Bioethics is Intentionally Normative / La bioéthique est délibérément normative

It's not good enough to critique, we also need solutions / Il ne suffit pas de critiquer, il faut aussi trouver des solutions

Photo by Mark Duffel on Unsplash

La version française de ce texte figure ci-dessous

To paraphrase my colleague Vardit Ravitsky, in bioethics we are motivated to invest time and energy in specific issues “because we are pissed off” and we have to do something about it! Being angry when faced with an injustice or a wrong is an appropriate emotional response, and it can be the spark that ignites a desire to make a difference. But we must then move beyond emotion and mobilize our rational faculties to clearly name the problem and propose practical solutions.

As applied ethicists, we have developed analytic skills to, for example, unpack and better understand the complexity of a situation, identify the various stakeholders involved and interests at stake, and name ethical principles or norms that have been violated or neglected. In richly describing the problem, we can then make critical judgments about who (or what) is responsible or at fault. As I often tell students, one way to think about bioethics analysis is as a three-step process: we start by identifying the problem (description), then we evaluate its nature (judgment), in order to propose an appropriate response (normative action).

Such critique and analysis are certainly not unique to bioethicists – it is a skill set and academic activity shared with many experts in the humanities and social sciences. History, political science, anthropology, sociology, etc. are all rich fields of study for clearly naming and describing the nature of ethical problems. During my PhD, I was particularly drawn to sociology and anthropology of science (science, technology and society, STS) as it gave me access to critical analytic tools to understand complex techno-social situations, tools that I had not found in my prior training in moral philosophy and ethics; and it laid the groundwork for my interest in systems theory approaches. It was in the social sciences that I found what I needed for the first two of the three steps mentioned above.

But unlike philosophy and law, which are explicitly normative – although, in my experience, often insufficiently attentive to the contextual realities of the problems they seek to address – the difficulty I had with many social scientists was their explicit neutrality and their unwillingness to move from critiquing a problem (which they did very well) to proposing solutions (which they often refused to do). They were good at the first two steps but not the third.

This refusal to be normative was both frustrating and annoying.

First, there was the refusal on the part of many social scientists I met to accept that their well-placed critiques of technology development or policy choices were not neutral, purely descriptive and objective. The act of identifying a situation as problematic, as naming this or that practice as a problem, is fundamentally normative and political in nature. But all too often, when I pushed these colleagues, their response was “Oh no, we’re social scientists, we only describe the situation, we don’t make judgments. That would be normative.” And “normative”, for them, was bad because it was personal and not objective. I found this response to be disingenuous: in richly and convincingly describing a situation as problematic, they were also implicitly making value judgments and evaluating the nature of the problem, explaining why a particular choice led to the problematic situation. Further, once something is clearly identified (described) and evaluated (judged) as problematic, it calls for a solution (normative or political action).

Following directly from this was my second grievance, i.e., the systematic belittling of normative fields like bioethics – and its specific articulations in research ethics, professional ethics, healthcare ethics, etc. – because they are avowedly normative and seek to make the world better, to respond to injustices or wrongs when and where they are identified. This critique was particularly apparent when I heard social science colleagues complaining about how decision makers or government officials were increasingly ignoring them and instead turning to bioethicists for advice. My response was blunt: “What do you expect? Decision-makers want guidance, that’s why they’re consulting experts. It’s not enough to simply name a problem without offering them a functional and justified solution that they can then try to implement.”

These social science colleagues where, in my view, doing an excellent job of social critique and playing an important role in being watchdogs who could hold government accountable for decisions that affect us all. But while necessary, their work was insufficient. And if they were unwilling to propose the sought-after normative solutions, then they should not be angry or surprised when others, i.e., bioethicists, stepped forward to pick up this mantle.

Now I’m not arguing that bioethics is replacing the social sciences or that specialists in these fields do not make important contributions to knowledge – far from it. In fact, I would go so far as to argue that the adoption of empirical research methods in bioethics and collaboration with social scientists has been crucial to the advancement and pertinence of our field. Their attention to context and complexity perfectly complements the rich theoretical foundations of bioethics; and they have enabled the development of applied normative frameworks and analytic tools that are practical and effective because contextualised and tested in the real-world.

I also recognize and accept that social scientists can be expert at critique but not be equipped to nor feel legitimate in proposing solutions, because this is simply not part of their skill set nor their disciplinary training. In my experience, working with such colleagues can be incredibly rewarding when they recognize that being normative (i.e., making recommendations and proposing solutions) is important, even if they don’t feel comfortable doing it themselves, and that it is fundamental to my work as a bioethicist. But I’m impatient with those who make hand-wringing complaints or critique the evils of “The System”, but then refuse either to propose normative solutions or to work with those colleagues (e.g., bioethicists) who are competent and comfortable doing so.

I’ve built my academic and professional career as an applied bioethicist by both critiquing situations that I see as unjust or wrong – that is, identifying and evaluating the problem – and engaging in normative action to find real-world, practical solutions. Whether through education or in the development of policies and procedures (e.g., on conflicts of interest, responsible conduct of research, science governance), the aim of my work has been to promote ethical behaviour while responding to the practical needs of the different stakeholders involved. And in this, I’m little different from other academic bioethics colleagues or those working as research ethicists or healthcare ethicists, for example.

What we’ve done successfully in bioethics is to “own our normativity”. Like our colleagues in the social sciences, we are well equipped to offer critique where it is due – we can and should call out injustices when we see them, and where appropriate, also assume our role as social critic or watchdog. But we also have the analytic tools and experience to propose management approaches (e.g., mediation, risk reduction) and identify avenues for improvement that are adapted to the practical realities of the situation. Yet, we are very rarely the decision maker, nor do we often have the power or political capital to implement our recommendations.

As bioethicists, we are and must continue to be explicitly and intentionally normative. With rigour and with experience, we are well placed to clearly identify and evaluate problems, and with humility, propose solutions that others can then work to implement.

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Pour paraphraser ma collègue Vardit Ravitsky, en bioéthique, nous sommes motivés à investir du temps et de l’énergie dans des questions spécifiques “parce que nous sommes en colère” et que nous devons faire quelque chose! La colère face à une injustice ou un tort est une réaction émotionnelle appropriée et elle peut être l’étincelle qui déclenche le désir de changer les choses. Mais nous devons alors aller au-delà de l’émotion et mobiliser nos facultés rationnelles pour nommer clairement le problème et proposer des solutions pratiques.

En tant qu’éthiciens appliqués, nous avons développé des compétences analytiques pour, par exemple, décortiquer et mieux comprendre la complexité d’une situation, identifier les différents acteurs impliqués et les intérêts en jeu, et nommer les principes ou normes éthiques qui ont été violés ou négligés. En décrivant richement le problème, nous pouvons alors porter des jugements critiques sur qui (ou quoi) est responsable ou fautif. Comme je le dis souvent à mes étudiants, l’analyse bioéthique peut être envisagée comme un processus en trois étapes : nous commençons par identifier le problème (description), puis nous évaluons sa nature (jugement), afin de proposer une réponse appropriée (action normative).

Cette critique et cette analyse ne sont certainement pas l’apanage des bioéthiciens – il s’agit d’un ensemble de compétences et d’activités académiques partagées par de nombreux experts en sciences humaines et sociales. L’histoire, la science politique, l’anthropologie, la sociologie, etc., sont autant de domaines d’étude riches pour nommer et décrire clairement la nature des problèmes éthiques. Au cours de mon doctorat, j’ai été particulièrement attiré par la sociologie et l’anthropologie des sciences (études des sciences et des techniques, STS), qui m’ont permis d’accéder à des outils d’analyse critique pour comprendre des situations technosociales complexes, outils que je n’avais pas trouvés dans ma formation antérieure en philosophie morale et en éthique, et qui ont jeté les bases de mon intérêt pour les approches fondées sur la théorie des systèmes. C’est dans les sciences sociales que j’ai trouvé ce dont j’avais besoin pour les deux premières des trois étapes mentionnées ci-dessus.

Mais contrairement à la philosophie et au droit, qui sont explicitement normatifs – bien que, selon mon expérience, souvent insuffisamment attentive aux réalités contextuelles des problèmes qu’ils cherchent à résoudre – la difficulté que j’ai rencontrée avec de nombreux spécialistes des sciences sociales était leur neutralité explicite et leur refus de passer de la critique d’un problème (ce qu’ils faisaient très bien) à la proposition de solutions (ce qu’ils refusaient souvent de faire). Ils étaient bons dans les deux premières étapes, mais pas dans la troisième.

Ce refus d’être normatif était à la fois frustrant et ennuyeux.

Tout d’abord, de nombreux chercheurs en sciences sociales que j’ai rencontrés ont refusé d’admettre que leurs critiques judicieuses du développement technologique ou des choix politiques n’étaient pas neutres, purement descriptives et objectives. Le fait d’identifier une situation comme étant problématique, de nommer telle ou telle pratique comme étant un problème, est fondamentalement normatif et politique par nature. Mais trop souvent, lorsque j’ai poussé ces collègues, leur réponse a été : “Oh non, nous sommes des chercheurs en sciences sociales, nous ne faisons que décrire la situation, nous ne portons pas de jugement. Ce serait normatif”. Et pour eux, le terme “normatif” était mauvais parce qu’il était personnel et non objectif. Cette réponse m’a paru fallacieuse : en décrivant de manière riche et convaincante une situation comme étant problématique, ils émettaient aussi implicitement des jugements de valeur et évaluaient la nature du problème, en expliquant pourquoi un choix particulier avait conduit à la situation problématique. En outre, une fois que quelque chose est clairement identifié (décrit) et évalué (jugé) comme problématique, il appelle une solution (action normative ou politique).

Mon deuxième grief découle directement de ce qui précède, à savoir le rabaissement systématique des domaines normatifs tels que la bioéthique – et ses articulations spécifiques dans l’éthique de la recherche, l’éthique professionnelle, l’éthique des soins de santé, etc. – parce qu’ils sont ouvertement normatifs et cherchent à rendre le monde meilleur, à répondre aux injustices ou aux torts quand et où ils sont identifiés. Cette critique était particulièrement évidente lorsque j’ai entendu des collègues des sciences sociales se plaindre du fait que les décideurs ou les responsables gouvernementaux les ignoraient de plus en plus et se tournaient plutôt vers les bioéthiciens pour obtenir des conseils. Ma réponse a été directe : “À quoi vous attendez-vous? Les décideurs veulent des conseils, c’est pourquoi ils consultent des experts. Il ne suffit pas de nommer un problème sans leur proposer une solution fonctionnelle et justifiée qu’ils peuvent ensuite essayer de mettre en œuvre.”

Ces collègues des sciences sociales faisaient, à mon avis, un excellent travail de critique sociale et jouaient un rôle important en tant que chiens de garde capables de tenir les gouvernements responsables des décisions qui nous affectent tous. Mais bien que nécessaire, leur travail était insuffisant. Et s’ils n’étaient pas disposés à proposer les solutions normatives recherchées, ils ne devraient pas être fâchés ou surpris que d’autres, c’est-à-dire des bioéthiciens, s’avancent pour reprendre le flambeau.

Je ne prétends pas que la bioéthique remplace les sciences sociales ou que les spécialistes de ces domaines n’apportent pas d’importantes contributions à la connaissance – loin de là. En fait, je dirais même que l’adoption de méthodes de recherche empiriques en bioéthique et la collaboration avec les chercheurs en sciences sociales ont été cruciales pour l’avancement et la pertinence de notre domaine. Leur attention au contexte et à la complexité complète parfaitement les riches fondements théoriques de la bioéthique; et elle a permis le développement de cadres normatifs appliqués et d’outils analytiques qui sont pratiques et efficaces parce que contextualisés et testés dans le monde réel.

Je reconnais et accepte également que les chercheurs en sciences sociales puissent être experts en critique mais ne pas être équipés pour proposer des solutions ou ne pas se sentir légitimes de le faire, parce que cela ne fait tout simplement pas partie de leurs compétences ni de leur formation disciplinaire. D’après mon expérience, travailler avec de tels collègues peut être incroyablement enrichissant lorsqu’ils reconnaissent qu’être normatif (c’est-à-dire faire des recommandations et proposer des solutions) est important, même s’ils ne se sentent pas à l’aise pour le faire eux-mêmes, et que c’est fondamental pour mon travail de bioéthicien.  Mais je manque de patience envers ceux qui se plaignent ou qui critiquent les maux du “système”, mais refusent ensuite de proposer des solutions normatives ou de travailler avec les collègues (ex. : les bioéthiciens) qui sont compétents et à l’aise pour le faire.

J’ai construit ma carrière universitaire et professionnelle en tant que bioéthicien appliqué en critiquant les situations que je considère comme injustes ou mauvaises – c’est-à-dire en identifiant et en évaluant le problème – et en m’engageant dans une action normative pour trouver des solutions pratiques dans le monde réel. Que ce soit par l’éducation ou par l’élaboration de politiques et de procédures (ex. : sur les conflits d’intérêts, la conduite responsable en recherche, la gouvernance scientifique), l’objectif de mon travail a été de promouvoir un comportement éthique tout en répondant aux besoins pratiques des différentes parties prenantes impliquées. En cela, je ne diffère guère des autres collègues universitaires en bioéthique ou de ceux qui travaillent en tant qu’éthiciens de recherche ou des soins de santé, par exemple.

Ce que nous avons réussi à faire en bioéthique, c’est de “posséder notre normativité”. Comme nos collègues des sciences sociales, nous sommes bien équipés pour émettre des critiques lorsqu’elles sont nécessaires – nous pouvons et devons dénoncer les injustices lorsque nous les constatons et, le cas échéant, assumer notre rôle de critique social ou de chien de garde. Mais nous disposons également des outils analytiques et de l’expérience nécessaires pour proposer des approches de gestion (ex. : la médiation, la réduction des risques) et identifier des pistes d’amélioration adaptées aux réalités pratiques de la situation. Pourtant, nous sommes très rarement les décideurs, et nous n’avons souvent ni le pouvoir ni le capital politique pour mettre en œuvre nos recommandations.

En tant que bioéthiciens, nous sommes et devons continuer à être explicitement et intentionnellement normatifs. Avec rigueur et expérience, nous sommes bien placés pour identifier et évaluer clairement les problèmes et, avec humilité, proposer des solutions que d’autres peuvent ensuite s’efforcer de mettre en œuvre.