Mais nous disposons également des outils analytiques et de l’expérience nécessaires pour proposer des approches de gestion (ex. : la médiation, la réduction des risques) et identifier des pistes d’amélioration adaptées aux réalités pratiques de la situation. Pourtant, nous sommes très rarement les décideurs, et nous n’avons souvent ni le pouvoir ni le capital politique pour mettre en œuvre nos recommandations.

En tant que bioéthiciens, nous sommes et devons continuer à être explicitement et intentionnellement normatifs. Avec rigueur et expérience, nous sommes bien placés pour identifier et évaluer clairement les problèmes et, avec humilité, proposer des solutions que d’autres peuvent ensuite s’efforcer de mettre en œuvre.

Subscribe now

“Medical ethicist”, “healthcare ethicist”, “research ethicist”, “ethics consultant”, “bioethicist” – what we call ourselves, those of us who work in the field of bioethics, has been the subject of longstanding terminological and identity debates, arguably since the earliest days of our field in the 1970s. What does it take to be a (bio)ethicist? What do they do and what are their limits? Who is legitimate and who is not? What are the differences between academic and professional bioethicists? And is it a specialty, meriting formal professionalization, or can (or should) anyone be able to do bioethics?

These and other questions are frequently posed by bioethics students as they move into the field and start the process of building a new area of expertise and creating a new professional identity. And while important for them, and for the field as a whole, I suggest that it’s time that we put to rest this broader identity debate and just get on with the day-to-day business of “doing” bioethics, whatever that may be and in all its manifest forms. Like with discussions about empirical bioethics in the 1990s, we no longer need to defend bioethics as a legitimate field of expertise. We have proven its raison d’etre, and through our actions, that we who do bioethics contribute meaningfully to understanding and resolving complex issues of social importance, in a multitude of different contexts.

This does not mean that I think people should not continue to ask such questions. In fact, I think they are excellent to ask, but not as a means to concretize the field “once and for all” or determine “who is in, and who is out”. They are great questions because they do not have easy answers. It is in their asking and debating of different answers, for different people, that we continue to collectively reinvent the field of bioethics, and so remain pertinent.

The origins of the identity debate are understandable. Bioethics is a very young field of research and practice, with its beginning in the early 1970s. It emerged through a rich and creative exchange between scholars, clinicians and scientists, each of whom was anchored in their disciplinary or professional identity. The excellent resources produced by the Hastings Center provide an accessible overview of the history of bioethics and a bioethics timeline of major events, and with their bioethics briefings, an ongoing summary of key topics in our field. They paint a clear picture of the content of bioethics, its important role in major public debates in health and science, and its contribution to critical reflection on the ethical issues facing society, in health and in other domains.

Over the years, those engaged in bioethics scholarship and practice have contributed to developing this interdisciplinary field, founding research centres and institutes, and academic journals. Growing from its strong base in North America, bioethics has spread globally and continued to change and adapt to local contexts; it is a field rich in intellectual approaches and with a diversity of professional incarnations.

To enable the training of bioethics researchers and professionals, graduate certificate, Masters and PhD programs have been established; and in parallel, although primarily in the US and Canada, we have seen the creation of professional positions for bioethicists (although rarely with that title). Initially working in healthcare settings (medical/clinical ethicists, healthcare ethicists), these professionals also work in universities and hospital research centres to support institutional review boards (IRBs) in the US, and their equivalents in Canada (REBs: research ethics boards), Europe and elsewhere (RECs: research ethics committees). And they serve on advisory boards or committees to support ongoing debates and policy development within diverse institutions in the public and private sectors.

As these fields of practice developed and more jobs became available, it was understandable that there would also be moves to create clear professional identities anchored in specific competencies and areas of expertise, the goal being to clearly distinguish between different fields of expertise and practice, e.g., clinical ethics vs research ethics. This even led, in the late 1990s and early 2000s, to movements in the US and Canada to formally professionalize healthcare ethics, although with little success.

There have been codes of conduct and certification programs proposed, and professional associations created, for healthcare ethics practitioners. But the reality is that bioethics is still a relatively small field of research and professional practice when compared to other domains, and so is lacking the political capital to lobby governments for formal professionalization. And the areas of specialization continue to grow (medical ethics, healthcare ethics, research ethics, neuroethics, technology ethics, public health ethics, organizational ethics, etc.), as do the professional titles (ethicist, consultant, counsellor, analyst, etc.), making the delimitation of the field or even a sub-specialty more challenging.

In the face of such diversity, I suggest that what is important is not the specific title but how you explain who you are (identity), what you do (practice) and how you got where you are (history). The reality is that outside very specific professional contexts, most people do not have the faintest idea what you mean when you say “I’m a bioethicist” or “I do bioethics” (or their variants); the response will often be “Ahhh… [look of perplexity] … you must be very smart!”

To bioethics students and colleagues building expertise and practice in this field, I suggest asking yourself the following questions as you construct your new professional identity:

• How do my prior disciplinary studies set me up to succeed in bioethics training?

  • How do they influence my interests?

  • What previous experiences or competencies can I use to good effect in bioethics?

An interdisciplinary field, bioethics’ multidisciplinary origins are one of its strengths. Prior disciplinary training and professional experiences are assets to be mobilized, and these will naturally orient your research interests and methods or analytic approaches. You should explicitly draw upon your previous experiences and skills, and experiment with how this can be used creatively to do pertinent and innovative bioethics.

• How do my bioethics studies connect to my non-bioethics professional identity?

  • Can I be both a bioethicist and member of another profession?

Bioethics is readily compatible with other professional identities. It can be a complement or addition to an existing professional identity (e.g., a more ethically informed researcher), or it can become a parallel professional identity (e.g., philosophy professor and bioethicist), or it can even become the new dominant identity and professional career (e.g. transition from health professional to healthcare ethicist).  

• What diplomas are needed to become a bioethicist?

  • Certificate, Masters, PhD?

  • What difference will these different diplomas make to my career progression (e.g., a Masters vs. a PhD), given my previous training?

  • Are they necessary for my career objectives and so worth the time commitment?

This will depend on your existing diplomas, professional experience, and career objectives. A graduate certificate in bioethics could be sufficient if you already have a professional career (e.g., as a health lawyer, researcher, or clinician) and bioethics experience developed as a member of clinical or research ethics committees. A Masters in bioethics is an excellent diploma if you are a clinician wanting to become a clinical ethicist, of if you have an undergraduate degree and want to build a career as a research ethicist, or even if you have a PhD in another field and want to specialize in bioethics. A PhD in bioethics becomes important if you want to build a career as an academic bioethicist, or as an expert consultant, or as a senior policy analyst or manager in the public or private sectors.

• At what point does one become a bioethicist, and who decides?

  • After I have a certain diploma? After a certain number of years of practice?

  • Self-recognition or a title given by others?

Your identity as bioethicist is both assumed personally and recognized externally by others, and it evolves with time and experience. On one hand, you must be confident that you’re competent and doing pertinent work, supported by the requisite training and practical experience for your specific role; on the other hand, you will also be seen by others to be “the bioethicist” in your workplace, because you are “doing bioethics” that is pertinent. Your credibility as a bioethicist involves both projecting yourself with confidence in what you know, and humility regarding what is outside your expertise.

• Do I have to define myself by a specialty, e.g., clinical ethics, research ethics, AI ethics, public health ethics?

  • Do multiple interests make me less of an expert, or less credible?

While you will want to build an expertise in a specific area in order to be able to have the knowledge and skills to respond appropriately, and even to apply for particular jobs (a position as clinical ethicist is very different from that in research ethics or AI ethics), it’s increasingly the case that the issues that bioethicists deal with are cross-domain and so require expertise in multiple areas. So, while it will be important to have areas of expertise, and you may want to specialize in one area, you will also be regularly called upon to work on issues outside your comfort zone. Further, your interests and expertise can change or evolve with time, as too will your professional responsibilities.

• By what authority or “right” does a bioethicist comment, advise or express their point of view?

  • Reasoned arguments, moral authority, professional status?

Your authority to comment or advise is anchored in your training, your professional experience, the quality of your ethical reasoning, your mediation and communication skills, etc., that is, how you “do bioethics”. Bioethicists are not “the new priests” or moral authorities, or the holders of what is “right or wrong” – we are experts, mediators, communicators, educators, facilitators, etc., but vary rarely if ever decision-makers.

The answers to these questions will of course vary for each of us. My answers – as a university professor and occasional bioethics consultant, working in a Canadian university and teaching in a bioethics graduate program – will not necessarily be the same as that of my fellow bioethics professors. Nor will they be the same as that of colleagues working as ethics professionals in research centres in the health system in Canada, or those in various institutions in the US, Europe or elsewhere. And that’s to be expected.

During the COVID-19 pandemic, we saw an incredible growth in public recognition of the diverse roles of bioethicists, ranging from public awareness raising, education and research, to problem solving and policy development (among many others). And there was also an awareness among those “who do bioethics”, that while specialties are pertinent – e.g., healthcare ethics, organizational ethics, public health or health policy ethics, research ethics – they are nonetheless intellectual constructs, and the boundaries are fluid. So too were the boundaries separating those “doing bioethics”, with both bioethics professionals and university professors being mobilized as part of an incredible collective response to the pandemic.

An interdisciplinary field, I view bioethics as a space where the boundaries of specialties and practice are created and then torn down as part of a dynamic exchange between a diversity of stakeholders from various (inter)disciplines and professions. Whether they are university professors or (bio)ethics professionals, specialists or generalists, whether their primary identity is bioethicist or another profession (e.g., nurse, lawyer, physician), these people are all “bioethicists” if they “do bioethics”.

We do not need definitive answers to the identity questions; we simply need to keep asking them and trying to answer in meaningful ways, and then putting them into practice where and how we can.

Subscribe now

“Éthicien médical”, “éthicien des soins de santé”, “éthicien de recherche”, “consultant en éthique”, “bioéthicien” – le nom que nous nous donnons, nous qui travaillons dans le domaine de la bioéthique, fait l’objet d’un débat terminologique et identitaire de longue date, sans doute depuis les premiers jours de notre domaine, dans les années 1970. Que faut-il pour être un (bio)éthicien? Que font-ils et quelles sont leurs limites? Qui est légitime et qui ne l’est pas? Quelles sont les différences entre les bioéthiciens universitaires et professionnels? Et s’agit-il d’une spécialité, méritant une professionnalisation formelle, ou tout le monde peut-il (ou devrait-il) être capable de faire de la bioéthique?

Ces questions et d’autres encore sont fréquemment posées par les étudiants en bioéthique lorsqu’ils entrent dans le domaine et entament le processus de construction d’un nouveau domaine d’expertise et de création d’une nouvelle identité professionnelle. Bien qu’il soit important pour eux et pour le domaine dans son ensemble, je pense qu’il est temps de mettre de côté ce débat plus large sur l’identité et de se consacrer à l’activité quotidienne consistant à “faire” de la bioéthique, quelle qu’elle soit et sous toutes ses formes manifestes. Comme pour les discussions sur la bioéthique empirique dans les années 1990, nous n’avons plus besoin de défendre la bioéthique en tant que domaine légitime d’expertise. Nous avons prouvé sa raison d’être, et par nos actions, que nous, qui faisons de la bioéthique, contribuons de manière significative à la compréhension et à la résolution de questions complexes d’importance sociale, dans une multitude de contextes différents.

Cela ne veut pas dire que je pense que les gens ne devraient pas continuer à poser de telles questions. En fait, je pense qu’il est excellent de les poser, mais pas dans le but de concrétiser le domaine “une fois pour toutes” ou de déterminer “qui en fait partie et qui n’en fait pas”. Ce sont d’excellentes questions parce qu’elles n’ont pas de réponses faciles. C’est en posant et en débattant de différentes réponses, pour différentes personnes, que nous continuons à réinventer collectivement le domaine de la bioéthique et que nous restons pertinents.

Les origines du débat sur l’identité sont compréhensibles. La bioéthique est un domaine de recherche et de pratique très jeune, qui a vu le jour au début des années 1970. Il est né d’un échange riche et créatif entre des universitaires, des cliniciens et des scientifiques, chacun étant ancré dans son identité disciplinaire ou professionnelle. Les excellentes ressources produites par le Hastings Center offrent un aperçu accessible de l’histoire de la bioéthique et une chronologie des événements majeurs dans ce domaine, ainsi qu’un résumé continu des sujets clés dans notre domaine grâce à leurs breffages sur la bioéthique. Ils brossent un tableau clair du contenu de la bioéthique, de son rôle important dans les grands débats publics sur la santé et la science, et de sa contribution à la réflexion critique sur les questions éthiques auxquelles la société est confrontée, dans la santé et dans d’autres domaines.

Au fil des ans, les personnes engagées dans les études et la pratique de la bioéthique ont contribué à développer ce domaine interdisciplinaire, en fondant des centres de recherche et des instituts, ainsi que des revues universitaires. Partant de sa base solide en Amérique du Nord, la bioéthique s’est répandue dans le monde entier et a continué à changer et à s’adapter aux contextes locaux; c’est un domaine riche en approches intellectuelles et avec une diversité d’incarnations professionnelles.

Pour permettre la formation de chercheurs et de professionnels de la bioéthique, des programmes de certificats d’études supérieures, de maîtrises et de doctorats ont été mis en place; et en parallèle, bien que principalement aux États-Unis et au Canada, on a assisté à la création de postes professionnels pour les bioéthiciens (bien que rarement avec ce titre). Travaillant d’abord dans le domaine de la santé (éthiciens médicaux/cliniques, éthiciens des soins de santé), ces professionnels travaillent également dans les universités et les centres de recherche hospitaliers pour soutenir les Institutional Review Boards (IRB) aux États-Unis, et leurs équivalents, les comités d’éthique de la recherche (CER) au Canada, en Europe et ailleurs. Ils siègent également à des conseils consultatifs ou à des comités pour soutenir les débats en cours et l’élaboration de politiques au sein de diverses institutions des secteurs public et privé.

Au fur et à mesure que ces domaines de pratique se développaient et que les emplois devenaient plus nombreux, il était compréhensible que l’on cherche à créer des identités professionnelles claires, ancrées dans des compétences et des domaines d’expertise spécifiques, l’objectif étant de distinguer clairement les différents domaines d’expertise et de pratique, par exemple l’éthique clinique par rapport à l’éthique de la recherche. Cela a même conduit, à la fin des années 1990 et au début des années 2000, à des mouvements aux États-Unis et au Canada visant à professionnaliser formellement l’éthique des soins de santé, bien qu’avec peu de succès.

Des codes de conduite et des programmes de certification ont été proposés, et des associations professionnelles ont été créées, pour les praticiens de l’éthique des soins de santé. Mais la réalité est que la bioéthique reste un domaine de recherche et de pratique professionnelle relativement restreint par rapport à d’autres domaines, et qu’elle ne dispose donc pas du capital politique nécessaire pour faire pression sur les gouvernements en vue d’une professionnalisation formelle. De plus, les domaines de spécialisation ne cessent de croître (éthique médicale, éthique des soins de santé, éthique de la recherche, neuro-éthique, éthique de la technologie, éthique de la santé publique, éthique organisationnelle, etc.), tout comme les titres professionnels (éthicien, consultant, conseiller, analyste, etc.), ce qui rend la délimitation du domaine ou même d’une sous-spécialité plus difficile.

Face à une telle diversité, je suggère que ce qui est important n’est pas le titre spécifique, mais la façon dont vous expliquez qui vous êtes (identité), ce que vous faites (pratique) et comment vous êtes arrivé là où vous êtes (histoire). En réalité, en dehors de contextes professionnels très spécifiques, la plupart des gens n’ont pas la moindre idée de ce que vous voulez dire lorsque vous dites “je suis bioéthicien” ou “je fais de la bioéthique” (ou leurs variantes); la réponse sera souvent “Ahhh... [regard perplexe] ... vous devez être très intelligent!”

Aux étudiants en bioéthique et aux collègues qui construisent une expertise et une pratique dans ce domaine, je suggère de vous poser les questions suivantes alors que vous construisez votre nouvelle identité professionnelle :

• Comment mes études disciplinaires antérieures me préparent-elles à réussir dans la formation en bioéthique?

  • Comment influencent-elles mes intérêts?

  • Quelles expériences ou compétences antérieures puis-je utiliser à bon escient dans le domaine de la bioéthique?

Domaine interdisciplinaire, les origines pluridisciplinaires de la bioéthique constituent l’une de ses forces. La formation disciplinaire et les expériences professionnelles antérieures sont des atouts à mobiliser, qui orienteront naturellement vos intérêts de recherche et vos méthodes ou approches analytiques. Vous devez explicitement tirer parti de vos expériences et compétences antérieures, et expérimenter la manière dont elles peuvent être utilisées de manière créative pour faire de la bioéthique pertinente et innovante.

• Comment mes études de bioéthique sont-elles liées à mon identité professionnelle non bioéthique?

  • Puis-je être à la fois bioéthicien et membre d’une autre profession?

La bioéthique est facilement compatible avec d’autres identités professionnelles. Elle peut compléter ou s’ajouter à une identité professionnelle existante (ex. : un chercheur mieux informé sur le plan éthique), ou devenir une identité professionnelle parallèle (ex. : un professeur de philosophie et un bioéthicien), ou même devenir la nouvelle identité dominante et la carrière professionnelle (ex. : transition d’un professionnel de la santé à un éthicien des soins de santé).

• Quels sont les diplômes nécessaires pour devenir bioéthicien?

  • Certificat, maîtrise, doctorat?

  • Quelle différence ces différents diplômes feront-ils dans ma progression de carrière (par exemple, une maîtrise par rapport à un doctorat), compte tenu de ma formation antérieure?

  • Sont-ils nécessaires à mes objectifs de carrière et valent-ils donc la peine d’y consacrer du temps?

Cela dépendra de vos diplômes existants, de votre expérience professionnelle et de vos objectifs de carrière. Un certificat d’études supérieures en bioéthique pourrait suffire si vous avez déjà une carrière professionnelle (ex. : en tant que juriste, chercheur ou clinicien dans le domaine de la santé) et une expérience en bioéthique acquise en tant que membre des comités d’éthique clinique ou de recherche. Une maîtrise en bioéthique est un excellent diplôme si vous êtes un clinicien souhaitant devenir éthicien clinique, ou si vous avez un diplôme de premier cycle et souhaitez construire une carrière d’éthicien de recherche, ou même si vous avez un doctorat dans un autre domaine et souhaitez spécialiser en bioéthique. Un doctorat en bioéthique devient important si vous voulez faire carrière en tant que bioéthicien universitaire, expert consultant, analyste politique senior ou encore gestionnaire dans les secteurs public ou privé.

• À quel moment devient-on bioéthicien, et qui en décide?

  • Après avoir obtenu un certain diplôme? Après un certain nombre d’années de pratique?

  • Auto-reconnaissance ou titre donné par d’autres?

Votre identité de bioéthicien est à la fois assumée personnellement et reconnue extérieurement par les autres, et elle évolue avec le temps et l’expérience. D’une part, vous devez être sûr d’être compétent et de faire un travail pertinent, en vous appuyant sur la formation et l’expérience pratique requises pour votre rôle spécifique; d’autre part, vous serez également perçu par les autres comme “le bioéthicien” sur votre lieu de travail, parce que vous “faites de la bioéthique” qui est pertinente. Votre crédibilité en tant que bioéthicien implique que vous vous projetiez avec confiance dans ce que vous savez et avec humilité dans ce qui n’est pas de votre ressort.

• Dois-je me définir par une spécialité, par exemple l’éthique clinique, l’éthique de la recherche, l’éthique de l’IA, l’éthique de la santé publique?

  • Les intérêts multiples font-ils de moi un expert moins compétent ou moins crédible?

Bien que vous souhaitiez acquérir une expertise dans un domaine spécifique afin de disposer des connaissances et des compétences nécessaires pour réagir de manière appropriée, et même pour postuler à des emplois particuliers (un poste d’éthicien clinique est très différent d’un poste en éthique de la recherche ou en éthique de l’IA), il est de plus en plus fréquent que les questions traitées par les bioéthiciens soient inter-domaines et nécessitent donc une expertise dans plusieurs secteurs. Ainsi, bien qu’il soit important d’avoir des domaines d’expertise et que vous souhaitiez vous spécialiser dans un domaine, vous serez régulièrement appelé à travailler sur des questions qui sortent de votre zone de confort. En outre, vos intérêts et votre expertise peuvent changer ou évoluer avec le temps, tout comme vos responsabilités professionnelles.

• En vertu de quelle autorité ou de quel “droit” un bioéthicien commente-t-il, conseille-t-il ou exprime-t-il son point de vue?

  • Arguments raisonnés, autorité morale, statut professionnel?

Votre autorité pour commenter ou conseiller est ancrée dans votre formation, votre expérience professionnelle, la qualité de votre raisonnement éthique, vos compétences en matière de médiation et de communication, etc. Les bioéthiciens ne sont pas “les nouveaux prêtres”, ni les autorités morales, ni les détenteurs de ce qui est “bien ou mal” – nous sommes des experts, des médiateurs, des communicateurs, des éducateurs, des facilitateurs, etc. mais nous sommes rarement, voire jamais, des décideurs.

Les réponses à ces questions varieront bien sûr pour chacun d’entre nous. Mes réponses – en tant que professeur d’université et consultant occasionnel en bioéthique, travaillant dans une université canadienne et enseignant dans un programme d’études supérieures en bioéthique – ne seront pas nécessairement les mêmes que celles de mes collègues professeurs de bioéthique. Ils ne seront pas non plus les mêmes que mes collègues travaillant comme éthiciens professionnels dans les centres de recherche du système de santé au Canada, ou ceux de diverses institutions aux États-Unis, en Europe ou ailleurs. Et il faut s’y attendre.

Pendant la pandémie de COVID-19, nous avons assisté à une incroyable croissance de la reconnaissance publique des divers rôles des bioéthiciens, allant de la sensibilisation du public, de l’éducation et de la recherche, à la résolution de problèmes et à l’élaboration de politiques (parmi beaucoup d’autres). Ceux qui “font de la bioéthique” ont également pris conscience que si les spécialités sont pertinentes – ex. : l’éthique des soins de santé, l’éthique organisationnelle, l’éthique de la santé publique ou des politiques de santé, l’éthique de la recherche – elles n’en sont pas moins des constructions intellectuelles et que les frontières sont fluides. Il en va de même pour les frontières séparant ceux qui “font de la bioéthique”, les professionnels de la bioéthique et les professeurs d’université étant mobilisés dans le cadre d’une incroyable réponse collective à la pandémie.

En tant que domaine interdisciplinaire, je considère la bioéthique comme un espace où les frontières des spécialités et de la pratique sont créées puis détruites dans le cadre d’un échange dynamique entre une diversité d’intervenants issus de diverses (inter)disciplines et professions. Qu’ils soient professeurs d’université ou professionnels de la (bio)éthique, spécialistes ou généralistes, que leur identité première soit bioéthicien ou une autre profession (ex. : infirmière, avocat, médecin), ces personnes sont toutes des “bioéthiciens” si elles “font de la bioéthique”.

Nous n’avons pas besoin de réponses définitives aux questions d’identité; nous devons simplement continuer à les poser et à essayer d’y répondre de manière significative, puis à les mettre en pratique où et comment nous le pouvons.

Subscribe now

Twenty years of experience on the part of bioethics researchers in using empirical methods (qualitative, and increasingly quantitative) have proven the relevance of using these approaches to inform both research and practice. Notably, empirical methods have been leveraged to ground and nuance analyses of complex ethical situations, provide a rich understanding of different contexts and lived realities.

I had the great privilege to do my PhD under the supervision of a bioethicist-philosopher (Michael Burgess) who was deeply invested in connecting conceptual and empirical (qualitative) research. He had built an interdisciplinary research team of experienced social scientists (anthropology, sociology, education) working on issues at the interface of genetics and ethics, and in very sensitive contexts (e.g., families dealing with hereditary illnesses). In our sharing of our respective projects, and through innumerable discussions of the specificities (strengths, weaknesses, opportunities) of particular methods, l learned how good bioethics research could integrate qualitative methods… and I also learned that I was not fundamentally a methods guy. I much preferred being the philosopher and collaborating with my social science colleagues, letting them do the empirical work, and adding my conceptual and policy analyses.

As I still often have to remind students, it is no longer necessary for bioethicists to defend “getting their hands dirty”, as if doing empirical research were an aberration. This used to be the case in the 1990s, when bioethics researchers were first beginning to use empirical methods. But time and again, empirical bioethics research has demonstrated its utility and also helped the field become more credible to health professionals, decision makers and empirically minded colleagues. The theoretically informed analyses and recommendations proposed by bioethics researchers are now increasingly anchored in robust data, whether they collected this themselves during empirical bioethics projects or by drawing upon the wealth of pertinent, high-quality social science research published in the academic literature.

Having spent that past 20 years regularly collaborating with social scientists – and having married an ethnographer! – I’m cognisant of the care that must be taken in choosing the right research methods (whether empirical, analytic or conceptual), in the mastery of their application (and limitations), and in determining the relevance of particular approaches (as compared to others) to inform our analyses of specific ethical issues.

Unfortunately, bad empirical bioethics research is still far too common, and this does bioethics a disservice. So, the following is both a warning of practices to avoid, and a suggestion of best practices to follow in order to do good empirical bioethics.

The Bad — “Ethics lite”

Bioethics researchers who “dabble” in qualitative or quantitative methods without knowing how, when and where to implement, nor the limitations of particular approaches. They:

• Do descriptive work on small populations (e.g., a hand full of semi-structured interviews) and over-value the transcripts or views of participants, which only present a slice in time (and could be different the next day).

• Get stuck at the descriptive phase (“Lay of the Land”, see Kon below), which is often incomplete.

• Are not anchored in a rich understanding of the field or context in which the research is being conducted, so their view is biased or incomplete.

• Use qualitative methods as a substitute for good theorizing and ethical analysis.

• Don’t explain why or how they chose a specific methodological approach.

• Do limited theorizing and normative analysis.

The Ugly

Worse yet are researchers who show that they are dilettantes and have not mastered the methods they use. This undermines empirical bioethics research in general: “Bioethicists are a bunch of amateurs — they’re not serious!” These researchers:

• Move from the particular (e.g., the experience of a set of participants) to the general (e.g., policy recommendations) without seeing the limits or different scales of analysis.

• Are not credible when describing empirical methods in publications or grant applications, because they show that they’re not competent with the methods they seek to deploy.

• Mobilize theoretical approaches (e.g., phenomenological studies), or use grounded theory approaches without theory development.

• Draw conclusions based on erroneous or incomplete data or commit analytic errors.

The Good

When empirical bioethics is well done, researchers demonstrate that they have learned from the social sciences to do good empirical research. They deploy to good effect a variety of very powerful research methods and tools. Specifically, they show that they:

• Have mastered methods that originate in other fields, and apply them judiciously, and with rigour.

• Are critical, understanding the strengths and limitations of their methods.

• Are aware of their own positionality as researchers (e.g., their world views, biases).

• Follow the best standards of practice for the methods used.

• Are modest about their use of the method and their expectations for how it will contribute to ethical analysis.

• Recognize when they lack sufficient expertise, and delegate to and/or collaborate with those who are expert in the method.

• Move from the descriptive to the normative (what do we learn?).

Some suggested readings

Kon AA. The role of empirical research in bioethics. Am J Bioeth. 2009;9(6-7):59-65

• Aimed at clinical ethics, but generalizable to other areas; a heuristic to think about different types of studies.

Haimes E. What can the social sciences contribute to the study of ethics? Theoretical, empirical and substantive considerations. Bioethics. 2002;16(2):89-113.

• Social sciences a rich source of theoretical and empirical insights. Tease out distinction between descriptive and normative ethics, i.e., is/ought. About how we explain why and how people do things, but also what they should be doing, including how we even define what is ethical.

Ives J, Dunn M, Molewijk B, et al. Standards of practice in empirical bioethics research: towards a consensus. BMC Med Ethics. 2018;19(1):68.

• Consensus building process to establish standard of practice for empirical bioethics.

Huxtable R, Ives J. Mapping, framing, shaping: a framework for empirical bioethics research projects. BMC Med Ethics. 2019;20(1):86.

• Mapping the field (lit review); Framing: what to study, why, and at what depth; Shaping: recommendations based on preceding phases of the study; Chosen method must bridge these levels.

Hedgecoe A. Bioethics and the reinforcement of socio-technical expectations. Soc Stud Sci. 2010;40(2):163-86.

• Study social expectations – hype and hope, fears – looks at how they get articulated by people, groups; role of bioethicists (scientists), insiders or outsiders in public/policy debates.

Subscribe now

Vingt ans d’expérience de la part des chercheurs en bioéthique dans l’utilisation de méthodes empiriques (qualitatives et de plus en plus quantitatives) ont prouvé la pertinence de l’utilisation de ces approches pour informer à la fois la recherche et la pratique. En particulier, les méthodes empiriques ont permis de fonder et de nuancer les analyses de situations éthiques complexes, de fournir une riche compréhension des différents contextes et des réalités vécues.

J’ai eu le grand privilège de faire mon doctorat sous la direction d’un bioéthicien-philosophe (Michael Burgess) qui était profondément investi dans la connexion entre la recherche conceptuelle et la recherche empirique (qualitative). Il avait mis sur pied une équipe de recherche interdisciplinaire composée de spécialistes en sciences sociales (anthropologie, sociologie, éducation) travaillant sur des questions à l’interface de la génétique et de l’éthique, et dans des contextes très sensibles (ex. : des familles confrontées à des maladies héréditaires). En partageant nos projets respectifs, et à travers d’innombrables discussions sur les spécificités (forces, faiblesses, opportunités) de méthodes particulières, j’ai appris comment une bonne recherche en bioéthique pouvait intégrer des méthodes qualitatives... et j’ai aussi appris que je n’étais pas fondamentalement un spécialiste des méthodes. Je préférais de loin être le philosophe et collaborer avec mes collègues des sciences sociales, les laisser faire le travail empirique et ajouter mes analyses conceptuelles et politiques.

Comme je dois encore souvent le rappeler aux étudiants, il n’est plus nécessaire pour les bioéthiciens de défendre le fait de “se salir les mains”, comme si faire de la recherche empirique était une aberration. C’était le cas dans les années 1990, lorsque les chercheurs en bioéthique commençaient à utiliser des méthodes empiriques. Mais à maintes reprises, la recherche empirique en bioéthique a démontré son utilité et a également aidé le domaine à devenir plus crédible aux yeux des professionnels de la santé, des décideurs et des collègues à l’esprit empirique. Les analyses et recommandations théoriques proposées par les chercheurs en bioéthique s’appuient de plus en plus sur des données solides, qu’elles aient été collectées par eux-mêmes dans le cadre de projets de bioéthique empirique ou qu’elles aient été tirées de la multitude de recherches en sciences sociales pertinentes et de grande qualité publiées dans la littérature scientifique.

Ayant passé les 20 dernières années à collaborer régulièrement avec des chercheurs en sciences sociales – et ayant épousé une ethnologue! – je suis conscient du soin qu’il faut apporter au choix des bonnes méthodes de recherche (qu’elles soient empiriques, analytiques ou conceptuelles), à la maîtrise de leur application (et de leurs limites) et à la détermination de la pertinence d’approches particulières (par rapport à d’autres) pour éclairer nos analyses de questions éthiques spécifiques.

Malheureusement, les mauvaises recherches empiriques en bioéthique sont encore trop fréquentes, ce qui ne rend pas service à la bioéthique. Ce qui suit est donc à la fois une mise en garde contre les pratiques à éviter et une suggestion de meilleures pratiques à suivre pour faire de la bonne bioéthique empirique.

Le mauvais – “l’éthique allégée”

Les chercheurs en bioéthique qui “tâtent” des méthodes qualitatives ou quantitatives sans savoir comment, quand et où les appliquer ni les limites de certaines approches. Ils :

• Effectuent un travail descriptif sur de petites populations (ex. : une poignée d’entretiens semi-structurés) et surévaluer les transcriptions ou les points de vue des participants, qui ne représentent qu’une tranche de temps (et qui pourraient être différents le lendemain).

• S’en tiennent à la phase descriptive (“Lay of the Land”, voir Kon ci-dessous), qui est souvent incomplète.

• Ne sont pas ancrés dans une compréhension approfondie du domaine ou du contexte dans lequel la recherche est menée, de sorte que leur vision est biaisée ou incomplète.

• Utilise des méthodes qualitatives comme substitut à une bonne théorisation et à une analyse éthique.

• N’expliquent pas pourquoi ou comment ils ont choisi une approche méthodologique spécifique.

• Font une théorisation et une analyse normative limitées.

Le laid

Le pire, ce sont les chercheurs qui montrent qu’ils sont dilettantes et qu’ils ne maîtrisent pas les méthodes qu’ils utilisent. Cela nuit à la recherche empirique en bioéthique en général : “Les bioéthiciens sont une bande d’amateurs – ils ne sont pas sérieux!” Ces chercheurs :

• Passent du particulier (ex. : l’expérience d’un ensemble de participants) au général (ex. : des recommandations politiques) sans voir les limites ou les différentes échelles d’analyse.

• Ne sont pas crédibles lorsqu’ils décrivent des méthodes empiriques dans des publications ou des demandes de subvention, car ils montrent qu’ils ne sont pas compétents avec les méthodes qu’ils cherchent à déployer.

• Mobilisent des approches théoriques (ex. : des études phénoménologiques) ou utiliser des approches de théorie ancrée sans développer de théorie.

• Tirent des conclusions fondées sur des données erronées ou incomplètes ou commet des erreurs d’analyse.

Le bon

Quand la bioéthique empirique est bien faite, les chercheurs démontrent qu’ils ont appris des sciences sociales à mener une bonne recherche empirique. Ils déploient à bon escient une variété de méthodes et d’outils de recherche très puissants. Plus précisément, ils montrent qu’ils :

• Maîtrisent des méthodes issues d’autres domaines et les appliquent judicieusement et avec rigueur.

• Font preuve d’esprit critique et comprennent les points forts et les limites de leurs méthodes

• Sont conscients de leur propre position en tant que chercheurs (ex. : vision du monde, préjugés).

• Respectent les meilleures normes de pratique pour les méthodes utilisées.

• Sont modestes quant à l’utilisation de la méthode et aux attentes quant à la manière dont elle contribuera à l’analyse éthique.

• Reconnaissent qu’ils ne disposent pas d’une expertise suffisante et délèguent à des personnes expertes dans la méthode et/ou collaborent avec elles.

• Passent du descriptif au normatif (qu’apprenons-nous?).

Quelques suggestions de lectures

Kon AA. The role of empirical research in bioethics. Am J Bioeth. 2009;9(6-7):59-65

• Destiné à l’éthique clinique, mais généralisable à d’autres domaines ; une heuristique pour réfléchir aux différents types d’études.

Haimes E. What can the social sciences contribute to the study of ethics? Theoretical, empirical and substantive considerations. Bioethics. 2002;16(2):89-113.

• Les sciences sociales sont une riche source de connaissances théoriques et empiriques. Distinction entre l’éthique descriptive et l’éthique normative, c’est-à-dire entre ce qui est et ce qui doit être. Comment expliquer pourquoi et comment les gens font les choses, mais aussi ce qu’ils devraient faire, y compris comment définir ce qui est éthique.

Ives J, Dunn M, Molewijk B, et al. Standards of practice in empirical bioethics research: towards a consensus. BMC Med Ethics. 2018;19(1):68.

• Processus de recherche de consensus en vue d’établir une norme de pratique pour la bioéthique empirique.

Huxtable R, Ives J. Mapping, framing, shaping: a framework for empirical bioethics research projects. BMC Med Ethics. 2019;20(1):86.

• Cartographie du domaine (revue de la littérature) ; cadrage : quoi étudier, pourquoi et à quelle profondeur ; mise en forme : recommandations basées sur les phases précédentes de l’étude ; la (les) méthode(s) choisie doit (doivent) faire le lien entre ces différents niveaux.

Hedgecoe A. Bioethics and the reinforcement of socio-technical expectations. Soc Stud Sci. 2010;40(2):163-86.

• Étudier les attentes sociales – le battage médiatique et l’espoir, les craintes – en examinant comment elles sont exprimées par les personnes, les groupes ; le rôle des bioéthiciens (scientifiques), des initiés ou des gens externes aux débats publics/politiques.

Subscribe now

Audio version

In the university, we have access to a wealth of academic resources through our libraries, in complement to an ever-expanding set of open access resources, to inform our research and teaching. But like many, I find the challenge is navigating through this sea of information, of finding the right resource… and where possible, one that is not hidden behind a paywall (add the UnPayWall extension to your browser!).

The following list is by no means intended to be comprehensive: instead, the aim is to provide a starting point for general bioethics resources, of diverse forms (e.g., journals, frameworks, case studies, programs, jobs), that complement specific searches on Google Scholar or PubMed.

Note that many of these (and other) websites also have more specific resources on various topics in, for example, scientific and research integrity, global health ethics, public health ethics, technology ethics…

Introduction to bioethics

• What is Bioethics — The Hastings Center

• Bioethics — Wikipedia

Bioethics journals and bibliographies

• List of bioethics journals & Category: Bioethics Journals — Wikipedia

• Bioethics journals — Kennedy Institute of Ethics

• Stanford Encyclopedia of Philosophy

Ethics frameworks & toolkits

• Resources & Toolkits — Joint Centre for Bioethics, University of Toronto

• Repertoire – Ethics Frameworks for Public Health — National Collaborating Centre for Healthy Public Policy

COVID-19 & pandemic resources

• COVID-19 Resources — Center for Clinical Bioethics

• Coronavirus Ethics and Policy Insights and Resources — Johns Hopkins Berman Institute of Bioethics

• COVID-19 — Nuffield Council on Bioethics

• Public Health Ethics and COVID-19: Selected Resources — National Collaborating Centre for Healthy Public Policy

Case studies

• Center for Practical Ethics

• Markkula Center for Applied Ethics

• AMA Journal of Ethics

• Narrative Inquiry in Bioethics

• Canadian Journal of Bioethics (and BioethiqueOnline)

Bioethics programs

• List of masters programs in bioethics — Wikipedia

• List of doctoral programs in bioethics — Wikipedia

• Graduate programs — Hastings Center

Bioethics Centres

• List of bioethics centers and institutes — Wikipedia

Bioethics jobs

• Bioethics Today — American Journal of Bioethics

• Bioethics — Indeed.com

• Career Center — ASBH

Subscribe now

Version audio

À l’université, nous avons accès à une multitude de ressources académiques par l’intermédiaire de nos bibliothèques, en plus d’un ensemble toujours plus vaste de ressources en libre accès, afin d’alimenter notre recherche et notre enseignement. Mais comme beaucoup, je trouve que le défi est de naviguer dans cette mer d’informations, de trouver la bonne ressource... et si possible, une ressource qui n’est pas cachée derrière un verrou d’accès payant (ajoutez l’extension UnPayWall à votre navigateur!).

La liste suivante n’est en aucun cas exhaustive : l’objectif est plutôt de fournir un point de départ pour des ressources générales en bioéthique, sous diverses formes (par exemple, revues, cadres, études de cas, programmes, emplois), qui complètent des recherches spécifiques sur Google Scholar ou PubMed.

Il est à noter que nombre de ces sites web (et d’autres) proposent également des ressources plus spécifiques sur divers sujets tels que l’intégrité scientifique et de la recherche, l’éthique de la santé mondiale, l’éthique de la santé publique, l’éthique de la technologie...

Introduction à la bioéthique

• What is Bioethics — The Hastings Center

• Bioethics — Wikipédia

Revues et bibliographies sur la bioéthique

• List of bioethics journals & Category: Bioethics Journals — Wikipédia

• Bioethics journals — Kennedy Institute of Ethics

• Stanford Encyclopedia of Philosophy

Cadres et outils éthiques

• Resources & Toolkits — Joint Centre for Bioethics, University of Toronto

• Répertoire – cadres de référence pour l’éthique en santé publique — Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé

Ressources COVID-19 et pandémie

• COVID-19 Resources — Center for Clinical Bioethics

• Coronavirus Ethics and Policy Insights and Resources — Johns Hopkins Berman Institute of Bioethics

• COVID-19 — Nuffield Council on Bioethics

• Éthique en santé publique et COVID-19 : ressources sélectionnées — Centre de collaboration nationale sur les politiques publiques et la santé

Études de cas

• Center for Practical Ethics

• Markkula Center for Applied Ethics

• AMA Journal of Ethics

• Narrative Inquiry in Bioethics

• Revue canadienne de bioéthique (et BioéthiqueOnline)

Programmes de bioéthique

• List of masters programs in bioethics — Wikipédia

• List of doctoral programs in bioethics — Wikipédia

• Graduate programs — Hastings Center

Centres de bioéthique

• List of bioethics centers and institutes — Wikipédia

Emplois en bioéthique

• Bioethics Today — American Journal of Bioethics

• Bioethics — Indeed.com

• Career Center — ASBH

Subscribe now

Audio version

As a bioethicist with a PhD in interdisciplinary studies, and a professor who is based in a School of Public Health, I have been thinking about my own professional identity and narrative (addressed in a previous post), and then more generally about how my field, bioethics, defines it’s boundaries.

Bioethics has a long history of reflexivity and disciplinary self-questioning, and I would suggest a constructive openness to continually reinventing itself. At its origin, bioethics was (and still is) a meeting space for people from many different disciplines across the humanities, social sciences, law, health sciences, applied sciences, etc. And while we started with two foci, that is medical/clinical ethics and research ethics with a focus on patients and research participants, over the following 50 years the field has developed a panoply of sub-areas or specialties: genetics and ethics, health policy ethics, public health ethics, neuroethics, and with a diversity of micro, meso and macro levels of analysis.

On the frontiers of these specialties — each of which have developed their nuanced problematizations of complex issues and responded with critical and adapted ethical frameworks — are other boundary and occasionally overlapping areas: scientific integrity/responsible conduct of research; humanitarian health ethics; military ethics; equity, diversity, inclusion; business ethics; environmental ethics… and AI ethics.

I was sitting in a stimulating International Symposium on Society, AI and Normativities — organized by the OBVIA (14-16 Feb 2023) — and listening to ethical reflections from researchers, innovators, and activists on a broad range of topics linked to AI, ethics and society, and I was struck by the interdisciplinary richness of the discussions and the fluidity or even absence of boundaries (see videos).

I have worked across many of areas of bioethics and applied ethics — I have a short attention span and eclectic interests — and have had the liberty and pleasure to follow my nose and not be defined by disciplinary boundaries.

Yes, I fully acknowledge the need for specificity and specialization, including within subdomains in bioethics, because it allows us to conduct rigorous research, build rich knowledge, train experts and professionals, and make a difference. But this conference on AI ethics — as well as parallel discussions with colleagues in One Health and Public Health — also highlighted the need for work across broader areas of applied ethics.

As a bioethicist, I have a great interdisciplinary toolbox to start with. But moving into areas like AI ethics where there is a huge convergence of issues and levels (micro/meso/macro), we also need tools from business ethics, tech ethics, eco-system and environmental ethics, data ethics, etc., in collaboration with our expertise from colleagues in health policy, public health, and law, among others.

In the face of complex issues raised by AI (and climate change, antibiotic resistance, etc.), we must avoid the simple, unidimensional analyses or “one size fits all” solutions. Invariably, complex issues with a convergence of problems and levels necessitate complex analyses in order to work towards nuanced answers and pertinent solutions.

So, we cannot afford to be limited by disciplinary or research identities, or topics that we can or cannot legitimately explore. We should instead be working both between and across disciplinary boundaries, bringing to bear our skills and expertise on the important problems facing our world.

For bioethicists — and for ethicists in general — I would argue that we need greater promiscuity, because we have so much to learn from one another. Collaboratively, we can mobilize a large and dynamic if somewhat messy intellectual toolbox, and in so doing, enable the production of nuanced responses to the challenges facing our society, raised by AI and other issues and innovations.

Subscribe now

Version audio

En tant que bioéthicien avec un PhD en études interdisciplinaires, et professeur basé dans une école de santé publique, j'ai réfléchi à ma propre identité professionnelle et à mon récit (abordé dans un billet précédent), puis plus généralement à la façon dont mon domaine, la bioéthique, définit ses limites.

La bioéthique a une longue histoire de réflexivité et d'autoquestionnement disciplinaire, et je dirais même une ouverture constructive à se réinventer continuellement. À son origine, la bioéthique était (et est toujours) un espace de rencontre pour des personnes issues de nombreuses disciplines différentes des sciences humaines, des sciences sociales, du droit, des sciences de la santé, des sciences appliquées, etc. Et si nous avons commencé avec deux centres d'intérêt, à savoir l'éthique médicale/clinique et l'éthique de la recherche avec un accent sur les patients et les participants à la recherche, au cours des 50 années suivantes, le domaine a développé une panoplie de sous-domaines ou de spécialités : génétique et éthique, éthique des politiques de santé, éthique de la santé publique, neuroéthique, et avec une diversité de niveaux d'analyse micro, méso et macro.

Aux frontières de ces spécialités – chacune d'entre elles a développé ses problématisations nuancées de questions complexes et y a répondu par des cadres éthiques critiques et adaptés – se trouvent d'autres domaines limitrophes et qui se chevauchent parfois : intégrité scientifique/conduite responsable de la recherche ; éthique de la santé humanitaire ; éthique militaire ; équité, diversité, inclusion ; éthique des affaires ; éthique environnementale... et éthique de l'IA.

J'étais assis à un stimulant Colloque international sur la société, l'IA et normativités – organisé par l'OBVIA (14-16 février 2023) – et j'écoutais les réflexions éthiques de chercheurs, d'innovateurs et d'activistes sur un large éventail de sujets liés à l'IA, l'éthique et la société, et j'ai été frappé par la richesse interdisciplinaire des discussions et la fluidité, voire l'absence de frontières (voir less vidéos).

J'ai travaillé dans de nombreux domaines de la bioéthique et de l'éthique appliquée – j'ai une courte capacité d'attention et des intérêts éclectiques – parce que j'ai eu la liberté et le plaisir de suivre mon nez et de ne pas être défini par les frontières disciplinaires.

Oui, je reconnais pleinement le besoin de spécificité et de spécialisation, y compris au sein des sous-domaines de la bioéthique, car cela nous permet de mener des recherches rigoureuses, de construire des connaissances riches, de former des experts et des professionnels et de faire la différence. Mais cette conférence sur l'éthique de l'IA – ainsi que les discussions parallèles avec des collègues de Une seule santé et de la santé publique – ont également mis en évidence la nécessité de travailler dans des domaines plus larges de l'éthique appliquée.

En tant que bioéthicien, je dispose d'une excellente boîte à outils interdisciplinaire pour commencer. Mais en passant à des domaines comme l'éthique de l'IA, où il y a une énorme convergence de questions et de niveaux (micro/méso/macro), nous avons également besoin d'outils issus de l'éthique des affaires, de l'éthique des technologies, de l'éthique des écosystèmes et de l'environnement, de l'éthique des données, etc., en collaboration avec l'expertise de nos collègues en politique de santé, en santé publique et en droit, entre autres.

Face aux questions complexes soulevées par l'IA (et le changement climatique, la résistance aux antibiotiques, etc.), nous devons éviter les analyses simples et unidimensionnelles ou les solutions "taille unique". Invariablement, les questions complexes avec une convergence de problèmes et de niveaux nécessitent des analyses complexes afin de travailler vers des réponses nuancées et des solutions pertinentes.

Nous ne pouvons donc pas nous permettre d'être limités par des identités disciplinaires ou de recherche, ou par des sujets que nous pouvons ou ne pouvons pas légitimement explorer. Nous devrions plutôt travailler à la fois entre et au-delà des frontières disciplinaires, en mettant à profit nos compétences et notre expertise sur les problèmes importants auxquels notre monde est confronté.

Pour les bioéthiciens – et pour les éthiciens en général – je dirais que nous avons besoin d'une plus grande promiscuité, car nous avons tant à apprendre les uns des autres. En collaboration, nous pouvons mobiliser une boîte à outils intellectuelle vaste et dynamique, bien que quelque peu désordonnée, et, ce faisant, permettre la production de réponses nuancées aux défis auxquels notre société est confrontée, soulevés par l'IA et d'autres questions et innovations.

Subscribe now

Audio version

Veterinary medicine is a practice that raises a multitude of ethical challenges for veterinary professionals, but also for their clients and society more broadly. The multidimensional nature of these challenges – which are micro, meso and macro in scale – mean that a focus on professional ethics (e.g., Code of Ethics) will be insufficient. Veterinary medicine needs, instead, a global bioethics.

More than a profession dedicated to the care of animals, veterinary medicine works to improve health and maintain a healthy relationship between humans and animals – the patient-client-doctor triangle. But this tripartition necessarily complicates veterinary decision-making. The veterinarian has a duty to the animal and to treat its illness, but also has a duty to the human owner of the animal, who usually arrives in the practice in distress at the suffering of their companion (pet) or the losses in herd (livestock). And this distress is often accentuated by the inevitable financial stresses that arise with the provision of private medicine.

Furthermore, the veterinarian has duties to society and – all too often forgotten – to themself and to their team. These different duties sometimes converge, but often conflict and require long reflections leading to delicate or even untenable decisions. So, while the practice is accompanied by evident physical risks (biting, kicking, etc.), veterinarians also experience psychological (moral) distress – notably from repeated euthanasia due to economic constraints – that can lead to depression, PTSD, and burnout.

In addition to these challenges, the veterinarian is often called upon to take political and ethical positions on animal rights and values (e.g., the debate on dangerous dogs), and these may be in conflict with other members of the profession (e.g., between pet and livestock practice), with food or pharmaceutical suppliers, or with food-animal producers. As such, veterinary medicine is more than just the clinical care of animals; it is a driving force in public health, agriculture and wildlife conservation.

In the face of this evident complexity, we suggest that an equally complex and nuanced ethics is necessary for veterinary medicine. And a promising approach is the Global Bioethics proposed by Van Rensselaer Potter (1911-2001). A biochemist specialising in oncology, Potter was interested in the close interrelationship between physiology, pharmacology and ecology. After proposing the term “bioethics” in the North American literature in 1971, Potter built on this medical-ecological perspective to open up the relationship between science, ethics and politics. To do so, he revisited the work of Aldo Leopold (1887-1948), the forefather of contemporary environmental ethics who radically transformed the field of ecology, environmental studies and forestry practice.

Unlike the dominant human-focused biomedical ethics, Potter’s Leopoldian-inspired global bioethics operates at the intersection of the human, animal and environmental dimensions. Interestingly, Potter had proposed in the 1960s a kind of “One Health” ethic well before this approach became popular in veterinary medicine (1980-1990), or was more recently operationalized in learned journals and alliances such as One Health, EcoHealth and Planetary Health, and defined by various international declarations (Berlin Principles, UN definition).

If Potter were still with us today, he would, we think, have appreciated the increasingly boundary-crossing and interdisciplinary nature of veterinary sciences and practices, and might even have proposed it as a model for expanding the scope and practice of human medicine and public health.

Contemporary veterinary medicine now includes the study and care of companion, sports, zoo, and wildlife animals. The profession continues to be a driving force in agriculture and key to public health, including in the health prevention, early intervention and surveillance of pandemics and zoonotic diseases, as well as the management of food and other risks. And it is necessary for many efforts in wildlife conservation, monitoring and management. As such, veterinary medicine is both local and global in focus and practice.

As we have sought to illustrate by offering Potter’s (and Leopold’s) work as an example, for a field like veterinary medicine that is at the intersection of medicine and ecology, the problems it addresses involve scientific, political and ethical considerations for veterinarians, their clients and society. These micro, meso and macro-level considerations are, we suggest, best framed by a global bioethics rather than a (strict) professional ethics.

Subscribe now

Version audio

La médecine vétérinaire est une pratique qui soulève de multiples défis éthiques, non seulement pour les professionnels vétérinaires, mais aussi pour leurs clients et plus largement pour la société. La nature multidimensionnelle de ces défis – qui se situent à une échelle micro, méso et macro – signifie que se concentrer sur l’éthique professionnelle (ex. : le code de déontologie) est insuffisant. La médecine vétérinaire a besoin, au contraire, d’une bioéthique globale.

Plus qu’une profession dédiée aux soins des animaux, la médecine vétérinaire s’efforce d’améliorer la santé et de maintenir une relation saine entre les humains et les animaux – le triangle patient-client-médecin. Mais cette tripartition complique nécessairement la prise de décision des vétérinaires. Le vétérinaire a un devoir envers l’animal et le traitement de sa maladie, mais il a aussi un devoir envers le propriétaire humain de l’animal, qui arrive généralement au cabinet en détresse devant la souffrance de son compagnon ou les pertes de son troupeau. Et cette détresse est souvent accentuée par les inévitables tensions financières qui découlent de l’exercice de la médecine privée.

En outre, le vétérinaire a des devoirs envers la société et, on l’oublie trop souvent, envers lui-même et envers son équipe. Ces différents devoirs convergent parfois, mais entrent souvent en conflit et nécessitent de longues réflexions menant à des décisions délicates, voire insoutenables. Ainsi, si la pratique s’accompagne de risques physiques évidents (morsures, ruades, etc.), les vétérinaires connaissent également une détresse psychologique (morale) – notamment en raison des euthanasies répétées dues aux contraintes économiques – qui peut conduire à la dépression, au syndrome de stress post-traumatique et à l’épuisement professionnel.

En plus de ces défis, le vétérinaire est souvent appelé à prendre des positions politiques et éthiques sur les droits et les valeurs des animaux (ex. : le débat sur les chiens dangereux) et celles-ci peuvent entrer en conflit avec d’autres membres de la profession (ex. : entre la pratique des animaux de compagnie et de production), avec les fournisseurs d’aliments ou de produits pharmaceutiques, ou avec les producteurs d’animaux destinés à l’alimentation. En tant que telle, la médecine vétérinaire est plus que le simple soin clinique des animaux ; elle est un élément moteur de la santé publique, de l’agriculture et de la conservation faunique.

Face à cette complexité évidente, nous suggérons qu’une éthique tout aussi complexe et nuancée est nécessaire pour la médecine vétérinaire. Et une approche prometteuse est celle proposée par Van Rensselaer Potter (1911-2001) sous le titre d’une Bioéthique globale. Biochimiste spécialisé en oncologie, Potter s’est intéressé à l’étroite relation entre la physiologie, la pharmacologie et l’écologie. Après avoir proposé le terme “bioéthique” dans la littérature nord-américaine en 1971, Potter s’est appuyé sur cette perspective médico-écologique pour ouvrir les relations entre science, éthique et politique. Pour ce faire, il a revisité l’œuvre d’Aldo Leopold (1887-1948), l’ancêtre de l’éthique de l’environnement contemporaine qui a radicalement transformé le champ de l’écologie, les études environnementales et la pratique forestière.

Contrairement à l’éthique biomédicale dominante centrée sur les êtres humains, la bioéthique globale de Potter, d’inspiration léopoldienne, opère à l’intersection des dimensions humaine, animale et environnementale. Il est intéressant de noter que Potter avait proposé, dans les années 1960, une genre d’éthique “Une seule santé” bien avant que cette approche ne soit popularisée en médecine vétérinaire (1980-1990), ou qu’elle ne soit plus récemment opérationnalisée dans des revues savantes et des alliances telles que One Health, EcoHealth et Planetary Health, et définie par diverses déclarations internationales (Principes de Berlin, définition de l’ONU).

Si Potter était encore des nôtres aujourd’hui, nous pensons qu’il aurait apprécié la nature de plus en plus transfrontalière et interdisciplinaire des sciences et des pratiques vétérinaires et qu’il l’aurait même proposée comme modèle pour élargir le champ d’application et la pratique de la médecine humaine et de la santé publique.

La médecine vétérinaire contemporaine comprend désormais l’étude et le soin des animaux de compagnie, de sport, de zoo et sauvages. La profession demeure un élément moteur de l’agriculture et vital à la santé publique, notamment pour la prévention en santé, l’intervention précoce et la surveillance des pandémies et des zoonoses, ainsi que pour la gestion des risques, entre autres, alimentaires. Elle est également nécessaire aux efforts de conservation, de suivi et de gestion de la faune. Ainsi, la médecine vétérinaire est à la fois locale et globale dans ses objectifs et ses pratiques.

Comme nous avons cherché à l’illustrer en donnant l’exemple des travaux de Potter (et de Leopold), pour un domaine comme la médecine vétérinaire qui se situe à l’intersection de la médecine et de l’écologie, les problèmes qu’elle aborde impliquent des considérations scientifiques, politiques et éthiques pour les vétérinaires, leurs clients et la société. Ces considérations aux échelles micro, méso et macro seraient, selon nous, mieux encadrées par une bioéthique globale qu’une éthique professionnelle (au sens stricte).

Subscribe now

Audio version

At the risk of angering many of my colleagues and former students who're working as bioethics professionals in various institutions (universities, research centres, healthcare organizations), I will tackle a problem that I’ve seen developing over the last decade in Canada, that is, the bureaucratization of research ethics at the expense of its core mission of protecting participants and supporting the ethical conduct of research.

To be clear, this critique is not new. Complaints on the part of researchers regarding research ethics oversight probably date from (or even predate!) the very first review by a research ethics board (REB, or IRB in the US). Anyone who has worked in research ethics or been a member of an REB has heard these complaints: “This is a waste of time!” “It’s stupid bureaucracy!” “They don’t understand my project!” “I’m an experienced researcher, I know what to do, so just let me do my research!”

50 years of work by bioethicists and the broader research community have been invested in building awareness about and acceptance of the importance of research ethics. Collectively, we created provincial, national and international policy and governance frameworks, implemented training courses and programs and created professional associations. And this was supported with the widespread institutionalization of REBs to both review research projects and to support and educate the research community.

This was an uphill battle, but one that we arguably won, and which led to a generalized culture of research ethics in our universities, especially in North America. But I fear that we are losing ground, rolling back the important culture change that we made because we've taken institutionalization too far…

To be clear, I fundamentally believe in the utility of concretizing ethics in governance documents, via guidelines, policies, and procedures — this is my “bread and butter” work as a bioethicist. These structures give concrete form to complex ethical principles, thereby making them accessible, understandable, and applicable, especially for those not trained in research ethics. And these governance documents can then be implemented and operationalized by interdisciplinary expert review committees to help their specific research community.

The problem is that in our move towards institutionalization — in response to cultures of accountability and risk management that have come to dominate our universities — we have lost the ethics mission and slipped into extreme bureaucracy anchored in institutional liability mitigation and a mistrust of researchers.

Now don’t get me wrong: I firmly believe that REBs are essential structures in research institutions. REB members are invariably doing their best to review an ever-growing numbers of protocols each year, but they are often still doing so with woefully inadequate human resources: many REBs still lack full-time ethics counsellors with graduate training in research ethics, have limited secretarial support, and many REB members are still not remunerated, doing volunteer work out of a sense of commitment. Nor has there been an increase in the time available for ethics counsellors or REB presidents to educate their institutional communities or accompany researchers in a trusting, collaborative relationship to make the research projects better.

Despite all our progress in research ethics, I increasingly hear angry comments by colleagues outside bioethics (and even from bioethicists!) about an ever expanding demand for documentation and justification on the part of REBs. In addition to the research protocol, consent form, and recruitment material, researchers now need to provide detailed interview guides, data management plans, risk mitigation plans, etc. But these documents are often required without explanation of why they are actually necessary and appropriate, or even how they should be written. And in seeking to generalize across all areas of research, such requirements may then not be adapted to the specific realities of different areas, thus reinforcing the view that this is a “biomedical” orientation and so useless bureaucracy for anyone else. 

Experienced colleagues who I’ve talked with recently, and who had previously worked collaboratively and productively with their REBs, are now complaining about having to spend weeks writing research ethics protocols for even the most simple and non-problematic project. And to make matters worse, there is the perception of an increasing rigidity on the part of REBs who follow normative frameworks unquestioningly and without nuance, and who do not seem to trust researchers, imagining that they’re all incompetent or even irresponsible. And unfortunately, I’m still hearing experiences of REBs not understanding the nuances of social science or public health research, treating them as if they have the same risks as a randomized clinical trial of an experimental drug. Not all research, even that with vulnerable populations, needs to be treated as high risk, nor are the risks all the same.

Something is clearly off. The current bureaucracy of research seems aimed at protecting institutions from legal liability, rather than protecting participants and supporting the good conduct of research. And this gives research ethics, and bioethics more generally, a bad name.

In trying to change an organizational culture to one that integrates ethics into thinking and practice, it is essential to show that these principles are meaningful, pertinent and actually help us to do things better. By contrast, if we only focus on the institutionalization of ethical principles via bureaucratic means (forms, documents), then we can guarantee their non-adoption by the community we are seeking to influence. Researchers will complain and follow the procedures because they have to, and then they’ll ignore the “ethics bureaucracy” once they actually start their research. 

We have to stop this slide into extreme institutionalization of research ethics and instead focus on re-building an ethical culture in our institutions. This means collectively engaging with our research communities in discussing the important ethical issues of our time, talking openly about the right and wrong of certain policies or practices, and together create a shared sense of meaning for contemporary research. Above all, we must move back to the practice of REBs working closely and collaboratively with researchers to ensure the shared goal of the ethical conduct of research.

But to do this, our under-resourced REBs need a massive investment of financial and human resources to do the important work that we demand of them; and researchers need much greater (in-depth, systematic, ongoing) training in research methods and ethics, so that they can meet the standards of rigour and ethicality that we have come to expect of our research community.

Bureaucracy must be at the service of research ethics, not the other way around.

Subscribe now

Version audio

Au risque de fâcher bon nombre de mes collègues et anciens étudiants qui travaillent comme professionnels de la bioéthique dans diverses institutions (universités, centres de recherche, organismes de soins de santé), je vais m'attaquer à un problème que j'ai vu se développer au cours de la dernière décennie au Canada, à savoir la bureaucratisation de l'éthique de la recherche au détriment de sa mission fondamentale de protection des participants et de soutien à la conduite éthique de la recherche.

Pour être clair, cette critique n'est pas nouvelle. Les plaintes des chercheurs concernant la surveillance de l'éthique de la recherche remontent probablement à la toute première évaluation par un comité d'éthique de la recherche (CÉR, ou IRB aux États-Unis) (ou même avant!). Quiconque a travaillé dans le domaine de l'éthique de la recherche ou a été membre d'un CÉR a entendu ces plaintes : “C'est une perte de temps!” “C'est de la bureaucratie stupide!” “Ils ne comprennent pas mon projet!” “Je suis un chercheur expérimenté, je sais ce qu'il faut faire, alors laissez-moi faire ma recherche!”.

Les bioéthiciens et le milieu de la recherche en général ont consacré 50 ans de travail à la sensibilisation et à l'acceptation de l'importance de l'éthique de la recherche. Collectivement, nous avons créé des cadres de politique et de gouvernance provinciaux, nationaux et internationaux, mis en œuvre des cours et des programmes de formation et créé des associations professionnelles. Et tout cela a été soutenu par l'institutionnalisation généralisée des CÉR pour évaluer les projets de recherche et pour soutenir et éduquer la communauté des chercheurs.

Ce fut une bataille difficile, mais une bataille que nous avons sans doute gagnée et qui a conduit à une culture généralisée de l'éthique de la recherche dans nos universités, en particulier en Amérique du Nord. Mais je crains que nous ne perdions du terrain, que nous ne fassions reculer l'important changement de culture que nous avons opéré parce que nous avons poussé l'institutionnalisation trop loin...

Pour être clair, je crois fondamentalement à l'utilité de concrétiser l'éthique dans les documents de gouvernance, par le biais de directives, de politiques et de procédures — c'est mon travail de bioéthicien. Ces structures donnent une forme concrète à des principes éthiques complexes, les rendant ainsi accessibles, compréhensibles et applicables, en particulier pour ceux qui ne sont pas formés à l'éthique de la recherche. Et ces documents de gouvernance peuvent ensuite être mis en œuvre et opérationnalisés par des comités d'experts interdisciplinaires pour aider leur communauté de recherche spécifique.

Le problème est que dans notre mouvement d'institutionnalisation — en réponse aux cultures d’imputabilité et de gestion des risques qui en sont venues à dominer nos universités — nous avons perdu la mission éthique et glissé dans une bureaucratie extrême ancrée dans l'atténuation de la responsabilité institutionnelle et une méfiance à l'égard des chercheurs.

Ne vous méprenez pas : je crois fermement que les CÉR sont des structures essentielles dans les établissements de recherche. Les membres des CÉR font invariablement de leur mieux pour évaluer un nombre toujours croissant de protocoles chaque année, mais ils le font souvent avec des ressources humaines terriblement inadéquates : de nombreux CÉR n'ont toujours pas de conseillers en éthique à plein temps ayant une formation universitaire en éthique de la recherche, ils ont un soutien limité en matière de secrétariat, et de nombreux membres des CÉR ne sont toujours pas rémunérés, faisant du bénévolat par sens de l'engagement. Il n'y a pas eu non plus d'augmentation du temps disponible pour les conseillers en éthique ou les présidents de CÉR pour éduquer leurs communautés institutionnelles ou accompagner les chercheurs dans une relation de confiance et de collaboration pour améliorer les projets de recherche.

Malgré tous nos progrès en matière d'éthique de la recherche, j'entends de plus en plus souvent des commentaires furieux de la part de collègues extérieurs à la bioéthique (et même de bioéthiciens!) au sujet d'une demande toujours plus grande de documentation et de justification de la part des CÉR. En plus du protocole de recherche, du formulaire de consentement et du matériel de recrutement, les chercheurs doivent maintenant fournir des guides d'entretien détaillés, des plans de gestion des données, des plans d'atténuation des risques, etc. Mais ces documents sont souvent exigés sans que l'on explique pourquoi ils sont réellement nécessaires et appropriés, ni même comment ils devraient être rédigés. Et en cherchant à généraliser à tous les domaines de recherche, ces exigences peuvent alors ne pas être adaptées aux réalités spécifiques des différents domaines, renforçant ainsi l'idée qu'il s'agit d'une orientation "biomédicale" et donc d'une bureaucratie inutile pour tous les autres.

Des collègues expérimentés avec lesquels j'ai discuté récemment, et qui avaient auparavant travaillé en collaboration et de manière productive avec leur CÉR, se plaignent maintenant de devoir passer des semaines à rédiger des protocoles d'éthique de la recherche, même pour le projet le plus simple et le moins problématique. Et pour aggraver les choses, il y a la perception d'une rigidité croissante de la part des CÉR qui suivent les cadres normatifs sans questionnement et sans nuance, et qui ne semblent pas faire confiance aux chercheurs, imaginant qu'ils sont tous incompétents ou même irresponsables. Et malheureusement, j'entends encore des expériences de CÉR qui ne comprennent pas les nuances de la recherche en sciences sociales ou en santé publique, les traitant comme si elles présentaient les mêmes risques qu'un essai clinique randomisé d'un médicament expérimental. Toutes les recherches, même celles qui portent sur des populations vulnérables, ne doivent pas être considérées comme à haut risque, et les risques ne sont pas tous les mêmes.

Il y a clairement quelque chose qui cloche. La bureaucratie actuelle de la recherche semble viser à protéger les institutions de toute responsabilité légale, plutôt qu'à protéger les participants et à soutenir le bon déroulement de la recherche. Et cela donne une mauvaise réputation à l'éthique de la recherche, et plus généralement à la bioéthique.

En essayant de changer une culture organisationnelle en une culture qui intègre l'éthique dans la pensée et la pratique, il est essentiel de montrer que ces principes sont significatifs, pertinents et nous aident réellement à mieux faire les choses. En revanche, si nous nous concentrons uniquement sur l'institutionnalisation des principes éthiques par des moyens bureaucratiques (formulaires, documents), nous pouvons garantir leur non-adoption par la communauté que nous cherchons à influencer. Les chercheurs se plaindront et suivront les procédures parce qu'ils y sont obligés, puis ils ignoreront la “bureaucratie éthique” lorsqu'ils commenceront réellement leurs recherches.

Nous devons mettre un terme à ce glissement vers une institutionnalisation extrême de l'éthique de la recherche et nous concentrer plutôt sur la reconstruction d'une culture éthique dans nos institutions. Cela signifie qu'il faut s'engager collectivement avec nos communautés de recherche dans la discussion des questions éthiques importantes de notre époque, parler ouvertement du bien et du mal de certaines politiques ou pratiques, et créer ensemble un sens partagé pour la recherche contemporaine. Par-dessus tout, nous devons revenir à la pratique des CÉR qui travaillent en étroite collaboration avec les chercheurs pour assurer l'objectif commun de la conduite éthique de la recherche.

Mais pour ce faire, nos CÉR, qui manquent de ressources, ont besoin d'un investissement massif en ressources financières et humaines pour accomplir le travail important que nous exigeons d'eux ; et les chercheurs ont besoin d'une formation beaucoup plus importante (approfondie, systématique et continue) en matière de méthodes de recherche et d'éthique, afin de pouvoir répondre aux normes de rigueur et d'éthique que nous en sommes venus à attendre de notre communauté de chercheurs.

La bureaucratie doit être au service de l'éthique de la recherche, et non l'inverse.

Subscribe now