Academics are Weird / Les universitaires sont bizarres
On being neurodiverse or different / Être neurodivers ou different
La version française de ce texte figure ci-dessous
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I don’t remember when I first heard the term “neurodiverse“, but it struck a spark in me because of the idea that we can and should be inclusive of people, accepting their differences as part of who they are.
Some people may be perceived as being very different from “the norm” in how they think, learn and interact with others – attention deficit hyperactive disorder (ADHD), Asperger’s, Autism. But labelling people with a diagnostic term can be disabling, treating them as “disordered”, as “other”. By contrast, talking about people as being neurodiverse, while also recognizing that some may need specialized help in order to overcome the more debilitating or disabling aspects of their condition, can be a way to acknowledge their differences as being legitimate.
But these terms still separate the world into the “norms” (us) and the “different or diverse” (them). And I had situated myself in the norms, despite my own history. Yet, I’ve come to think differently about difference. In my 30+ years in academia in Canada, and in the UK where I did my post-doc, I’ve met so many people who were different (aka weird) that I’ve come to wonder whether anyone is “neurotypical” or normal – maybe we’re all diverse… whatever that means.
The use of these terms to normalize or demarcate difference also makes me question this need to label, to put people into boxes. People are complex, defined by and defining themselves through a multiplicity of terms, frames, cultures, narratives and identities. I’ve also been labelled, and in turn used those labels to construct my own identity. And I’ve then questioned the defining power of these labels and re-appropriated them to give a different meaning.
Growing up severely dyslexic, I had to battle to learn to read. In primary school, I was taken out of regular class every day for 5 years to receive special education support, metaphorically re-wiring my brain to be able to see words and letters the right way around and so be able to read. I was incredibly fortunate to be diagnosed early – to be labelled – and to be in a school with the necessary qualified special educators. But primary school was still horrible, because I faced social exclusion and bullying for being different. I was “disabled” by dyslexia, and that formed a core part of my identity for many years.
High school was better, although I was still an outsider. I had to work incredibly hard, as I was just overcoming my reading delays. I was also a budding nerd, becoming enthralled in books (largely science fiction and fantasy) and in politics, science, and history. I became a voracious reader, if a slow one; I was a thirsty man in a desert who finds an oasis and tastes fresh water. And I learned the power of talking (maybe too much!) and debate as a way of engaging critically with ideas. This was probably the start of my academic narrative, and one that took me in many different directions in subsequent years.
It was during my PhD and postdoc that I transformed my label of being dyslexic, from one of “disability” into simply a different way of thinking and being. No longer a deficit, my dyslexia became a capacity, even a source of excellence, because I had developed my own strategies.
For me, pen and paper are a nightmare, because this medium is static – if I misspell or make a mistake, I have to start over. By contrast, the digital environment is a liberation, providing a fluid and dynamic space that, unlike paper, is not incompatible with a non-linear way of thinking or poor handwriting (mine is almost illegible). It’s no surprise, then, that I’m a techie by nature, and that I love working on computer, tablet, phone; that I never take notes on paper; and that I prefer reading digital to hard copy.
I realized that my slow reading and inability to scan a text – I read every single word, line by line – meant that while I needed to plan more time to read a text, this also made me an excellent editor. The extra spaces between words, the spelling error, the typo, all literally jump out of the text into my visual space. This interaction with text is visceral; when I’m correcting a student manuscript or an article for my journal, I have to first fix the formatting before I can begin to read and understand the content. The medium comes before the message (to paraphrase Marshal McLuhan’s “the message is the medium“). I learned the importance of page-setting (the medium) to make a text more accessible, to make the ideas (the message) more compelling. And this massaging of text gives me genuine pleasure – I love editing!
Following numerous discussions with my wife about how we think about and view the world, we realized that our cognitive processes were diametrically opposed. She is hyper-visual and synesthetic, so she visualizes the world in an incredible range of images that are intimately linked to sound, colour, and even odour. For her, the world is an ever-unfolding cascade of images and ideas, that are interrelated in an extremely complex manner. By contrast, for me, thinking is purely a matter of ideas – it’s totally conceptual, abstract. When I close my eyes there is only darkness. I’m aphantasic, so I do not see images at all, and when asked to imagine something, I tell a story in my mind in words, but I do not “see” anything. So I have to think “out loud” and work through an idea until I get to the end; my wife, when she listens to me, is already at the conclusion (but, having stopped telling me straight away because she knows how I work, she's waiting for me to get there myself), and so she's simultaneously drawing up a shopping list, thinking about her next article, weighing the pros and cons of choosing our son's summer camps, and pondering a host of other ideas.
Being both dyslexic and aphantasic meant that memorizing was never going to work for me – I have horrible short and long-term memory because I don’t visualize. And I think by writing and talking (a lot!), which is likely why I’ve gravitated towards teaching, working with the media, and public speaking. The presentation, far from being a source of intimidation (which it was when I had to read a written text), is now a space for real-time creative thinking. “BrynStorming” with a group of graduate students – ideas flowing in every direction, everything on the table – is for me the apogee of intellectual stimulation, it’s a total academic buzz! But I also know that other people find such unscripted discussions to be disturbing, because they appear chaotic – “it’s all talk!”.
These conversations helped my wife and I both realize that our presuppositions about how others think – “like me of course” – needed to be thrown out. And it led us both to reconsider how we teach, because if the two of us were so very different in how we thought and experienced our respective worlds, it stood to reason that many of our students (and colleagues) might also think very differently. There can never be “one” teaching method to reach a group; multiple methods and media are needed if we are to engage meaningfully with our different audiences, that is, adapting our communication to many different ways of learning.
It was while I was in Cambridge for my post-doc that I really started noticing how academia was a world apart, with many eccentric types who had found a safe space in which to live their passions for esoteric subjects, and where their intensity and focus was considered an asset, even a mark excellence, but never a deficit. I met students and professors who were ADHD, Asperger’s, Autistic, or some other of the many different ways of being and thinking that in “the outside world” would be markers of unacceptable social difference, to be labelled, to be set apart. And looking back to my undergraduate and graduate studies, I can think of many fellow students and professors who were also very “different” but had nonetheless found their place.
I’ve come to conclude that in academia, we’re all weird in some way or another, and that we think somewhat or even very differently from mainstream society, and from each other. So if that means we’re “neurodiverse”, that’s OK. The labels that we give ourselves or which are given to us can be defining, but they do not have to be limiting… and we do not have to let them define us. These labels can be transformed or even put aside when they are no longer pertinent or meaningful.
So I would say to colleagues and students who sometimes (or even often) feel very different or like outsiders – “own your difference!”
Version audio
Je ne me souviens pas de la première fois où j’ai entendu le terme “neurodivers”, mais il a fait des étincelles en moi parce que l’idée est que nous pouvons et devons être inclusifs envers les gens en acceptant leurs différences comme faisant partie de leur identité.
Certaines personnes peuvent être perçues comme étant très différentes de la “norme” dans leur façon de penser, d’apprendre et d’interagir avec les autres – trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH), syndrome d’Asperger, autisme. Mais le fait d’étiqueter les gens avec un terme diagnostique peut être invalidant, en les traitant comme des “désordres”, comme des “autres”. En revanche, parler des personnes comme étant neurodiverses, tout en reconnaissant que certaines d’entre elles peuvent avoir besoin d’une aide spécialisée pour surmonter les aspects les plus débilitants ou invalidants de leur état, peut être un moyen de reconnaître leurs différences comme légitimes.
Mais ces termes continuent de séparer le monde entre les “normes” (nous) et les “différents ou divers” (eux). Et je me situais dans les normes, malgré ma propre histoire. Pourtant, j’en suis venu à penser différemment à la différence. Au cours de mes plus de 30 ans dans le milieu universitaire au Canada et au Royaume-Uni, où j’ai fait mon postdoc, j’ai rencontré tellement de gens différents (c’est-à-dire bizarres) que j’en suis venu à me demander si quelqu’un est “neurotypique” ou normal – peut-être sommes-nous tous divers... peu importe ce que cela signifie.
L’utilisation de ces termes pour normaliser ou délimiter la différence me fait également remettre en question ce besoin d’étiqueter, de mettre les gens dans des cases. Les gens sont complexes, ils sont définis et se définissent eux-mêmes à travers une multiplicité de termes, de cadres, de cultures, de récits et d’identités. J’ai moi aussi été étiqueté et j’ai utilisé ces étiquettes pour construire ma propre identité. J’ai ensuite remis en question le pouvoir de définition de ces étiquettes, et je me les suis réappropriées pour leur donner un sens différent.
Ayant grandi avec une dyslexie sévère, j’ai dû me battre pour apprendre à lire. À l’école primaire, j’ai été retiré de la classe normale tous les jours pendant cinq ans pour recevoir un soutien pédagogique spécial, recâblant métaphoriquement mon cerveau pour que je puisse voir les mots et les lettres dans le bon sens et ainsi être capable de lire. J’ai eu la chance incroyable d’être diagnostiqué tôt – d’être étiqueté – et d’être dans une école avec les éducateurs spécialisés qualifiés nécessaires. Mais l’école primaire a quand même été horrible, car j’ai été victime d’exclusion sociale et d’intimidation parce que j’étais différent. J’étais “handicapé” par la dyslexie, et cela a constitué une partie essentielle de mon identité pendant de nombreuses années.
L’école secondaire était mieux, même si j’étais toujours un outsider. Je devais travailler très dur, car je venais tout juste de surmonter mon retard en lecture. J’étais aussi un intello en herbe, passionné de livres (surtout de science-fiction et de fantastique), de politique, de science et d’histoire. Je suis devenu un lecteur vorace, bien que lent ; j’étais un homme assoiffé dans un désert qui trouve une oasis et goûte à l’eau fraîche. Et j’ai appris le pouvoir de la parole (peut-être trop!) et du débat comme moyen d’aborder les idées de manière critique. C’est probablement le début de mon histoire universitaire, qui m’a conduit dans de nombreuses directions différentes au cours des années suivantes.
C’est au cours de mon doctorat et de mon postdoc que j’ai transformé mon étiquette de dyslexique, qui n’était plus un “handicap” mais simplement une façon différente de penser et d’être. N’étant plus un déficit, ma dyslexie est devenue une capacité, voire une source d’excellence, car j’avais développé mes propres stratégies.
Pour moi, le papier et le crayon sont un cauchemar, car ce support est statique – si je fais une faute d’orthographe ou une erreur, je dois recommencer. En revanche, l’environnement numérique est une libération, offrant un espace fluide et dynamique qui, contrairement au papier, n’est pas incompatible avec un mode de pensée non linéaire ou une mauvaise écriture (la mienne est presque illisible). Il n’est donc pas surprenant que je sois un technophile de nature et que j’adore travailler sur ordinateur, tablette, téléphone ; que je ne prenne jamais de notes sur papier ; et que je préfère la lecture numérique à la lecture papier.
J’ai réalisé que ma lecture lente et mon incapacité à scanner un texte – je lis chaque mot, ligne par ligne – signifiaient que si je devais prévoir plus de temps pour lire un texte, cela faisait aussi de moi un excellent éditeur. Les espaces supplémentaires entre les mots, la faute d’orthographe, la coquille, tout cela saute littéralement du texte dans mon espace visuel. Cette interaction avec le texte est viscérale ; lorsque je corrige un manuscrit d’étudiant ou un article pour ma revue, je dois d’abord corriger le formatage avant de pouvoir commencer à lire et à comprendre le contenu. Le support passe avant le message (pour paraphraser Marshal McLuhan “le message est le support“). J’ai appris l’importance de la mise en page (le support) pour rendre un texte plus accessible, pour rendre les idées (le message) plus convaincantes. Et ce malaxage du texte me procure un réel plaisir – j’adore éditer!
Suite à de nombreuses discussions avec ma femme sur notre façon de penser et de voir le monde, nous avons réalisé que nos processus cognitifs étaient diamétralement opposés. Elle est hypervisuelle et synesthésique, elle visualise donc le monde dans une gamme incroyable d’images qui sont intimement liées au son, à la couleur et même à l’odeur. Pour elle, le monde est une cascade d’images et d’idées qui se déroulent sans cesse et qui sont liées entre elles de manière extrêmement complexe. En revanche, pour moi, la pensée est purement une question d’idées – c’est totalement conceptuel, abstrait. Lorsque je ferme les yeux, il n’y a que de l’obscurité. Je suis aphantasique, donc je ne vois pas du tout d’images, et quand on me demande d’imaginer quelque chose, je raconte une histoire dans ma tête avec des mots, mais je ne “vois” rien. Je dois donc penser “à voix haute” et travailler sur une idée jusqu’à ce que j’arrive à la fin ; ma femme, quand elle m’écoute, est déjà à la conclusion (mais, ayant arrêté de me l’énoncer tout de suite car elle sait comment je fonctionne, elle attend que j’y arrive moi-même), et elle a donc simultanément établi une liste de courses, cogité à son prochain article, pesé les pour et les contre dans le choix des camps d’été de notre fils et réfléchi à une multitude d’autres idées.
Étant à la fois dyslexique et aphantasique, la mémorisation n’allait jamais fonctionner pour moi – j’ai une mémoire à court et à long terme horrible parce que je ne visualise pas. Je pense en écrivant et en parlant (beaucoup!), ce qui explique sans doute pourquoi je me suis orienté vers l’enseignement, le travail avec les médias et l’art oratoire. La présentation, loin d’être une source d’intimidation (ce qu’elle était lorsque je devais lire un texte écrit), est maintenant un espace de réflexion créative en temps réel. “BrynStorming” avec un groupe d’étudiants gradués – les idées fusent dans toutes les directions, tout est sur la table – est pour moi l’apogée de la stimulation intellectuelle, c’est un buzz académique incroyable! Mais je sais aussi que d’autres personnes trouvent ces discussions non programmées dérangeantes, parce qu’elles semblent chaotiques – “c’est du vent!”.
Ces conversations nous ont permis, à ma femme et à moi, de réaliser que nos présupposés sur la façon dont les autres pensent – “comme moi, bien sûr” – devaient être rejetés. Et cela nous a amené tous les deux à reconsidérer notre façon d’enseigner, car si nous étions tous les deux si différents dans notre façon de penser et d’expérimenter nos mondes respectifs, il était logique que beaucoup de nos étudiants (et collègues) puissent aussi penser très différemment. Il ne peut jamais y avoir “une” méthode d’enseignement pour atteindre un groupe ; de multiples méthodes et médias sont nécessaires si nous voulons nous engager de manière significative avec nos différents publics, c’est-à-dire adapter notre enseignement à de nombreuses manières différentes d’apprendre.
C’est lorsque j’étais à Cambridge pour mon postdoc que j’ai vraiment commencé à remarquer à quel point le monde universitaire était un monde à part, avec de nombreux types excentriques qui avaient trouvé un espace sûr dans lequel vivre leur passion pour des sujets ésotériques, et où leur intensité et leur concentration étaient considérées comme un atout, voire une marque d’excellence, mais jamais comme un déficit. J’ai rencontré des étudiants et des professeurs atteints de TDAH, du syndrome d’asperger, d’autisme ou d’une autre des nombreuses façons d’être et de penser qui, dans le “monde extérieur”, seraient des marqueurs de différence sociale inacceptable, à étiqueter, à mettre à part. Et en repensant à mes études de premier et de deuxième cycle, je peux penser à de nombreux collègues étudiants et professeurs qui étaient également très “différents”, mais qui avaient néanmoins trouvé leur place.
J’en suis arrivé à la conclusion que dans le monde universitaire, nous sommes tous bizarres d’une manière ou d’une autre, et que nous pensons de manière quelque peu, voire très différente, de la société dominante, et les uns des autres. Si cela signifie que nous sommes “neurodivers”, ce n’est pas grave. Les étiquettes que nous nous donnons ou qui nous sont données peuvent être déterminantes, mais elles ne doivent pas nécessairement être limitatives... et nous ne devons pas les laisser nous définir. Ces étiquettes peuvent être transformées ou même mises de côté lorsqu’elles ne sont plus pertinentes ou significatives.
Je dirais donc aux collègues et aux étudiants qui se sentent parfois (ou même souvent) très différents ou comme des étrangers : “assumez votre différence”!