Multiple Roles in Collaborative Research / Les rôles multiples dans la recherche collaborative
Be careful of instrumentalization and misunderstandings / Faites attention à l’instrumentalisation et aux malentendus
La version française de ce texte figure ci-dessous
When minority communities are the subject of research projects, it is often appropriate to use a methodology that involves the collaboration of the people concerned. This type of research, known as participatory or collaborative research, aims to create partnerships between researchers, those involved in the field and members of the communities concerned (e.g., people with a certain illness or disability, ethno-cultural groups), in order to consider and make the most of the different types of knowledge at each stage of the research process. But it should be noted that the demands made on the various collaborators by explicitly collaborative research are considerable. Although justified in some contexts, the costs to participants (and researchers) will often far outweigh the benefits; more traditional, albeit less collaborative, research approaches may better meet the needs and capacities of participants (and researchers).
As with all research, it’s important that members of the project have clearly defined roles and responsibilities. But what happens when someone involved in collaborative research wears several hats? Based on our experience of situations where there has been confusion over roles, we can suggest some practices to avoid and possible solutions to encourage lasting collaboration that is beneficial to the various parties involved in a collaborative, multidisciplinary research project.
It is not uncommon for a researcher’s interest in a specific subject to stem from personal experience. For example, it is mostly women who are interested in feminist studies, and LGBTQ+ people who are interested in the various experiences and challenges of this community; and a person with a disability may focus their academic and professional career in a field related to their condition. These people have rich experiential knowledge, which is a considerable asset when they join a research team that adopts a participatory approach; their lived experience can help them to more accurately represent and contextualise the issues relating to the subject under study. However, since experiential knowledge is the product of an individual’s own experience, it is singular and subjective – it is not always representative.
For example, to avoid being treated implicitly or explicitly as a symbolic representative, a person with a disability who joins a collaborative research project has an interest in defending their position on the basis of the skills, of what they can specifically contribute. Team members must recognise this person as a colleague in their own right and not confuse their expertise, based on their own professional experience (e.g., in project management, in communication, speaking the language of the community, brokering access to other participants) with their experiential knowledge, which stems from their personal situation. Experiential knowledge is built up from life experiences in both the personal and professional spheres, so a researcher who focuses over many years on a specific subject or works with a particular community (e.g., people with a physical handicap) will develop knowledge from these life experiences. In other words, experiential knowledge is not restricted to members of the community concerned. But while a researcher can come to better understand the lived-experiences of the participants with whom they work over many years, this will never make of them a member of that community nor allow them to “speak for” or “share” these lived experiences.
In participatory research, the role played by the participants, who in this case are members of the community concerned, is crucial. The data gathered through the sharing of these real-life experiences enables the project to evolve by offering a diversity of viewpoints. Participants are not required to have any research training, but their involvement throughout the research process is important for a number of reasons: to help ensure the internal validity of the information and the quality of the knowledge produced, and also to promote the sustainability and collective ownership of the actions carried out during the project.
In some cases, this participation is superficial, but sometimes participants are actively involved in the decisions and implementation of all the stages of the project, from conception through to data collection and analysis, and knowledge transfer. In such cases, these people can be described as “participant partners”, “patient partners” or “co-researchers”. This does not mean that they all have the same role or the same responsibilities, but in all cases, it is their experiential knowledge that is emphasised – but their other professional skills should also be explicitly mobilized. As for those working directly in the field (e.g., practitioners or clinicians) and academics (e.g., students, professors, researchers), regardless of whether they belong to the community concerned, it is their expertise that should be highlighted, without ignoring their experiential knowledge, where appropriate. And of course, everyone’s role must be clearly defined, and as required by best practices in equity, diversity and inclusion (EDI); everyone involved in a research project must be welcomed, respected, valued and remunerated in line with their contribution.
Unfortunately, practices can go against these recommendations and deviate subtly and without ill intent from an optimal trajectory.
A person who joins the research team as a professional and not as a “participant” may sometimes be instrumentalized and limited to being the representative of a visible category, rather than being explicitly recognised for their expertise and considered as a colleague in their own right. While this type of practice is relatively common (due to the bureaucratisation of EDI), it is not without negative repercussions. Indeed, it is a form of tokenism which, while it has the potential to make a project look good, is not inclusive in the sense that the person does not feel welcomed, respected and valued. What’s more, the research team doesn’t get the full benefit of the person’s expertise. On the contrary, this person may develop negative feelings about the project but not feel comfortable confiding this to the other members of the research team leader, for fear that their words will be misinterpreted, especially when their concern is to be recognised as a professional.
Another factor that can contribute to instrumentalist practices, in the specific case where a person with a disability (or other minority characteristic) is involved in a project, is society’s lack of knowledge about these people, and this may even extend to other members of the research team without them being aware. Indeed, people with disabilities are often and a priori judged as being less competent, but more “nice and courageous”, than others; they are rarely associated with the professional world and so may not be recognized as having pertinent professional expertise. That said, it is important not to ignore the potential challenges and issues for a colleague in relation to their particular condition in order to reduce barriers and create a working environment that is as inclusive as possible. What’s more, if a person with a disability has completed a university program and works in their field of expertise, they have no doubt developed compensatory strategies and learned to use adapted technologies that enable them to carry out their tasks. The barriers they may encounter are not all functional, but also social, when they are confronted with prejudices that limit their career advancement.
The goodwill of the various parties involved in a participatory research project is not enough to ensure that best practices in terms of inclusion are integrated. For research teams, it is strongly recommended not to allow misunderstandings to develop, by ensuring that everyone has clearly defined roles. This can be done through the use of specific contracts that outline individual responsibilities for particular tasks and deliverables – but key to this is open dialogue and negotiation to determine mutually acceptable expectations for all members of the research team. Although faced with constraints (budgetary, temporal and organisational), the project leaders must ensure that the working environment is inclusive, that everyone’s interests and expertise are named, and that all the stakeholders (participants, patient partners, consultants, researchers, etc.) are free to express themselves and are properly remunerated and recognised for their contributions in all research deliverables (e.g., publications, reports, presentations).
Furthermore, in the case of a project dealing with a minority community, it is important to learn about the prejudices held against this group in order to change the paradigm and adapt to the realities of the people concerned. And those involved in the research (i.e., researchers, participant-collaborators) should not accept a collaboration with unclear conditions (who does what), since everyone bears their share of responsibility. It’s thus a good idea to draw up a detailed research plan that spells out the various roles, responsibilities, and expectations, while remaining flexible and open to change throughout the research process; and this should include the possibility of calling up an EDI consultant to mediate certain situations.
The contribution of experiential knowledge to research is not negligible, but it can lead to undesirable situations when the roles of certain partners are not clearly defined. Research groups are not ill-intentioned when they adopt, often unwittingly, practices that can lead to instrumentalization; it is often ignorance that leads to blunders and misunderstandings. If a confusion about roles develops, this can negatively affect an individual’s integrity, generate conflict within the team, cause a loss of trust, put an end to collaborations and, consequently, compromise the success of a research project.
Nonetheless, a misunderstanding, although problematic, can be an instrument for understanding behaviour to be avoided in the field of collaborative research.
Lorsque des projets de recherche ont pour sujet des communautés issues de minorités, utiliser une méthodologie impliquant la collaboration des personnes concernées est souvent de mise. Ce type de recherche, dite participative ou collaborative, vise à créer des partenariats entre les chercheurs, les acteurs de terrain et les membres de communautés concernées (ex. : les personnes atteintes d’une certaine maladie ou déficience, les groupes ethnoculturels) afin de considérer et valoriser les différents savoirs à chaque étape du processus de recherche. Mais il est à noter que les exigences de la recherche explicitement collaborative à l’égard des divers collaborateurs sont considérables. Bien que justifiés dans certains contextes, les coûts pour les participants (et les chercheurs) dépasseront souvent de loin les avantages; des approches de recherche plus traditionnelles, quoique moins collaboratives, peuvent mieux répondre aux besoins et aux capacités des participants (et des chercheurs).
Comme dans toute recherche, il est important que les membres du projet aient des rôles et des responsabilités clairement définis. Mais qu’arrive-t-il lorsqu’une personne impliquée dans une recherche collaborative est porteuse de plusieurs chapeaux? Nos expériences avec des situations où il y avait une confusion de rôles nous permettent de proposer certaines pratiques à éviter et des solutions possibles afin de favoriser une collaboration durable et bénéfique pour les différents partis impliqués au sein d’un projet de recherche collaboratif et multidisciplinaire.
Il n’est pas rare que l’intérêt d’un chercheur pour un sujet spécifique découle de ses expériences personnelles. Par exemple, ce sont majoritairement des femmes qui s’intéressent aux études féministes, et les LGBTQ+ qui s’intéressent aux divers expériences et défis de cette communauté; de même, une personne en situation de handicap peut orienter son parcours académique et professionnel dans un domaine lié à sa condition. Ces personnes disposent d’une riche connaissance expérientielle, ce qui constitue un atout considérable lorsqu’elles intègrent une équipe de recherche qui adoptent une approche participative; les expériences vécues peuvent favoriser une représentation et une contextualisation plus exacte des enjeux relatifs au sujet à l’étude. Néanmoins, étant issu de l’élaboration de l’expérience propre d’un individu, un savoir expérientiel est singulier et subjectif : il n’est donc pas toujours représentatif.
Par exemple, afin d’éviter d’être traitée implicitement ou explicitement comme un représentant symbolique, une personne en situation de handicap qui intègre un projet de recherche collaborative a intérêt à défendre sa position sur la base de ses compétences, de ce qu'ils peuvent apporter spécifiquement. Les membres de l’équipe se doivent de reconnaître cette personne en tant que collègue à part entière et à ne pas confondre son expertise, sur la base de leur propre expérience professionnelle (ex. : en gestion de projet, en communication, en parlant la langue de la communauté, en facilitant l’accès à d’autres participants) avec son savoir expérientiel qui découle de sa situation personnelle. Les savoirs expérientiels sont constitués à partir des expériences de vie autant dans les sphères personnelles que professionnelles, alors, un chercheur qui concentre pendant de nombreuses années sur un sujet spécifique ou qui travaille avec une communauté particulière (ex. : les personnes vivant avec un handicap physique) développera des connaissances à partir de ces expériences de vie. En d’autres termes, le savoir expérientiel ne se limite pas aux membres de la communauté concernée. Mais si un chercheur peut parvenir à mieux comprendre les expériences vécues par les participants avec lesquels il travaille pendant de nombreuses années, cela ne fera jamais de lui un membre de cette communauté ni ne lui permettra de "parler au nom de" ou de "partager" ces expériences vécues.
En recherche participative, le rôle qu’occupent les participants, qui sont ici des personnes appartenant à la communauté concernée, est primordial. En effet, les données recueillies par le partage de ces expériences vécues permettent de faire évoluer le projet en offrant une diversité de points de vue. Les participants n’ont pas à avoir de formation en recherche, mais leur implication tout au long de la recherche reste importante à plusieurs titres : aider à assurer la validité interne des informations ainsi que la qualité des savoirs produits, mais aussi pour favoriser la durabilité et l’appropriation collective des actions réalisées au cours du projet.
Dans certains cas, cette participation est superficielle, mais il arrive que les participants soient réellement impliqués dans les décisions et la mise en œuvre de toutes les étapes du projet, de la conception à la collecte et à l'analyse des données, et au transfert des connaissances. Dans ce cas, ces personnes peuvent être qualifiées de “participants partenaires”, “patients partenaires” ou encore “co-chercheurs”. Ceci ne signifie pas qu’ils ont tous le même rôle ou les mêmes responsabilités, mais dans tous les cas ce sont leurs savoirs expérientiels qui sont mis de l’avant – mais leurs autres compétences professionnelles devraient également être explicitement mobilisées. Quant à ceux qui travaillent directement sur le terrain (ex. : intervenants ou cliniciens) et aux universitaires (ex. : étudiants, professeurs, chercheurs), qu’ils appartiennent ou non à la communauté concernée, c’est leur expertise qui se doit d’être mis de l’avant sans toutefois ignorer leurs savoirs expérientiels, le cas échéant. Et bien sûr, le rôle de chacun doit être clairement défini et, comme l’exigent les bonnes pratiques en matière d’équité, diversité et inclusion (EDI); toutes les personnes impliquées dans un projet de recherche se doivent d’être accueillies, respectées, valorisées et rémunérées à la hauteur de sa contribution.
Malheureusement, les pratiques peuvent aller à l’encontre de ces recommandations et dévier d’une bonne trajectoire subtilement et sans mauvaise volonté.
Une personne qui intègre l’équipe de recherche à titre de professionnel et non pas comme “participant” peut parfois être instrumentalisée et limitée au rôle de représentante d’une catégorie visible, plutôt que d’être explicitement reconnue pour son expertise et être considérée comme une collègue à part entière. Si ce type de pratique est relativement fréquent (en raison d’une bureaucratisation de l’EDI), elle n’est pas pour autant sans répercussions négatives. En effet, c’est une forme “d’inclusion de façade” (tokenism) qui, si elle a le potentiel de faire bien paraître un projet, n’est pas inclusive dans le sens où la personne ne se sent pas accueillie, respectée et valorisée. De plus, l’équipe de recherche ne bénéficie pas pleinement de son expertise. Au contraire, cette personne peut développer des sentiments négatifs à l’égard du projet et ne pas se sentir à l’aise pour le confier aux autres membres de l’équipe de recherche, de peur que ses propos soient mal interprétés, en particulier lorsque son souci est de se faire reconnaître à titre de professionnelle.
Un autre élément qui peut contribuer aux pratiques instrumentalisantes, dans le cas précis où une personne en situation de handicap (ou autre caractéristique minoritaire) est impliquée dans un projet, est la méconnaissance de la société à l’égard de ces personnes et cela peut même s'étendre à d'autres membres de l'équipe de recherche sans qu'ils en soient conscients. En effet, les personnes en situation de handicap sont souvent et a priori jugées comme étant moins compétentes, mais plus “agréables et courageuses”, que les autres; elles sont donc difficilement associées au monde professionnel et peuvent donc ne pas être reconnues comme ayant une expertise professionnelle pertinente. Cela dit, il est important de ne pas ignorer les défis et enjeux potentiels d’un collègue relativement à sa condition particulière afin de réduire les barrières et créer un environnement de travail qui soit le plus inclusif possible. De plus, si une personne en situation de handicap a réalisé un parcours universitaire et œuvre dans son domaine d’expertise, elle a sans doute développé des stratégies compensatoires et appris à utiliser des technologies adaptées qui lui permettent de réaliser ses tâches. Les barrières qu’elle peut rencontrer ne sont donc pas toutes d’ordre fonctionnel, mais également d’ordre social lorsqu’elle est confrontée à des préjugés qui limitent son avancement de carrière.
La bonne volonté des différents partis impliqués dans un projet de recherche participatif n’est pas suffisante pour que les bonnes pratiques en matière d’inclusion y soient intégrées. Pour les équipes de recherche, il est fortement recommandé de ne pas laisser se développer des malentendus et ce, en s’assurant que chacun ait des fonctions clairement définies. Cela peut se faire par le biais de contrats spécifiques qui décrivent les responsabilités individuelles pour des tâches et des livrables particuliers – mais la clé est un dialogue ouvert et une négociation pour déterminer les attentes mutuellement acceptables pour tous les membres de l’équipe de recherche. Bien que devant composer avec des contraintes (budgétaires, temporelle et organisationnelle), les dirigeants du projet doivent faire en sorte que l’environnement de travail soit inclusif, que les intérêts et expertises de chacun soient nommés, et s’assurer que toutes les parties prenantes (participants, patients partenaires, expert-conseil, chercheurs, etc.) soient libres de s’exprimer et aient une rémunération conséquente et une reconnaissance de leurs contributions à tous les résultats de la recherche (publications, rapports, présentations, etc.).
Par ailleurs, dans le cas d’un projet qui a pour sujet une communauté minoritaire, il est pertinent de s’informer à propos des préjugés véhiculés à son endroit afin de changer de paradigme et s’adapter aux réalités des personnes concernées. Les personnes impliquées dans la recherche (chercheurs, participants-collaborateurs) ne devraient pas accepter une collaboration dont les conditions ne sont pas claires (qui fait quoi), car chacun porte sa part de responsabilité. Il convient donc d’établir un plan de recherche détaillé qui précise les différents rôles, responsabilités et attentes, tout en restant flexible et ouvert au changement tout au long du processus de recherche; et cela devrait inclure la possibilité de faire appel à un consultant en EDI pour arbitrer certaines situations.
L’apport des savoirs expérientiels en recherche est non négligeable, mais il peut mener à des situations indésirables lorsque les rôles de certains acteurs ne sont pas clairement définis. Les groupes de recherche ne sont pas mal intentionnés lorsqu’ils adoptent, souvent malgré eux, des pratiques pouvant mener à l’instrumentalisation; c’est souvent la méconnaissance qui engendre des maladresses et des malentendus. Si une confusion des rôles s’installe, cela peut affecter négativement l’intégrité d’un individu, générer des conflits au sein de l’équipe, provoquer une perte de confiance, mettre fin à des collaborations et, par conséquent, compromettre le succès d’un projet de recherche.
Néanmoins, un malentendu, bien que problématique, peut être un instrument de compréhension de comportements à éviter dans le domaine de la recherche collaborative.
 | A guest post by
|