Embedded Bioethics / La bioéthique intégrée
Doing ethics from the inside, with or within teams / Faire de l'éthique de l'intérieur, avec ou au sein des équipes
La version française de ce texte figure ci-dessous
How we “do bioethics” is just as important as what we do (e.g., research, critique, mediation, problem solving, recommendations), and why we do it (e.g., to call out injustices, to right wrongs, to help decision-makers develop more ethical policy, to try and make the world a better place). The “how” can be, amongst others, through doing academic research (e.g., conceptual, empirical, applied) or in our professional practice (e.g., ethics consults, policy advising), each of which are then operationalized in different ways.
During a trip to Munich in 2024, as part of a Quebec-Bavaria collaboration funded by the two regional governments, I spent three days talking with members of the Clinical Data Science Working Group at LMU Klinikum München. I learned about their lived reality as data scientists using machine learning and AI systems to facilitate medical imaging analysis, and I shared the perspective of a bioethicist interested in working with scientists to promote the responsible conduct of research. In our discussions, I helped them start a process to name their core values, identify challenges, and work towards building a culture of ethics within their team.
This way of ethicists working with and alongside scientists was nicely articulated by Theresa Willem, during a presentation that she gave to the data science group, as doing “embedded ethics”. This approach mobilizes conceptual philosophical analyses with social science critiques and methodologies to do the empirical ethics that’s privileged by members of the Munich Embedded Ethics Lab at the Technical University of Munich (TUM).
The idea of doing embedded ethics is intimately familiar to me, even banal – “that’s just how we do bioethics!” I’m being facetious of course, because while we’ve been doing this sort of science / social science / bioethics research for a long time in North America, it’s certainly not systematic nor even the dominant form. Very often, bioethics research is still conceptual or when empirical, done at arm’s length through studying the perspectives or lived-realities of research participants. Less frequent is the more collaborative, in-depth and enduring research done alongside applied or health scientists, because it’s not easy. The interests and resources of the different stakeholders — in terms of time, energy, funding, etc. — don’t always align, and it can create difficulties for effective and mutually rewarding collaborations.
One of the things that I found stimulating about the TUM group and their embedded ethics team was that it was situated within a Science, Technology and Society (STS) department instead of a philosophy department or bioethics centre with more clinical or research ethics orientations. Their approach was thus much more empirical and socially critical than philosophical. As social scientists, they’d also managed to move beyond a disciplinary hesitancy towards being normative, recognizing that applied ethics requires both rich and nuanced description (the “what is”) and normative judgment (the “what should be”).
This got me thinking about the history of applied bioethics in the US and Canada, and especially genetics and ethics — ELSI in the US and GE3LS in Canada — which was the focus of my PhD and postdoc. With the massive funding in the 1990s and early 2000s invested in the Human Genome Project, a small percent of funds was dedicated to the study of ethics and social issues, resulting in a veritable windfall for bioethics research.
While many academic bioethicists worked from “the outside looking in”, others collaborated with and were “embedded” within genetics research teams, learning first-hand the practices and language of this science so as to be able to clarify the complex issues raised (e.g., for individuals, populations, policy makers) and then analyze the implications for both the scientists doing the upstream research (e.g., how to conduct such research responsibly) and governments seeking to promote and regulate downstream applications in the public and private sectors. Many of these bioethics researchers explicitly used qualitative methods and social science approaches (e.g., ethnography, semi-structured interviews) to generate the rich empirical data needed to understand the complexity and limitations of genetics research, the social and cultural contexts in which the science was being conducted, and thus their ethical issues or challenges for the various stakeholders.
The job of bioethicists is to understand the nature of problematic situations, in diverse contexts, and to propose ways that things could be done differently, and hopefully better. We often work as consultants, and this provides a critical distance to our analyses that facilitates productive critique, i.e., identifying and evaluating a problem, issue, or dilemma and then proposing remedies or solutions. Further, we are rarely if ever responsible for decisions or the implementation of policy changes — we are advisors and so often less limited by institutional considerations regarding the recommendations that we make. This “outsider” role and distance from the object of study enables a “disinterested” gaze that may not otherwise be possible. And being collaborators but not core parts of a science team, for example, gives an independence to ask the tough or uncomfortable questions that need to be asked.
Unlike many of my colleagues, I never got into the big genetics and ethics (GE3LS) research projects as my interests had shifted to other topics, but over the years I’ve regularly collaborated with colleagues in other disciplines and fields. Many of these experiences were real successes — but not all.
In part due to my own inability to recognize the risks posed for a junior professor, early on I accepted to be part of multi-million-dollar science grants that initially seemed to provide rich opportunities for embedded bioethics research, where I could work with clinical health science teams and meaningfully contribute to shaping research and practice, from within. The reality was altogether different. I found out that my role was essentially that of the “token ethicist” needed to get the grant, and that my concerns or interests would never be taken seriously; I was instrumentalized to provide the “rubber stamp” of ethicality, and it’s why I eventually withdrew from these teams. This very unpleasant experience was familiar to other bioethics colleagues involved in major science projects.
Like these colleagues, I learned to be more careful, to clarify expectations upfront and to ask for dedicated resources for ethics, and so to invest only in those collaborations that would be respectful and mutually rewarding.
During more than a decade, I worked closely with colleagues in rehabilitation research (i.e., physiotherapy, occupational therapy) on multiple projects to explore the challenges lived by rehab professionals in their daily practice. Many of these were professional ethics issues arising at the interface of public vs private provision of health services: How to ensure equitable and timely access to care? How to prioritize and manage wait lists? How to deal with moral distress due to a disjuncture between professional values and the capacity to provide quality care? How to train future professionals to develop ethical competencies that actually helped in their daily practice.
I was an ethicist embedded within a team of rehab researchers, and it was an incredibly rewarding experience, both in terms of learning about this sector, and the excellent collaborations and friendships developed. It was also excellent for my academic career as we obtained multiple important grants, did innovative research, published numerous papers, and co-supervised truly outstanding PhD students. This experience led me recently to start exploring collaborations with other rehab colleagues, this time focused on technology ethics and the implications of the use of virtual reality in care, a perfect connection with my interest in speculative bioethics and science fiction. Being forced to learn about the realities and concerns of colleagues in a different discipline is both challenging and intellectually stimulating.
Not surprisingly, most of the bioethics Masters and PhD students who I supervise take a similar approach, embedding themselves within science teams (e.g., genetics, AI, neuroscience), groups of health professionals (e.g., end-of-life care), community organizations (e.g., supporting the elderly), or even with decision-makers (e.g., data governance). This approach is shared by many of my bioethics colleagues at the Université de Montreal – we have a more empirical than philosophical bent to our bioethics, and we have the ambition to try and change how things are done in practice, even if only a little.
I often jokingly explain that bioethicists are “parasites” — we need problems so we can help find solutions. Working closely with colleagues in other domains and doing embedded bioethics is a great way to find these problems, build symbiotic relationships and do action-oriented research that can make a real difference in how science is conducted.
La manière dont nous « faisons de la bioéthique » est tout aussi importante que ce que nous faisons (recherche, critique, médiation, résolution de problèmes, recommandations) et que la raison pour laquelle nous le faisons (dénoncer les injustices, redresser les torts, aider les décideurs à élaborer des politiques plus éthiques, essayer de rendre le monde meilleur). Le « comment » peut se traduire, entre autres, par des recherches universitaires (conceptuelles, empiriques, appliquées) ou par notre pratique professionnelle (consultations éthiques, conseils politiques), chacune d’entre elles étant ensuite opérationnalisée de différentes manières.
Lors d’un voyage à Munich en 2024, dans le cadre d’une collaboration Québec-Bavière financée par les deux gouvernements régionaux, j’ai passé trois jours à discuter avec des membres du Clinical Data Science Working Group au LMU Klinikum München. J’ai découvert leur réalité vécue en tant que scientifique des données utilisant l’apprentissage automatique et les systèmes d’IA pour faciliter l’analyse de l’imagerie médicale, et j’ai partagé la perspective d’un bioéthicien intéressé à travailler avec les scientifiques pour promouvoir la conduite responsable de la recherche. Au cours de nos discussions, je les ai aidés à entamer un processus pour nommer leurs valeurs fondamentales, identifier les défis et travailler à la construction d’une culture de l’éthique au sein de leur équipe.
Cette façon dont les éthiciens travaillent avec et aux côtés des scientifiques a été bien décrite par Theresa Willem, lors d’une présentation qu’elle a faite au groupe de science des données, comme une « éthique intégrée » (embedded ethics). Cette approche mobilise des analyses philosophiques conceptuelles avec des critiques et des méthodologies de sciences sociales pour faire l’éthique empirique privilégiée par les membres du Munich Embedded Ethics Lab à l’Université technique de Munich (TUM).
L’idée de faire de l’éthique intégrée m’est intimement familière, voire banale — « c’est comme ça qu’on fait de la bioéthique! ». Je suis bien sûr facétieux, car, si ce type de recherche en sciences/sciences sociales/bioéthique existe depuis longtemps en Amérique du Nord, elle n’est certainement pas systématique, et encore moins dominante. Très souvent, la recherche en bioéthique est encore conceptuelle ou, lorsqu’elle est empirique, est menée à distance en étudiant les points de vue ou les réalités vécues par les participants à la recherche. Les recherches plus collaboratives, approfondies et durables, menées aux côtés de chercheurs en sciences appliquées ou en sciences de la santé, sont moins fréquentes, car elles ne sont pas faciles. Les intérêts et les ressources des différentes parties prenantes — en termes de temps, d’énergie, de financement, etc. — ne coïncident pas toujours, ce qui peut créer des difficultés pour des collaborations efficaces et mutuellement enrichissantes.
L’une des choses que j’ai trouvées stimulantes à propos du groupe de la TUM et de son équipe d’éthique intégrée, c’est qu’il était situé au sein d’un département de Science, technologie et société (STS) plutôt que dans un département de philosophie ou un centre de bioéthique avec des orientations plus cliniques ou d’éthique de la recherche. Leur approche était donc beaucoup plus empirique et socialement critique que philosophique. En tant que spécialistes des sciences sociales, ils ont également réussi à dépasser l’hésitation disciplinaire à être normatifs, en reconnaissant que l’éthique appliquée nécessite à la fois une description riche et nuancée (le « ce qui est ») et un jugement normatif (le « ce qui devrait être »).
Cela m’a fait penser à l’histoire de la bioéthique appliquée aux États-Unis et au Canada, et en particulier à la génétique et à l’éthique — ELSI aux États-Unis et GE3LS au Canada — qui ont été au centre de mon doctorat et de mon postdoctorat. Avec le financement massif des années 1990 et du début des années 2000 investi dans le projet du génome humain, un petit pourcentage des fonds a été consacré à l’étude de l’éthique et des questions sociales, ce qui a constitué une véritable manne pour la recherche en bioéthique.
Alors que de nombreux bioéthiciens universitaires travaillaient « de l’extérieur », d’autres ont collaboré avec les équipes de recherche en génétique et y ont été « intégrés ». Ils ont ainsi appris de première main les pratiques et le langage de cette science afin de pouvoir clarifier les questions complexes soulevées (ex. : pour les individus, les populations, les décideurs politiques) et d’analyser ensuite les implications, tant pour les scientifiques effectuant la recherche en amont (ex. : comment mener cette recherche de manière responsable) que pour les gouvernements cherchant à promouvoir et à réglementer les applications en aval dans les secteurs public et privé. Nombre de ces chercheurs en bioéthique ont explicitement utilisé des méthodes qualitatives et des approches de sciences sociales (ex. : l’ethnographie, les entretiens semi-structurés) pour générer les riches données empiriques nécessaires pour comprendre la complexité et les limites de la recherche génétique, les contextes sociaux et culturels dans lesquels la science a été menée, et donc leurs questions ou défis éthiques pour les différentes parties prenantes.
Le travail des bioéthiciens consiste à comprendre la nature des situations problématiques, dans divers contextes, et à proposer des moyens de faire les choses différemment et, espérons-le, mieux. Nous travaillons souvent en tant que consultants, ce qui confère à nos analyses une distance critique qui facilite la critique productive, c’est-à-dire l’identification et l’évaluation d’un problème, d’un enjeu ou d’un dilemme, puis la proposition de remèdes ou de solutions. En outre, nous sommes rarement, voire jamais, responsables des décisions ou de la mise en œuvre des changements politiques – nous sommes des conseillers et donc souvent moins limités par des considérations institutionnelles en ce qui concerne les recommandations que nous formulons. Ce rôle d’« outsider » et cette distance par rapport à l’objet de l’étude permettent un regard « désintéressé » qui ne serait pas possible autrement. Et le fait d’être des collaborateurs sans être des membres à part entière d’une équipe scientifique, par exemple, donne une certaine indépendance pour poser les questions difficiles ou inconfortables qui doivent l’être.
Contrairement à beaucoup de mes collègues, je n’ai jamais participé aux grands projets de recherche sur la génétique et l’éthique (GE3LS), car mes intérêts s’étaient déplacés vers d’autres sujets, mais au fil des ans, j’ai régulièrement collaboré avec des collègues d’autres disciplines et d’autres domaines. Nombre de ces expériences ont été de véritables réussites, mais pas toutes.
En partie à cause de mon incapacité à reconnaître les risques encourus par un jeune professeur, j’ai accepté très tôt de participer à des subventions scientifiques de plusieurs millions de dollars qui semblaient initialement offrir de riches possibilités de recherche en bioéthique intégrée, où je pouvais travailler avec des équipes scientifiques cliniques et contribuer de manière significative à façonner la recherche et la pratique, de l’intérieur. La réalité était tout autre. J’ai découvert que mon rôle était essentiellement celui de « l’éthicien symbolique » nécessaire pour obtenir la subvention, et que mes préoccupations ou mes intérêts ne seraient jamais pris au sérieux; j’ai été instrumentalisé pour fournir le « tampon » de l’éthique, et c’est pourquoi j’ai fini par me retirer de ces équipes. Cette expérience très désagréable était familière à d’autres collègues bioéthiciens impliqués dans de grands projets scientifiques.
Comme ces collègues, j’ai appris à être plus prudent, à clarifier les attentes dès le départ et à demander des ressources dédiées à l’éthique, et donc à n’investir que dans les collaborations qui seraient respectueuses et mutuellement gratifiantes.
Pendant plus d’une décennie, j’ai travaillé en étroite collaboration avec des collègues de la recherche en réadaptation (physiothérapie, ergothérapie) sur de nombreux projets visant à explorer les défis rencontrés par les professionnels de la réadaptation dans leur pratique quotidienne. Il s’agissait souvent de questions d’éthique professionnelle à l’intersection des services de santé publics et privés : comment assurer un accès équitable et opportun aux soins de santé? Comment établir des priorités et gérer les listes d’attente? Comment gérer la détresse morale due à l’écart entre les valeurs professionnelles et la capacité à fournir des soins de qualité? Comment former les futurs professionnels à développer des compétences éthiques qui leur seront réellement utiles dans leur pratique quotidienne?
J’étais un éthicien intégré à une équipe de chercheurs en réadaptation, et ce fut une expérience incroyablement enrichissante, tant en termes d’apprentissage de ce secteur que d’excellentes collaborations et d’amitiés développées. Cette expérience a également été excellente pour ma carrière universitaire, puisque nous avons obtenu plusieurs subventions importantes, mené des recherches innovantes, publié de nombreux articles et codirigé des étudiants en doctorat vraiment remarquables. Cette expérience m’a récemment amené à commencer à explorer des collaborations avec d’autres collègues en réadaptation, cette fois-ci axées sur l’éthique des technologies et les implications de l’utilisation de la réalité virtuelle dans les soins, un lien parfait avec mon intérêt pour la bioéthique spéculative et la science-fiction. Le fait d’être obligé de découvrir les réalités et les préoccupations de collègues d’une autre discipline est à la fois exigeant et stimulant intellectuellement.
Il n’est pas surprenant que la plupart des étudiants en maîtrise et doctorat de bioéthique que je supervise adoptent une approche similaire, s’intégrant au sein d’équipes scientifiques (ex. : génétique, IA, neurosciences), de groupes de professionnels de la santé (ex. : soins de fin de vie), d’organisations communautaires (ex. : soutien aux personnes âgées), ou même auprès de décideurs (ex. : gouvernance des données). Cette approche est partagée par plusieurs de mes collègues en bioéthique à l’Université de Montréal — notre bioéthique est plus empirique que philosophique et nous avons l’ambition d’essayer de changer la façon dont les choses sont faites dans la pratique, ne serait-ce qu’un peu.
J’explique souvent en plaisantant que les bioéthiciens sont des « parasites » — nous avons besoin de problèmes pour pouvoir aider à trouver des solutions. Travailler en étroite collaboration avec des collègues d’autres domaines et faire de la bioéthique intégrée est un excellent moyen de trouver ces problèmes, de construire des relations symbiotiques et de faire de la recherche orientée vers l’action qui peut faire une réelle différence dans la façon dont la science est menée.